La morte di Charlie Gard/Lettere4 – Charlie, la grossa domanda che assilla e la ferita di quella «contro alleanza»

CharlieUn altro medico rianimatore dice la sua con ragionevole chiarezza e serena prudenza. Poi insiste sul tasto delicatissimo (e mal usato) della «qualità della vita» dei pazienti. Pensieri utili, mentre emergono nuovi dettagli sul doloroso caso 

Gentile direttore,

sul caso Charlie Gard ho seguito e apprezzato molti degli interventi di “Avvenire”. Da medico, e da medico rianimatore, mi sento chiamato in causa dall’articolo del collega Mattia Baldini da cui – lo dico subito – dissento. Sono certamente d’accordissimo anche con lui sul fatto che “in primis” è la Chiesa cattolica a schierarsi nei suoi documenti contro l’accanimento terapeutico. Nella visione e nei documenti della Chiesa, eutanasia e accanimento sono egualmente da evitare, in maniera netta, e questo dovremmo sempre, tutti, ricordarcelo.

È vero, poi, che ci sono condizioni in cui è difficile distinguere tra i due. Ed è proprio per la complessità di certe situazioni che spesso la definizione scientifica nuda e cruda non ha verità su cosa sia accanimento e cosa eutanasia, e spesso la verità viene da quella combinazione magica – sulla quale pure lei, direttore, ha sempre insistito – che si chiama “alleanza terapeutica” medico– paziente–familiari che, come si può ben capire, non è fatta solo di esperti, perché la malattia è prima di tutto un evento complesso in cui scienza e umanità, fattori umani e tecnici (e non solo) si confondono. Per questo motivo il primo grande errore medico di questa vicenda è stato l’aver rotto quella alleanza terapeutica da parte dei medici del Great Ormond Street Hospital.

Altro punto: la definizione di Charlie come “malato terminale” non mi trova concorde, e non mi risulta che tutti i medici che hanno affrontato il caso fossero d’accordo, bisogna stare attenti ai termini. Charlie poteva essere definito come “malato non guaribile”, che è cosa diversa da “terminale”, tanto è vero che da gennaio, quando i medici inglesi avevano chiesto la sospensione della ventilazione, a quando poi è avvenuta, Charlie ha continuato a vivere.

Ultima cosa: la “qualità della vita”. Non siamo noi a deciderla e bisogna stare attentissimi. Chi siamo noi per dire che la vita di un bambino attaccato a un ventilatore non è “degna” o “di qualità”? Chi siamo noi per sbilanciarci sulla evoluzione di una malattia rarissima? Il mio mestiere mi ha insegnato che noi medici dobbiamo imparare a essere molto cauti e umili. È tutta la scienza medica che deve essere molto umile per essere “di qualità”, perché sappiamo ancora molto poco, nonostante l’avanzare della tecnica e della conoscenza…

Da medico e da rianimatore poi mi rimangono molte domande in sospeso sulla gestione di questo piccolo paziente da quel che si è potuto evincere dall’esterno, ma non avendo i dati clinici specifici non mi avventuro oltre. Anche perché, con il dolore, la domanda più grossa che mi resta è di tipo etico.

Tullio Mancamedico

Quella che lei, gentile dottor Manca, chiama la «domanda più grossa» e che è certamente di «tipo etico» generale, ma che – a mio parere – investe anche precise scelte cliniche e specifici aspetti deontologici della linea tenuta da alcuni medici curanti di Charlie Gard si farà ancora più assillante dopo che avrà letto il nuovo articolo della professoressa Assuntina Morresi che pubblichiamo oggi a pagina 6. E, inevitabilmente, il duro interrogativo investirà una magistratura che così poco e tardivo ascolto ha dato alla speranza dei genitori del bimbo inglese. È tutta qui la «tenaglia» tra scienza medica «stranamente rinunciataria» e legge incredibilmente «arcigna» che ha sconvolto, e continua a scuotere, tanta parte dell’opinione pubblica mondiale che l’ha dolorosamente percepita come una sorta di contro-alleanza “non” terapeutica. Persino l’ultimo tratto dell’esistenza terrena di Charlie, alla luce di testimonianze ed evidenze e niente affatto pietose “bugie” rese pubbliche dalla stampa d’Oltremanica in queste ore, appare segnato da quel tragico “favor mortis” di cui purtroppo abbiamo dovuto ripetutamente scrivere su “Avvenire”.

Come ho già annotato, in breve replica al suo invece benissimo intenzionato collega Baldini, ci sono proclamate «attenzioni» alla «qualità della vita» dei pazienti che feriscono la nostra comune umanità e in qualche caso fanno davvero inorridire. Non ci si può stancare di ripetere, garantendo e praticando una medicina conseguente, che una vita «inguaribile» e rapidamente declinante, come è stata quella di Charlie Gard, non è mai «incurabile».

La rinuncia all’accanimento terapeutico, se e quando necessaria, non può essere a sua volta così accanita da realizzarsi in modo autoritario, negando per partito preso a due genitori anche il conforto di accompagnare fino alla fine il loro figlioletto.

Marco Tarquinio, «Charlie, la grossa domanda che assilla e la ferita di quella “contro-alleanza”», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 2017, p. 2.

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La morte di Charlie Gard/Lettere3 – Impegno per la vita e mai contro la realtà

CharlieGentile direttore,

sono un cattolico e sono un medico, che dopo aver completato una specialità medica in Italia ne sta conseguendo una in Rianimazione in Inghilterra. Ho pertanto esperienza di come la legislazione britannica gestisca i confitti di opinione tra curanti e pazienti/genitori e di come la sospensione della ventilazione invasiva venga qui praticata quando si percepisce che essa configuri accanimento terapeutico. Le scrivo per offrire un contributo di riflessione sulla vicenda di Charlie Gard, nonostante l’abbondare di pareri anche molto autorevoli, e per porre in luce alcuni fatti. In effetti, per me è inquietante constatare come pochi siano stati, e ancora sembrino, interessati alla fattualità del caso specifico per come essa emerge dalla letteratura medica e dalle testimonianze contenute negli atti di tribunale, preferendo invece interpretazioni da parte di “esperti” che parlano in generale e aprioristicamente senza evidentemente essersi informati a fondo. Se partiamo dai fatti, ci sono essenzialmente due punti cruciali da chiarire: sospendere la ventilazione a Charlie, come è avvenuto, coincide con eutanasia passiva o con un doveroso interrompere l’accanimento terapeutico?

Mi sembra utile innanzi tutto ricordare che l’accanimento terapeutico per la Chiesa Cattolica coincide con l’attuazione di «procedure mediche onerose, (…) sproporzionate rispetto ai risultati attesi» (Catechismo della Chiesa Cattolica, paragrafo 2278). «La medicina odierna dispone infatti di mezzi in grado di ritardare artificialmente la morte, senza che il paziente riceva un reale beneficio. È semplicemente mantenuto in vita o si riesce solo a protrargli di qualche tempo la vita, a prezzo di ulteriori e dure sofferenze (…). Ciò contrasta con la dignità del morente e con il compito morale di accettare la morte e lasciare da ultimo che essa faccia il suo corso» (Pontificio Consiglio della pastorale per gli operatori sanitari. Carta degli Operatori sanitari 1995, paragrafi 119-121). La differenza rispetto all’eutanasia passiva è che «Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire» (CCC, ib.).

La distinzione tra accanimento terapeutico ed eutanasia si delineerà quindi caso per caso a partire dalla valutazione medica circa la prognosi e la proporzionalità delle cure rispetto alla qualità di vita (in questo contesto l’espressione non è strumento della «cultura dello scarto») realisticamente ottenibile. In Italia sembra che da parte di alcuni si sia deciso che il caso di Charlie sia «eutanasia di Stato» senza considerare la letteratura scientifica, la valutazione espressa dagli esperti coinvolti nel processo e spesso senza interpellare chi, anche in Italia, ha le competenze mediche per dare un’opinione qualificata circa la situazione clinica di Charlie.

Si continua persino a negare il fatto che Charlie Gard fosse un malato terminale, ma questo è accettato da tutti gli esperti coinvolti, incluso il medico che ha proposto la terapia sperimentale in Usa. Rispetto a quest’ultima, lo stesso medico che la proponeva ha sempre sottolineato la scarsa probabilità di successo sino alla constatazione finale della impossibilità ormai di applicarla proficuamente. Riguardo la qualità della vita di Charlie, i genitori stessi hanno infine convenuto con i medici circa l’insostenibilità della stessa a meno di un miglioramento. Per questo, anche a mio parere, la prosecuzione della ventilazione avrebbe configurato un accanimento terapeutico.

Capisco la preoccupazione circa la volontà di legiferare contro la vita umana in Italia e in Europa, ma temo che chiamare «eutanasia di Stato» un caso di sospensione dell’accanimento terapeutico contro l’iniziale parere dei genitori sia nocivo a un sano confronto sul tema. Vedo inoltre due risvolti pericolosi nelle posizioni pregiudiziali e a prescindere dai fatti assunte da alcuni esponenti del mondo cattolico.

1) Chi vuole promuovere l’autodeterminazione a tutti i costi e le direttive anticipate tenterà di sfruttare la vicenda a discapito anche dell’obiezione di coscienza dei medici. Facile prevedere l’argomentazione: “Se accade che un giudice arrivi a decidere per una persona incapace di intendere e di volere, è assolutamente necessario tutelarne la autodeterminazione tramite una legge sulle direttive anticipate, a cui anche i medici debbano obbligatoriamente attenersi”…

2) Chi punta a squalificare il contributo dei cattolici a un onesto dibattito pubblico su come accompagnare i malati terminali senza cedere all’eutanasia o all’accanimento terapeutico sarà agevolato nel tentativo di etichettare la posizione Cattolica come “ideologica” e, pertanto, non degna di essere interpellata e considerata.

Mattia Baldini, medico.

La ringrazio, gentile dottor Baldini, per il contributo che ha deciso di offrire in scienza e coscienza alla riflessione comune su un caso così coinvolgente come quello creatosi attorno alla vita e alla morte del piccolo Charlie Gard. Credo che anche il contributo possa essere utile, e aiuti a capire su quale sottile crinale, sospeso tra dramma e speranza, ci si sia avventurati dopo la scelta piena d’amore dei genitori del bimbo britannico di cercare una «cura sperimentale» per il loro purtroppo «inguaribile» figlioletto. Ne abbiamo scritto molto, per la verità, facendo parlare medici autorevoli, bioeticisti insigni e raccontato anche casi diversi ma non troppo da quello di Charlie. Penso che sia molto difficile e faticoso, in questo nostro tempo di grandi avanzamenti tecnici della medicina, distinguere tra accanimento terapeutico ed eutanasia omissiva, ma penso anche che sia comunque necessario e che bisogna saper usare la indispensabile prudenza per non legittimare in alcun modo quella «cultura dello scarto» che arriva a esprimere chi nutre per la «qualità della vita» un’attenzione ben diversa dalla sua. Resto poi del parere che i medici dell’ospedale londinese dove il piccolo paziente era stato ricoverato non dovessero ostacolare – sino davanti al magistrato! – la volontà di mamma Connie e papà Chris di tentare una difficile ma non impossibile nuova via terapeutica in un’altra struttura, all’estero. Auguri cordiali per il suo lavoro al servizio dell’umanità malata e sofferente. (mt)

Mattia Baldini, «Impegno per la vita e mai contro la realtà. Charlie, la testimonianza di un medico cattolico, i nodi», in “Avvenire”, 4 agosto 2017, p. 3.

La morte di Charlie Gard/Lettere2 -Charlie e le domande che ancora pesano

CharlieCaro direttore,

la vicenda umana del piccolo Charlie Gard si è conclusa, ma gli interrogativi che ha suscitato restano aperti e le ferite che ha lasciato continueranno a sanguinare per molto tempo ancora.

L’ospedale pediatrico londinese aveva tutto il diritto di rifiutare una cura di efficacia non dimostrata (ma gli abituali “trials” per la dimostrazione di efficacia dei farmaci e i criteri per la loro approvazione possono essere applicati alle malattie rarissime?). Il Great Ormond però è andato ben oltre, pretendendo che senza terapie efficaci il bambino, nelle sue condizioni, non avesse più diritto di vivere. Solo l’opposizione tenace dei genitori ha fatto sì che il piccolo non fosse già morto da tempo e potesse giungere quasi al suo primo compleanno. Ma qui si pone un fondamentale quesito: può un’istituzione sanitaria decidere che un paziente non in grado di esprimere la sua volontà debba essere fatto morire “nel suo interesse” sospendendogli i sostegni che lo tengono in vita? Questa decisione di affrettare intenzionalmente la morte per sottrazione di cure si chiama “eutanasia omissiva”.

Ma Charlie fa scuola per ben altri motivi. Il conflitto tra équipe curante e familiari di pazienti non in grado di assumere decisioni non è infrequente in medicina, ma di solito viene portato davanti al giudice tutelare quando chi rappresenta legalmente il paziente rifiuta cure che i medici ritengono per lui fondamentali. È quanto prevede anche la legge sulle Dat all’esame del Senato (articolo 3, comma 5). L’Ospedale londinese non ha esitato ad attivare una lunga controversia giudiziaria che, mentre toglieva al bambino ogni residua piccola speranza di guarigione per il progredire della malattia, sottraeva al papà e alla mamma di Charlie la potestà genitoriale, la libertà di scegliersi un’altra équipe medica e quella di recarsi all’estero. Charlie per il Great Ormond “doveva morire”, al più presto, nel suo diretto interesse. L’eutanasia omissiva ha così assunto il sinistro colore della obbligatorietà.

Il ragionamento secondo cui il rimanere in vita provocherebbe il prolungarsi di ulteriori sofferenze non riguarda però solo i neonati affetti da malattie degenerative o da gravi malformazioni. Esso potrebbe essere riproposto per tutti i pazienti in condizioni di incoscienza per malattie ad andamento progressivo o comunque privi di speranze di guarigione o miglioramento, come quelli in stato vegetativo o con demenze in fase avanzata. Saranno anch’essi obbligati a uscire di scena nel loro migliore interesse? Per questo quanto è accaduto a Londra ci riguarda tutti.

Lunedì 24 luglio il portavoce della Conferenza episcopale di Inghilterra e Galles dichiarava: «Purtroppo, la malattia terminale prolungata fa parte della condizione umana. Non dovremmo mai agire con l’intenzione deliberata di concludere una vita umana, compresa la rimozione dell’alimentazione e dell’idratazione in modo da giungere alla morte. Tuttavia, a volte, occorre riconoscere i limiti di ciò che può essere fatto». La posizione dei vescovi inglesi non poteva e non può chiarire chi debba decidere per la sospensione del respiratore, nel caso di pazienti incapaci di farlo in ragione dell’età o delle condizioni mentali. Davvero è compito di un ospedale proporsi in modo così duro contro i genitori attivando controversie giudiziarie? Non ritengo che sia questo il compito dell’ospedale di fronte a una malattia senza prospettive, né che sia dovere dell’ospedale esaurire i genitori in un’estenuante battaglia legale, arrivando infine a negare al bambino il diritto di morire a casa. Il portavoce del Great Ormond Street Hospital, con ironia dal gusto macabro, è arrivato ad affermare «Il rischio di una fine non pianificata e caotica della vita di Charlie rappresenta un risultato impensabile per tutti coloro che se ne preoccupano e deruberebbe i genitori degli ultimi preziosi momenti accanto a lui».

Caro direttore,

Charlie è stato forse ucciso da un «male inesorabile», ma è certamente morto il 28 luglio perché qualcuno ha deciso che fosse quello il momento di farlo morire con un approccio «pianificato e non caotico». Con la stessa pianificazione non caotica, senza la resistenza dei genitori sarebbe già accaduto mesi prima, non certo per l’evoluzione del male senza speranze da cui il bambino era affetto. Una porta si è aperta. All’orizzonte vi è già un nuovo caso. Anche il piccolo Alfie, affetto da una epilessia resistente alle terapie, sembra che debba morire. Nel suo miglior interesse, “of course”.

Gian Luigi Gigli, Presidente del Movimento per la vita

Hai riassunto bene, caro presidente Gigli, anche da gran medico quale sei, gli elementi che hanno reso così importante, doloroso e struggente il caso del piccolo Charlie Gard. Elementi che abbiamo affrontato a fondo sulle pagine di “Avvenire”: facendo cronaca, puntuale e accurata, e dicendo tutto lo sconcerto e la ribellione umana e intellettuale di fronte alla incomprensibile e crudele “tenaglia” fatta scattare da una scienza stavolta stranamente «rinunciataria» (rispetto alle possibilità di cura sperimentale cercata e costruita dai genitori del piccolo) e da una legge che si è mostrata «arcigna» (custodendo forme, uccidendo la speranza). Sino all’ultimo passaggio, quando abbiamo preso atto – con tenace speranza cristiana condivisa con Connie e Chris Gard – dell’esito atroce e tragico della tardiva e infine infausta ricerca concorde di famiglia, medici e magistrato di un’alternativa alla morte di Charlie.

Ora, caro presidente, indichi anche tu un nuovo caso pronto a scuoterci. Temo che sarà così. E so che – nella mia responsabilità di cronista, e specialmente di direttore di questo giornale – devo aiutare quanti più posso a comprendere che c’è un problema di giustizia, di umanità e di buona medicina che riguarda tutti, eppure che nessun caso è del tutto uguale. Alfie Evans non è e non sarà Charlie. Charlie non è in alcun modo Eluana Englaro o Terry Schiavo e neppure è Vincent Lambert… Oltre alla medicina anche la legge deve dimostrare alla gente semplice (e, presto o tardi, bisognosa di cure) di averlo chiaro e di saper servire la concreta esistenza delle concrete persone. Così a Londra non è stato. Per questo, ancor di più, l’opinione pubblica deve essere messa in condizione di capire e valutare senza confusioni. La vita va accolta e difesa sempre, l’aborto e l’eutanasia scongiurati, l’abbandono terapeutico combattuto e l’accanimento riconosciuto ed evitato. Appare complicato e non è sempre facile, ma è necessario e possibile. Ed è parte del campo di prova di un nuovo e urgente “umanesimo concreto”, che può e deve accomunare credenti, non credenti e credenti diversi da noi cristiani. (mt)

Gian Luigi Gigli, «Charlie e le domande che ancora pesano. Scienza, legge, nuovo umanesimo concreto», in “Avvenire”, giovedì 3 agosto 2017, p. 3.

La morte di Charlie Gard/Lettere1 – Accompagnare fino alla fine. Charlie e il diritto dei genitori di stargli accanto

CharlieCaro direttore,

la vicenda di Charlie Gard si è conclusa mestamente, con un coro di rimpianto e con segnali di solidarietà verso i genitori; tuttavia ritengo che sia mancato qualcosa che pur bisogna dire. Ritengo che a Chris e Connie Gard sia stato tolto e impedito un diritto che fa parte del loro essere genitori: quello di vedere morire il bambino sulle loro braccia, e di vederlo morire “naturalmente”. I tempi della vita sono due: c’è il vivere, ma c’è anche il morire. Sul vivere i genitori hanno speso tante premure, prima e dopo la nascita; premure che si ha il dovere di spendere anche sul morire.

Alle volte non si può agire con le terapie perché si tratta di un morire fatale, che non ha rimedi, ma questo non vuol dire che è un “niente”. Il morire è una parte del vivere, e anche se non può essere fermato con le terapie o, come in questo caso, sospeso con una sperimentazione, è comunque un momento importante dell’esistenza.

Avviene naturalmente, quando l’organismo non è in grado di ricevere più né cibo, né acqua, né alimentazione né idratazione.

Solo quando il corpo non ne assume più, si sospendono, perché sarebbe una violenza somministrarli per forza, ma finché li riceve e ne ha bisogno è doveroso darli. Il morire di sete è molto doloroso, e non farebbe altro che aggiungere dolore alla morte.

Nessuno deve “staccare”. Chi autorizza a staccare? È l’organismo che si stacca quando sente che non è più capace di reggere un’esistenza, quella spirituale, più grande di noi, e questo momento del morire, che può prolungarsi per giornate, per mesi, alle volte per anni, va accompagnato. Madre Teresa ha accompagnato i suoi malati a morire fino alla fine, e non è che cercasse di guarirli tentando di invertire il loro destino, perché non si sentiva medico, né andava con la chirurgia o con i ricoveri, ma li assisteva con cure, con una tazza di latte, una carezza, ed è quello che l’ha fatta sentire madre.

Questo è un esempio di come si assiste il morire, senza che nessuno si arroghi il diritto di “staccare”.

Staccare cosa? E chi ne avrebbe il diritto? Quello di interrompere la vita di Charlie è una cosa che i genitori hanno accettato volentieri o che hanno subito? L’hanno scelto o si sono sentiti anch’essi influenzati ormai da una forma di accettazione che ci sia qualcuno che decide, al di sopra della natura, quando uno deve morire?

Staccare silenziosamente, in assenza dei genitori, lontano da occhi indiscreti, i tubi che permettono il sostentamento vitale, mi sembra una violenza al diritto dei genitori, e soprattutto alla dignità del morente. Solo dopo aver esalato l’ultimo respiro è lecito staccare.

Questo mi sento di dire perché se non lo dicessi mi sembrerebbe che la commemorazione della nascita di Charlie, che cadrà il 4 agosto prossimo, non sarebbe completa. E anche perché vorrei scongiurare quel rischio, che non credo sia del tutto ipotetico, che questo sistema di staccare quando un gruppo ritiene si debba staccare, passi dal bambino, malato speciale come Charlie, agli adulti, e che qualcuno un giorno possa venire a dire anche a me, quando è ora, che è tempo di staccare.

Io lascio detto già adesso che non voglio che nessuno stacchi nulla, si staccherà l’anima quando riterrà che il corpo sia diventato insufficiente per contenerla. E il sapere che la vita prosegue, che “la vita continua”, che “l’essere” ha un futuro, ci obbliga a onorarlo fino all’ultimo momento e di portare tutto il rispetto che è dovuto al paziente, e ai genitori che hanno avuto il coraggio di assisterlo per molti mesi e con particolare difficoltà.

Elio Sgreccia

Grazie per questa sua condivisa riflessione, eminenza carissima. I miei familiari lo sanno: anch’io ho lasciato detto che chiedo cure e rispetto, tutto ciò che la preziosa scienza medica può offrire di buono, cioè senza abbandono e senza accanimento e, soprattutto, senza terapie basate su disumane manipolazioni (commercio di organi, distruzione di embrioni).

Grazie anche per aver ripreso e citato il titolo-preghiera di uno dei tanti commenti, il mio ultimo, che su queste pagine ho dedicato e fatto dedicare alla vicenda di Charlie Gard. Sì, «la sua vita continua» nonostante quello che lei definisce il «male fatale» e che io ho chiamato «inesorabile». E posso solo ripetere che a Londra «né la scienza né la legge hanno saputo e potuto e forse voluto» aiutare la speranza dei genitori del piccolo malato terminale, tentando, tempestivamente e non fuori tempo massimo, il miracolo della guarigione attraverso una inedita terapia sperimentale.

Il resto è stato triste congedo e atroce «stacco», senza neanche la grazia del ritorno a casa del bimbo per gli ultimi istanti. Un passaggio, però, ancora illuminato dall’amore di mamma Connie e di papà Chris: «Il nostro piccolo meraviglioso bimbo se ne è andato. Siamo così orgogliosi di te Charlie». (mt)

Elio Sgreccia, «Accompagnare fino alla fine. Charlie e il diritto dei genitori di stargli accanto», in “Avvenire”, mercoledì 2 agosto 2017, p. 3.

Charlie Gard/Lettere19 – Charlie è assolto: insufficienza di vita

Charlie3Caro direttore,

un senso di rammarico diffuso e persino di sconfitta è corso per le reti social depositandosi nel silenzio delle nostre personali considerazioni sullo scenario in cui è maturata la rinuncia alle cure sperimentali di Charlie Gard, il piccolo colpito da un male oggi letale.

Ma davvero ne siamo usciti sconfitti? Le energie profuse, le disponibilità internazionali, nonché le preziose evidenze scientifiche di supporto alla speranza percentuale del 10% di guarigione del piccolo Charlie hanno generato un moto interiore e collettivo di portata inaspettata. Un popolo smosso dal 10% appena di una piccolissima vita. Parliamo di cifre millesimali, di un valore assoluto modestissimo che ha animato folle di cuori, milioni di messaggi, una miriade di preghiere…

Grazie Charlie! La tua vita è preziosa e non ha meno valore della mia. Il tuo nome, come il mio, è scritto nel palmo della mano di Dio e anche tu resti un prodigio della creazione. Non sei un errore genetico, non sei un imperdonabile insuccesso scientifico. Resti un bimbo piccolo piccolo che dalla vita ha avuto tutto quanto fosse desiderabile: lo sguardo commosso della mamma, l’abbraccio forte e rassicurante del babbo e dosi smisurate di amore universale. Hai avuto anche ventilatore, un sondino per mangiare e un accesso venoso per le emergenze, ma questi in realtà sono dettagli della tua bellissima esistenza.

Charlie sei bellissimo! E te lo ripete in coro quel polmone di umanità che avrebbe voluto respirare al posto tuo e che è rimasto in apnea in attesa di decisioni troppo più grandi della tua vita. Che pianto però, Charlie, pensare che le nostre intelligenze così vivaci e veloci, ormai a prova di connessioni a 100 mega, non abbiano avuto l’ardire di scommettere sull’altra percentuale della tua vita.

Abbiamo puntato sul 10% di possibilità di guarigione, ma non abbiamo creduto al 90% di possibilità della cura vitale di base, cioè di quanto ti sarebbe bastato per continuare a contemplare lo sguardo innamorato della tua mamma o a sentire l’abbraccio vigoroso del tuo papà dentro il quale ti senti protetto e fiducioso.

Abbiamo preteso di guarirti, non ci è bastato amarti. Abbiamo innalzato il vessillo delle nostre ricerche quando tu ti saresti accontentato di ascoltare le canzoncine di tutti i bambini e le filastrocche incantevoli che avremmo potuto canticchiare. Perdonaci, Charlie se non abbiamo saputo capire i desideri del tuo piccolo cuore, che certo avrebbe meritato cure adeguate, fossero state anche sperimentali applicate al tempo giusto.

Eppure quanti bambini con fine vita annunciato sono stati consegnati nelle braccia mie e della mia sposa e di tanti genitori delle nostre case famiglia.

Non abbiamo mai preteso di salvarli. Abbiamo cercato di guarirli, ma abbiamo capito che la loro vita era amabile pur nella malattia inguaribile.

Abbiamo attaccato le spine, abbiamo imparato cosa fosse un respiratore e l’alimentazione con sondino. E la vita di quei figli è rimasta amabile anche senza previsioni di guarigione, anche quando non avremmo potuto sperare in cure innovative.

Charlie, tu oggi vieni assolto dal Tribunale per insufficienza di vita. Noi grandi, infatti, non abbiamo abbastanza vita per tenerti legato ai nostri cuori. Assolto (da “absolutus”) significa proprio “senza vincoli” che ti trattengano. Ma tu non sei un palloncino che vola in cielo perché le dita di mamma e papà non possono più tenere il filo.

Tu sei un angelo. Sei sempre stato un angelo e gli angeli “passano” su questa terra, quasi come se non avessero inizio né fine. Gli angeli ci sono e basta. Continuano ad abitare anche quando non li vediamo e sono certo che quel polmone dell’umanità che già canta per te le canzoncine e le filastrocche per bambini, non ti assolverà così facilmente. Resterai legato alla nostra vita e dentro i segreti più profondi del nostro cuore.

Luca Russo (*Associazione Comunità Papa Giovanni XXIII), «Charlie è assolto: insufficienza di vita. Ha avuto molto amore, forse non abbastanza», in “Avvenire”, venerdì 28 luglio 2017, p. 3.

Charlie Gard/Lettere18 – Una medicina mutilata

Charlie2Gentile direttore,

le scrivo una riflessione che vuole essere anche provocazione in merito alla vicenda del piccolo Charlie. Vorrei far notare che la Gran Bretagna, in questa sua presa di posizione che interpreto come maschera ideologica, vuol celare non solo di non essere una madre-nazione sufficientemente buona, ma anche il fallimento della scienza medica inglese. Altri Paesi, come il nostro attraverso la proposta del Bambino Gesù, si sono offerti di prendere in cura Charlie, permettendogli così di vivere, e appare strano che la medicina inglese neghi, nel curare la persona, proprio la soggettività di chi è malato. Negando la soggettività delle persone e basandosi solo sull’oggettività di alcuni aspetti clinici, ci troviamo davanti ad una medicina mutilata e mutilante.

Luca Di Tomasso

Da “Avvenire”, venerdì 28 luglio 2017, p. 2.

Charlie Gard/Lettere17 – Profondamente toccati

Charlie2Caro direttore,

in questi giorni io e mia moglie siamo stati molto toccati dalla vicenda di Charlie Guard. Abbiamo tre figli ancora piccoli e questo ci fa ancora più immedesimare nella situazione dei genitori di Charlie. Le scrivo per sottoporle una considerazione e avanzare una domanda.

La considerazione viene da mia moglie che è medico: un malato anche terminale non può essere privato dei supporti vitali fondamentali, quali la ventilazione e l’idratazione, finché non sopraggiunge la fine naturale, e questo non configura accanimento terapeutico. Questo secondo me non viene detto a chiare lettere sui media: va bene non accanirsi con una terapia che non darebbe più i risultati sperati, ma qui si sta privando il bimbo di supporti di cui ha diritto finché non sopravviene la fine naturale.

La domanda invece la vorrei porre al giudice, che ha dichiarato di voler decidere nel miglior interesse del bambino: «Signor giudice ma lei questo bambino l’ha mai visto da vicino?» Forse guardando lui e non solo i documenti che lo riguardano avrebbe preso una decisione diversa.

Gabriele Savi

Da “Avvenire”, venerdì 28 luglio 2017, p.2.