Sanità 5 – La mano bionica che può sentire. Miracolo della scienza made in Italy. E del coraggio di una donna

Mano bionica impiantata in una donna italiana

Per sei mesi la signora Almerina, amputata vent’anni fa, ha indossato l’arto creato al Sant’Anna di Pisa. Che, per la prima volta, permette al paziente di uscire e muoversi

C’è la perizia clinica dei medici del Policlinico Gemelli di Roma, che hanno effettuato un intervento straordinario. C’è l’ingegno elettronico della Scuola superiore Sant’Anna di Pisa, a cui si deve un prototipo unico nel suo genere per funzionalità e dimensioni. E poi c’è Almerina Mascarello, la 55enne il cui volto sorridente ieri ha fatto il giro del mondo, appoggiato alla prima mano bionica impiantata su un essere umano.

Niente fantascienza hollywoodiana. Questa storia di cuore ed eccellenza tutta italiana comincia in un paesotto veneto, Montecchio Precalcino, il giorno che Almerina prende nota di un numero trovato su una rivista dedicata all’invalidità. Lei, che da quasi 25 anni vive senza una mano – inghiottita da una pressa dell’industria meccanica in cui lavorava –, decide di chiamare e di mettersi a disposizione per un test su un’eventuale protesi: qualche dato, un’autorizzazione sulla privacy e «la ricontatteremo, grazie». Immaginarsi la sorpresa, un anno dopo, per la telefonata dal Gemelli: «Signora, le chiediamo la sua disponibilità a fare da cavia per la sperimentazione di una mano bionica». La proposta è da capogiro, Almerina ha paura. Ci pensa su per qualche giorno e poi, a maggio dello scorso anno, dice di sì. «A giugno partivo per Roma – racconta commuovendosi ancora –. Ricordo mia figlia che mi saluta dal finestrino del treno e urla “Mamma sei una grande”».

Il cuore lascia spazio alla scienza. La prima sfida è quella di realizzare una mano che consenta ad Almerina di uscire dal laboratorio e camminare per strada, vivendo il più normalmente possibile la sua quotidianità: l’ultimo esperimento risale al 2014, su un uomo danese, con un’elettronica enorme e pesantissima, quindi impossibile da trasportare. Il passo da gigante lo compie il gruppo di Silvestro Micera, della Scuola Superiore Sant’Anna, miniaturizzando la protesi fino a rendere possibile il trasporto dell’attrezzatura informatica che guida l’arto vero e proprio in un zainetto. Una tecnologia da un centinaio di migliaia di euro.

Ora serve l’impianto. L’intervento – delicatissimo – spetta all’équipe del neurologo Paolo Maria Rossini, direttore dell’area neuroscienze del Policlinico Gemelli di Roma. Nel moncherino rimasto dopo un’amputazione restano i nervi: tocca a lui inserire degli elettrodi della grandezza di un capello in grado, sulla carta, di consentire che i segnali di movimento inviati dal cervello vengano trasmessi alla mano robotica. Mano che, sempre sulla carta, raccoglie l’input e risponde.

All’inizio non succede niente. E per un tempo infinito, ben due settimane. Poi Almerina, col suo “miracolo” in spalla, comincia a sentire quello che tocca: prima gli oggetti, poi la loro forma, la consistenza, addirittura la differenza tra zigrinature sottili o più grossolane. Un giorno, dopo essere riuscita persino a raccogliere dei fiori, lo urla quasi in lacrime: «Insomma dottore… È come se fosse tornata la mia mano!». L’entusiasmo è enorme, cuore e scienza insieme.

Ora bisogna aspettare. I pazienti di tutto il mondo, che la scienza faccia tesoro dell’esperimento italiano e compia nuovi passi avanti: «È solo l’inizio – assicura Micera del Sant’Anna –. Stiamo lavorando nella direzione di un sistema elettronico completamente impiantabile, di lunga durata e alla portata economica di tutti». L’esperto parla di una specie di “joystick” che potrebbe guidare anche altri arti robotici e costare appena un migliaio di euro. Almerina invece, dopo i suoi 6 mesi di fatica e coraggio («senza cui il test non sarebbe riuscito» assicurano i medici del Gemelli), dopo il prototipo attende di ricevere la mano fatta appositamente per lei. Arriverà a maggio, nella sua villetta a schiera di Montecchio, «e cambierà la mia vita per sempre».

Foto: Rinata. Almerina Mascarello con il prototipo della mano bionica. Ora ne attende una tutta sua

Viviana Daloiso, «La mano bionica che può sentire. Miracolo della scienza made in Italy. E del coraggio di una donna», in “Avvenire”, venerdì 5 gennaio 2018, p. 10.

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Sanità 4 – «Noi, abbandonati dallo Stato»: Denuncia della mamma di un bimbo con malattia degenerativa

Sanità4

«Ci sentiamo abbandonati». Tiziana Massaro, avvocata pugliese da tempo stabilitasi a Fano, è la mamma del piccolo Federico, sette anni, affetto da una malattia degenerativa, il morbo di Krabbe. «La nostra è una battaglia continua», spiega Federica, che oggi sarà presente a San Miniato di Firenze ai funerali di Sofia, in solidarietà con i genitori, che conosce da tempo e ai quali si sente legata da profondo affetto e solidarietà, nella condivisione di un’esperienza intensa e terribile nello stesso tempo.

«Federico e Sofìa li consideriamo fratelli, come i tanti bambini vittime di queste patologie e segnati da questo destino. Al mio Federico avevano dato pochissimo tempo, fortunatamente ancora riusciamo a combattere».

Combattere è la parola giusta, perché queste piccole vite sono affidate esclusivamente all’amore dei genitori: «All’infuori della famiglia c’è il vuoto assoluto».

La storia di Tiziana è quella di tante famiglie che si sono trovate all’improvviso la gestione di un problema più grande di loro. Su un aspetto l’avvocata è netta: «Evitate, evitiamo, di associare i nostri nomi al fenomeno “Stamina”. Già soffriamo in modo atroce il fatto che, nonostante il morbo di Krabbe sia conosciuto da più di un secolo, non si sia trovata una strada terapeutica almeno per ridurne l’impatto. Poi il tempo perso, attorno a una vicenda che si è trascinata in ambito giudiziario e per la quale le uniche vere vittime restano i nostri bambini lasciati senza alcuna terapia, nonostante le promesse personalmente fatte a me dal ministro Lorenzin in occasione della sua visita a Fano. Adesso tutti noi chiediamo con forza che si richiami l’attenzione sull’importanza, l’urgenza della gestione di questo tipo di patologie, che sono complesse, rare e spesso a esito infausto».

Da anni Tiziana, con il marito Vito e il figlio è costretta a recarsi all’estero per sottoporre il piccolo a trattamenti che sono l’unica àncora di salvezza, ma che non modificano sostanzialmente il quadro clinico attuale: «Ci sentiamo sempre più soli, osserva, perché verifichiamo il silenzio totale sui punti che abbiamo più volte richiamato, anche con l’aiuto dell’opinione pubblica. Parlo dell’applicazione di terapie adeguate, della necessità di ridurre la burocrazia e di un’iniziativa legislativa sul caregiving, interrotta dallo scioglimento delle Camere. Un esempio: le pare possibile, che nelle nostre condizioni ogni anno siamo costretti a riformalizzare la richiesta di assistenza, riproducendo continuamente sempre gli stessi documenti?».

Oggi Tiziana dovrà staccarsi da Federico, perché ha qualche linea di febbre, avrebbe voluto portarlo a Firenze. Le loro vite ormai sono in simbiosi. «Non è pensabile – conclude – che questo Stato abbia studiato anni per farci scegliere come morire e ci abbandoni nel percorso fondamentale, il cammino per la sopravvivenza…».

Vincenzo Varagona, «”Noi, abbandonati dallo Stato”. Denuncia della mamma di un bimbo con malattia degenerativa», in “Avvenire” giovedì 4 gennaio 2018, p. 10.

La piccola Sofia è diventata il “simbolo” del caso Stamina

Leucodistrofia metacromatica. Questa la terribile e rara malattia neurodegenerativa che si è portata via, a soli 7 anni, Sofia De Barros, la bambina fiorentina diventata, suo malgrado, il simbolo del metodo Stamina di Davide Vannoni. I genitori, Caterina Ceccuti e Giulio De Barros sottopongono la figlia alle infusioni agli Spedali Civili di Brescia che utilizza un metodo sperimentale, non ancora approvato, e mai lo sarà, dal ministero della Salute, per curare alcune patologie rare. Poi lo stop dei giudici e l’allontanamento di Vannoni dalla sanità.

Da “Avvenire”, giovedì 4 gennaio 2018, p. 10.

Sanità 3 – Altro trapianto da record

Torino

Nella notte di Capodanno, un uomo e una donna hanno ricevuto fegato e reni. Triplo intervento anche a Natale

TORINO. Dopo il “miracolo” di Natale, è arrivato quello di San Silvestro. Nella notte del 31 dicembre, infatti, all’ospedale Molinette di Torino due persone hanno ricevuto fegato e reni grazie alla donazione di organi e per mezzo dell’organizzazione del sistema sanitario nazionale. Tra il 24 e il 25 dicembre, sempre a Torino erano stati effettuati altri 3 trapianti. «Per ogni trapianto – viene spiegato dall’Ospedale – entrano in azione una sessantina di persone, fra coordinatori, autisti, assistenti, chirurghi, medici, tecnici di laboratorio, infermieri. Tutto nel giro di poche ore». Non è nemmeno la prima volta che capita di poter eseguire più interventi in 24 ore.

Tutto è iniziato la sera di San Silvestro con la morte per ictus ischemico a Novara di un uomo di 82 anni: un evento che ha determinato i due ultimi trapianti iniziati a tarda notte tra il 31 dicembre ed il primo dell’anno. Prima il fegato è stato donato ad un uomo di 56 anni della Campania. Il trapianto durato circa 7 ore, effettuato dall’équipe di Mauro Salizzoni, è tecnicamente riuscito ed ora il paziente si trova in terapia intensiva del dottor Pier Paolo Donadio. Successivamente è iniziato un doppio trapianto di rene su una donna di 71 anni di Cuneo. In questo caso in sala operatoria sono intervenuti gli urologi del professor Paolo Gontero ed i chirurghi vascolari del dottor Maurizio Merlo, coadiuvati dai nefrologi del professor Luigi Biancone. Un intervento complesso anche in questo caso, che è durato ore.

Andrea Zaghi, «Altro trapianto da record», in “Avvenire”, martedì 2 gennaio 2018, p. 10.

Sanità 2 – Bimba salvata da soffocamento

Parma

La piccola, di 16 mesi, aveva inalato dei frammenti di mandorla. Operata d’urgenza a Parma

PARMA. Una bambina di 16 mesi ha rischiato il soffocamento per alcuni pezzi di mandorla finiti nei bronchi. A salvarle la vita, nella notte di Capodanno, sono stati i medici dell’ospedale Maggiore di Parma, dove è stata operata d’urgenza.

La piccola, residente con la famiglia a Correggio, nel Reggiano, il 30 dicembre aveva messo in bocca una mandorla e aveva iniziato a tossire, diventando cianotica. La madre era riuscita a togliere alcuni pezzi, ma nelle ore successive la bambina ha continuato ad avere forti crisi di tosse, dimostrando poco appetito.

Verso le 23 dell’ultimo dell’anno è stata portata al pronto soccorso di Carpi e da lì, dopo una visita, trasferita a Parma, dove dalle 3 alle 5.30 è stata sottoposta ad un delicato e complesso intervento da parte dell’equipe di pneumologia ed endoscopia toracica guidata da Angela Majori. Nel bronco che porta al polmone sinistro c’erano anche alcune parti di guscio, estratte dai medici che hanno così salvato la bambina. I pezzi, messi in bocca ma tecnicamente inalati, erano finiti nel bronco probabilmente a causa della masticazione non ancora efficace della piccola. La madre si era accorta di non essere riuscita a toglierli tutti e lo ha fatto presente ai medici del pronto soccorso di Carpi, che hanno attivato i colleghi dell’azienda ospedaliera- universitaria di Parma, centro di riferimento per questo tipo di emergenze ed è stato organizzato il trasferimento notturno.

A marzo 2017 nella stessa struttura ospedaliera erano stati salvati dal soffocamento, per aver inalato frammenti di cibo, tre bambini in 24 ore.

«Bimba salvata da soffocamento», in “Avvenire”, martedì 2 gennaio 2018, p. 10.

Sanità 1 – Morta Sofia, “simbolo” di Stamina

SPEDALI-CIVILI

Non ce l’ha fatta la piccola di sette anni, che a Brescia era stata sottoposta a infusioni secondo il metodo di Vannoni. La preghiera del cardinale Betori

FIRENZE. «La nostra piccola, straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere». Così, con un messaggio su Facebook l’ultimo giorno del 2017, Caterina Ceccuti e Guido De Barros hanno dato la notizia della scomparsa di loro figlia Sofia, stroncata a soli sette anni da una rara malattia, la leucodistrofia metacromatica.

La bimba era diventata il simbolo della lotta delle famiglie per l’applicazione del metodo Stamina, ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni di cellule staminali agli Spedali Civili di Brescia e al centro anche di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video pubblicati dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti del suo stato di salute. In seguito al tam tam mediatico il ministro della Sanità, Renato Balduzzi, nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni. «Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda perché la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate», scriveva Balduzzi.

Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus “Voa Voa, amici di Sofia”, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer. Ieri il nosocomio, in una nota, ha espresso «vicinanza» ai genitori di Sofia assicurando «l’impegno a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare». Proprio ciò che chiedevano i genitori di Sofia, che hanno cercato di «accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata», ha sottolineato la madre. «Abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini», ha aggiunto il padre.

Anche l’arcivescovo di Firenze, cardinale Giuseppe Betori, ha ricordato la vicenda di Sofia, sottolineando la fede dei genitori. Il volo di Sofia, ha aggiunto Betori, «è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici. Un mistero, quello del dolore degli innocenti, che ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù». «Preghiamo per Sofia – ha aggiunto l’arcivescovo – per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità».

«Morta Sofia, “simbolo” di Stamina», in “Avvenire”, martedì 2 gennaio 2018, p. 10.

Sanità 1 – La demografia chiede il salto di qualità per le Rsa

Sanità

Con il progressivo invecchiamento della popolazione sono sempre di più le persone che hanno bisogno di cure sanitarie e assistenza socio-assistenziale. Sono anziani non più capaci di svolgere operazioni quotidiane come lavarsi, vestirsi, fare la spesa o mangiare da soli, a causa dell’età, disabilità o malattie cronico-degenerative. In questi casi se non è possibile essere assistiti a casa, il Servizio sanitario prevede la possibilità di ospitarle, per un periodo temporaneo o a lungo termine, in strutture residenziali diverse dagli ospedali, denominate Rsa, Residenze sanitarie assistenziali. Una domanda che secondo un report realizzato dalla Liuc è cambiata molto negli ultimi anni. «L’istituzionalizzazione al giorno d’oggi è diventato l’ultimissimo passo soprattutto per questioni economiche, ma anche per la possibilità di usufruire di assistenza in regime domiciliare e/o semi-residenziale», ha spiegato Antonio Sebastiano, direttore osservatorio Rsa della Liuc – Università Cattaneo. «Negli ultimi 20 anni le Rsa sono passate da una vocazione prevalentemente assistenziale e “alberghiera” ad una socio-sanitaria e sanitaria. L’utenza che entra, la cui età media è pari a 85 anni, è quindi sempre più complessa sia dal punto di vista fisico sia cognitivo. Questo per le strutture ha comportano un deciso innalzamento dei carichi assistenziali che, nel nostro campione, risultano superiori del 26% circa rispetto alla standard imposto dalla normativa regionale lombarda».

Nato come risposta a una sollecitazione di alcune Rsa della Lombardia (dov’è presente un terzo delle Rsa italiane), l’Osservatorio offre il proprio contributo sull’implementazione di un centro informativo sugli sviluppi e i trend assistenziali, organizzativi ed economici del settore; sulla creazione di un luogo d’incontro in cui affrontare argomenti e problematiche d’interesse trasversale; garantisce una visibilità delle Rsa verso il territorio di riferimento mediante iniziative congiunte da realizzare anche grazie all’appoggio istituzionale degli enti coinvolti. I dati del rapporto provengono da 200 Rsa (quasi 29mila posti letto) e sono stati raccolti grazie al personale di diversi settori che hanno reperito le informazioni di loro competenza. «Nonostante sia un’indagine “locale” – ha aggiunto Sebastiano «fa molto piacere vedere che anche realtà non lombarde hanno deciso di partecipare: il 10% degli associati è, infatti, di un’altra regione».

Si tratta di un’analisi importante per il management «perché senza indicatori e benchmark con cui confrontarsi non è semplice garantire una gestione efficace ed efficiente». Secondo i dati Censis, nel 2016 le persone non autosufficienti erano quasi 3 milioni e 400mila (circa l’8% della popolazione e l’80% aveva più di 65 anni). Il Centro studi ha stimato che nel 2031 oltre 4 milioni e 600mila individui non potranno stare più soli. Entrare in una residenza sanitaria assistenziale può essere quindi un’ancora di salvezza soprattutto perché è un luogo che riduce la solitudine, facilita il mantenimento e lo sviluppo delle capacità conoscitive e delle abilità dell’anziano. L’assistenza sanitaria e infermieristica garantiscono ogni giorno il monitoraggio delle condizioni di salute della persona. Perché arriva un giorno nella vita di alcuni anziani, in cui la casa nella quale hanno vissuto per anni non basta più. Hanno bisogno di aiuto professionale e di assistenza continua che magari i familiari non sono in grado di dare loro.

La residenza sanitaria assistenziale può diventare una seconda casa. «Non un albergo oppure una clinica» ma una casa dove girano medici e infermieri, si fa ginnastica con la fisioterapista. Un luogo che può e deve essere allegro, accogliente e aperto: una casa di riposo dove tutti possano sentirsi speciali.

Andrea Garnero, «Sanità. La demografia chiede il salto di qualità per le Rsa», in “Avvenire”, domenica 31 dicembre 2017, p. 21.