La morte di Charlie Gard/La storia2 – La cronologia

charlieGard2

4 AGOSTO 2016

Nasce Charlie Gard, figlio di Chris Gard e Connie Yates. Il mese successivo, al bimbo viene diagnosticata la sindrome da deplezione mitocondriale, malattia rarissima di cui si conoscono solo 16 casi nel mondo. A ottobre, viene ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra, i macchinari lo tengono in vita.

3 MARZO 2017

I medici lo dichiarano incurabile e vogliono “staccare la spina”. Il giudice Nicholas Francis comincia ad analizzare il caso all’Alta Corte di Londra. Quest’ultima, l’11 aprile, stabilisce che i medici possono interrompere il sostegno vitale. Connie e Chris si rivolgono alla Corte d’Appello.

25 MAGGIO

La Corte d’Appello respinge l’istanza della famiglia. L’8 giugno, i genitori di Charlie perdono anche davanti alla Corte Suprema. Non resta loro che l’ultima istanza: la Corte europea dei diritti dell’uomo, a cui presentano richiesta il 20 giugno.

27 GIUGNO

Il tribunale di Strasburgo si rifiuta di intervenire. Il Gosh è determinato a staccare la spina. Il 2 luglio, la Sala stampa vaticana dirama un messaggio di papa Francesco. Il Pontefice «segue con affetto e commozione la vicenda del piccolo, esprime la sua vicinanza ai suoi genitori» e auspica che «non si trascuri il loro desiderio». Poco dopo, l’ospedale Bambino Gesù si offre di occuparsi di Charlie. Anche il presidente Usa, Donald Trump si dice disposto a intervenire.

7 LUGLIO

Considerati i documenti relativi a una cura sperimentale ricevuti da due cliniche internazionali, il Gosh si rivolge di nuovo all’Alta Corte. Il giudice Francis si dice aperto a esaminare «fatti nuovi».

17 LUGLIO

Il professor Michio Hirano, luminare di neurologia alla Columbia University di New York, visita il bambino. Con lui, il professor Enrico Silvio Bertini del Bambino Gesù. Due giorni dopo, arriva la proposta del Congresso Usa che vuole dare la cittadinanza al bambino per consentirne le cure negli Stati Uniti.

24 LUGLIO

I genitori si arrendono: non c’è più tempo per le cure. I medici inglesi le avevano interrotte ad aprile, di conseguenza la massa muscolare di Charlie si è indebolita eccessivamente, anche se dal punto di vista neurologico si sarebbe potuto tentare una nuova terapia. Questo punto probabilmente farà discutere.

28 LUGLIO 2017

Viene staccata la spina del macchinario che tiene in vita Charlie. Il bimbo muore in una struttura per malati terminali, dove era stato trasferito il giorno prima. In mancanza di un accordo tra la famiglia, che aveva chiesto di poter portare a casa il figlio, e l’ospedale, a decidere sulle ultime ore di Charlie è stato il giudice Francis. Il luogo della morte è rimasto segreto per garantire ai genitori la privacy.

«La cronologia», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 2017, p. 6.

Annunci

La morte di Charlie Gard/La storia1 – Ricordiamo la storia di questa vicenda

 

charlieGard2Image_5Image_8Image_9Image_10

CHARLIE GARD

Il bambino, nato il 4 agosto del 2016, aveva solo due mesi quando gli è stata diagnosticata una rarissima condizione genetica, la sindrome di deplezione mitocondriale di cui si conoscono solo 16 casi al mondo. Era l’ottobre dell’anno scorso quando è stato ricoverato al Great Ormond Street, l’ospedale pediatrico di Londra. Qui le sue condizioni si sono gradualmente deteriorate finché i medici hanno preso la decisione di annunciare ai genitori che sarebbe stato «nell’interesse stesso del bambino che soffriva» staccare il respiratore che lo teneva in vita. A marzo i genitori hanno presentato per la prima volta il loro caso all’Alta Corte di Londra chiedendo al giudice il permesso di portare Charlie negli Stati Uniti per una cura sperimentale. La richiesta è stata respinta tre volte tra cui una, il 27 giugno, anche dalla Corte di giustizia di Strasburgo.

CONNIE E CHRIS

Connie Yates e Chris Gard, residenti a Bedfont, un quartiere nell’ovest di Londra, non sapevano di essere entrambi portatori di un gene che ha causato la malattia del piccolo Charlie. Infermiera lei e postino lui, di origini modeste, sono riusciti a raccogliere, con una sottoscrizione, quasi un miliardo e mezzo di euro per portare Charlie in America e sottoporlo a cure sperimentali e costose. La loro storia ha avuto il sostegno di milioni di persone in tutto il mondo, per settimane il caso è stato raccontato dai media internazionali e migliaia hanno seguito la vicenda sui social media unendosi nel Charlie’s Army, l’esercito di Charlie. I genitori hanno ricevuto offerte d’aiuto anche dal presidente americano Donald Trump e la vicinanza del Papa. Il loro avvocato, Grant Armostrong, protagonista di scontri in aula con il collega del Gosh, ha deciso di rappresentare i genitori del piccolo Charlie gratuitamente davanti alla Corte londinese.

IL GIUDICE FRANCIS

Presidente della sezione minori dell’Alta Corte il giudice Nicholas Francis, 59 anni, è il più giovane dei magistrati del tribunale londinese. La prima volta che è stato messo di fronte al caso di Charlie Gard era il 3 marzo del 2017 e dopo averlo valutato definitivamente l’11 aprile ha assicurato ai medici il diritto di staccare la spina. Dopo l’appello dei genitori il 3 maggio, Francis ha riconsiderato il caso. Ma l’8 giugno i genitori hanno di nuovo visto respinta l’istanza contro il distacco del respiratore alla Corte Suprema. La Corte di giustizia di Strasburgo ha invece rimandato il tutto alle corti britanniche dichiarandosi incompetente. L’ultima parola su Charlie Gard è toccata a Francis che con un ultimatum mercoledì scorso ha messo fine alla vicenda. Ma ha anche sottolineato, in più occasioni, che avrebbe preferito che le parti avessero trovato una soluzione senza il suo intervento.

IL PROFESSOR HIRANO

Esperto nella Nucleoside Therapy, una cura pionieristica e altamente sperimentale, il neurologo della Columbia University di New York, è stato una figura influente nel caso di Charlie. I genitori avrebbero voluto che il bimbo fosse sottoposto alla terapia, ma dopo una visita al piccolo il 17 luglio, Hirano ha concordato con i medici del Gosh e con l’esperto del Bambino Gesù Enrico Silvio Bertini che sarebbe stato ormai troppo tardi: le condizioni muscolari erano ormai inevitabilmente compromesse. Accusato, da parte dei legali dell’ospedale londinese, anche del fatto di aver nutrito false speranze nei genitori e di aver interessi finanziari nell’offerta di curare il piccolo, Michio Hirano si è difeso sdegnato affermando di non aver alcun interesse economico nella terapia.

IL GREAT ORMOND STREET

È forse l’ospedale pediatrico più famoso al mondo e non ha mai accettato, durante il corso della vicenda di Charlie, di cambiare posizione. Lo staff medico che seguiva il bambino è sempre rimasto convinto, fino alla fine, che sarebbe stato nel miglior interesse di Charlie staccare la spina. Difeso a spada tratta dal giudice che ha seguito il caso, Nicholas Francis, l’ospedale è stato oggetto di minacce e di una «campagna d’odio vergognosa che deve finire immediatamente», ha ammonito il giudice. Il Great Ormond Street (Gosh) è anche l’ospedale che possiede il copyright donato dall’autore di Peter Pan e non ha mai ceduto alle richieste dei genitori neanche quando questi hanno espresso l’ultimo desiderio di portare a morire il figlio a casa o di trascorrere qualche giorno con lui in un hospice.

Da “Avvenire”, domenica 30 luglio 2017, p. 12.

Charlie Gard/La storia6 – «Non sono bambini a perdere»

perdereeCharlie3I primi sintomi della malattia degenerativa a 5 mesi, poi l’inizio del calvario: «Mia figlia non parla, non cammina, non sta seduta, non afferra, non si sa quanto veda». «Per me la cosa importante è che la vita che le è stata data sia vissuta al meglio possibile. Ogni suo sorriso vale più di qualsiasi altra cosa».

«Nella sfortuna, mi sento molto fortunata, nessuno mi ha mai dato una prognosi, né mi ha dato una scadenza». Nessuno, per fortuna, le ha imposto il calvario che stanno vivendo i genitori di Charlie Gard, la cui vita da mesi è in balia di vicissitudini giudiziarie. Cristina Rebagliati, 48 anni, da qualche tempo residente a Brescia, per la sua Elena, affetta da una malattia neurodegenerativa, ha potuto sempre scegliere senza condizionamenti medici o legali. Semplicemente prendendosene cura con la forza, l’amore e il coraggio di una mamma.

«Fino a 4-5 mesi – racconta – Elena ha avuto uno sviluppo normale, mi ero accorta che era un po’ più indietro rispetto alla norma, ma mai mi sarei immaginata una cosa del genere. Una notte si è svegliata urlando. L’ho presa in braccio, era rigida, cianotica. L’ho attaccata al seno e si è addormentata. Il giorno dopo l’ho portata da una pediatra, a Genova, poi al pronto soccorso per fare le verifiche, le analisi del sangue, l’elettroencefalogramma ». Pochi giorni di attesa e i risultati degli esami la costringono al ricovero. «Le è stata fatta una risonanza magnetica e ci hanno subito detto che poteva essere affetta dalla malattia di Leigh», una patologia neurologica progressiva che interessa il sistema nervoso centrale. Elena rientra a casa, ma per poco tempo. «I primi di luglio ha un arresto respiratorio. L’hanno intubata e portata in ospedale. È la prassi: i medici applicano la ventilazione meccanica, poi provano a verificare se la bimba respira da sola, altrimenti la intubano di nuovo. E poi si riprova a staccare la macchina. Ma se non respira neanche la seconda volta si fa la tracheotomia o si sceglie cosa fare ». Elena vince però la sua prima sfida e ricomincia a respirare da sola. E a crescere.

Prima dei tre anni, però, un’altra corsa in ospedale e la piccola si ritrova di nuovo a essere intubata. «Era ventilata artificialmente. Aveva un catetere centrale, la vedevo martoriata dai macchinari, dai tentativi dei medici. A quel punto ho detto basta. Lasciamola stare. Se vuole andare se ne va, se vuole stare qui, sta qui. Me la metto in braccio, staccano le macchine, tutti piangevano. Mi sono fatta forza, ho cercato di raccontarle le favole, le canzoni, le cose che conoscevo e piano piano Elena invece di andarsene ha cominciato a respirare…».

Da quel giorno, di tempo ne è passato, tra altre corse in ospedale, visite, esami. «Elena adesso ha 7 anni e mezzo. Non parla, non cammina, non sta seduta, non afferra, non si sa bene quanto veda. Avendo una lesione cerebrale da sempre dorme con il saturimetro», che permette tra l’altro di controllare lo stato di ossigenazione del sangue. Però la disabilità non ha fermato la forza della mamma, decisa a fare tutto il possibile per vederla stare bene. «Tranne l’estate al mare a Genova, durante l’anno Elena va all’asilo, ha degli assistenti che la seguono, dalle 9 alle 4, fa la fisioterapia, viene a casa, vede la tv. Quest’anno andrà alle elementari, ovviamente non va a scuola per leggere e scrivere, però per me è fondamentale che questa vita che le è stata data la viva al meglio. Quel poco che riesce a fare, io voglio che lo faccia».

La condizione di Elena, «che sta seduta con il corsetto, il poggiatesta e non si muove, è quella che alcuni definirebbero un vegetale», dice amaramente. Ma «Elena è viva, le sue percezioni le ha, anche se limitate rispetto a noi. Però io le vedo: quando siamo al mare io la metto in acqua, le faccio fare il bagno e lei ride, quindi vuol dire che è contenta. Le faccio il solletico e ride. Quando al mattino si sveglia sorride, e anche quando poi la metto a letto sorride».

Poi pensa al piccolo Charlie: «Si stanno accanendo nel volerlo fare stare là. In Inghilterra hanno un altro concetto di vita, che non è il nostro. In Italia non sarebbe stato possibile che un bambino resti sedato e intubato per 8 mesi. Qualsiasi persona, anche sana, dopo una sedazione così lunga non ha grandi possibilità di riprendersi. E comunque i genitori non volevano certo portarlo da uno stregone, ma da Michio Hirano che è il maggior conoscitore delle malattie mitocondriali. Salvatore Di Mauro, che le ha scoperte, è stato il suo insegnante. La verità è che i nostri sono considerati “bambini a perdere”, senza prospettive di vita, con malattia non curabile, e quindi non c’è scopo di perdere soldi ed energie in bambini così, perché non hanno chance. Eppure tante volte abbiamo visto bimbi dati per spacciati che in realtà poi sopravvivono».

Anche se non esistono cure. «Ogni tanto leggo che alcune mamme dicono “non ti vorrei diverso da come sei”. No, non è vero, ma non per me, ma per la mia bambina. Però a volte penso che un bambino come Elena ti insegni a goderti di più delle piccole cose, impari a vivere meglio, ad accettare quello che hai. Non per me avrei voluto un’altra vita, ma per lei. Per me la cosa importante è che la vita che le è stata data sia vissuta al meglio possibile. Un sorriso di mia figlia per me vale più di qualsiasi altra cosa».

Graziella Melina, «”Non sono bambini a perdere”. Elena, 7 anni, è immobilizzata. La mamma: mi ha insegnato tanto», in “Avvenire”, giovedì 27 luglio 2017, p. 5.

Charlie Gard/La storia5 – Ora l’Alta Corte «raddoppia»

CharlieUn paziente affetto da Sla chiede l’eutanasia. E un filo rosso lo lega alla lobby del suicidio assistito e ai giudici: il «tutore legale» del bimbo è anche presidente di una Ong che vuole introdurre la pratica in Gran Bretagna

C’è un filo rosso importante che lega il caso di Charlie Gard, il piccolo di undici mesi, affetto da una rarissima disfunzione del mitocondrio, sul cui destino l’Alta corte britannica si esprimerà martedì 25 luglio, e quello di Noel Conway, il 67enne di Shrewsbury, malato di sclerosi laterale amiotrofica, che si è rivolto allo stesso tribunale per chiedere il suicidio assistito.

Conway, un docente universitario in pensione, è, infatti, sostenuto nella sua battaglia, dall’associazione Dignity in Dying, una “charity” senza scopi di lucro, che si batte per la legalizzazione dell’eutanasia in Gran Bretagna, e che chiede che i medici possano prescrivere a Conway una dose letale. A guidare l’altra importante associazione per l’eutanasia britannica, Compassion in Dying, è poi Victoria Butler-Cole, proprio l’avvocato nominato come “tutore legale” di Charlie, perché, per la legislazione britannica un figlio ha diritti propri indipendenti dai genitori: per questo va rappresentato da un legale nel corso di un processo. La scoperta che a dover tutelare gli interessi del figlio sia una figura leader del movimento pro-eutanasia ha scioccato i genitori di Charlie, che si battono eroicamente da mesi, perché il figlio venga curato con una terapia sperimentale.

Le due Ong del movimento per la legalizzazione dell’eutanasia coinvolte dal caso di Charlie Gard e di Noel Conway, sono strettamente legate avendo lo stesso amministratore delegato e gli stessi membri del consiglio di amministrazione tra i quali vi è, appunto, Victoria Butler-Cole. L’avvocatessa è stata nominata come tutrice di Charlie da “Cafcass”, un altro ente pubblico che rappresenta i minori davanti ai tribunali di famiglia e dovrebbe garantire i loro diritti. Intanto Connie Yates e Chris Gard, i genitori di Charlie, hanno anche contestato il fatto che il figlio, di appena 11 mesi, sia rappresentato da un legale perché ritengono che dovrebbero essere gli unici autorizzati a difendere i suoi diritti.

«Si tratta di un profondo conflitto di interessi», hanno sottolineato i genitori di Charlie quando hanno scoperto che la tutrice del figlio è a favore del suicidio assistito. Come nel caso di Noel Conway, ex professore, non più in grado di camminare, che respira con l’aiuto di un respiratore, e che vuole ottenere dall’Alta Corte la non incriminazione per chi lo aiuterebbe a morire in Gran Bretagna.

Il caso all’Alta Corte sarà analizzato a cominciare da questa settimana, dovrebbe durare cinque giorni: secondo il quotidiano “Guardian”, rappresenta il tentativo più importante, fino ad oggi, di ottenere la legalizzazione dell’eutanasia.

Silvia Guzzetti, «Il caso. Ora l’Alta Corte “raddoppia”», in “Avvenire”, martedì 18 luglio 2017, p. 5.

Charlie Gard/La storia4 – USA. Arturito come Charlie. “Con nostro figlio la terapia funziona”

Charlie

Cinque anni fa Arturito era gravissimo. Poi la cura americana dalle stesso medico a cui si è rivolta la coppia britannica. Ora il bambino sorride

Arturito muove le mani e i piedi, fa segno di sì e di no con la testa, schiocca la lingua quando vuole qualcosa. E sorride. Olga, la sua mamma, non pensava che avrebbe mai visto il giorno in cui il bambino, oggi di sei anni, sarebbe tornato a gioire di una passeggiata al parco, di una bolla di sapone, un aquilone nel cielo.

Nel 2012, quando Arturito aveva un anno, mamma Olga e papà Arthur Estopiñan, di Baltimora, erano disperati come la coppia britannica Chris Gard e Connie Yates. Anche il loro bambino, come il piccolo Charlie Gard, dopo qualche mese di sviluppo apparentemente normale, aveva cominciato a deperire. Anche per loro era arrivata la terribile diagnosi di una rara malattia genetica che distrugge le proteine che decodificano il Dna, una variante della sindrome da deplezione del Dna mitocondriale che ha colpito Charlie. Anche Olga e Arthur rimaneva solo la prospettiva di un rapido deterioramento degli organi del bimbo, a partire dei muscoli, del fegato e del cervello. «Arturito aveva meno di un anno. Abbiamo chiamato tutti i neurologi, tutti i pediatri negli Stati Uniti – spiega Arthur ad Avvenire – e abbiamo ricevuto decine di no. Lasciate perdere, portate a casa vostro figlio, staccatelo dal respiratore, lasciatelo morire, ci dicevano».

Ma la coppia ha passato settimane al telefono e su Internet, finché non ha trovato Michio Hirano. Il direttore del Centro per le malattie mitocondriali e metaboliche del Presbyterian hospital di New York da anni faceva ricerca all’avanguardia alla Columbia University su un trattamento per le malattie come quelle di Arturito e, ora, di Charlie.

Hirano non ha fatto nessuna promessa. Ma, per primo, ha dato alla coppia una speranza. Aveva sviluppato un medicina, ha detto, il monofosfato deoxynucleotide, che aveva dato buoni risultati sui topi di laboratorio. C’era un problema, però: la terapia non era mai stata sperimentata sugli esseri umani.

Arthur e Olga non hanno esitato. Per poter somministrare la medicina al piccolo, Hirano ha dovuto fare una domande d’urgenza alla Food and drug administration, l’agenzia che vigila sulla sicurezza dei farmaci negli Stati Uniti, che ha approvato il trattamento in pochi giorni sulla base di una «eccezione compassionevole», usata quando l’alternativa è la morte certa. Per Arturito ora c’era una possibilità, remota, ma una possibilità.

Hirano è lo stesso medico americano al quale si sono rivolti i genitori di Charlie. Da dicembre ha preparato per il piccolo britannico un protocollo di trattamento proprio sui risultati della sperimentazione di Arturito e su una manciata di altri casi. Da almeno sei mesi ha tutto pronto per somministrarlo. Raggiunto telefonicamente, il neurologo ha preferito non commentare sul caso di Charlie. Ma ha detto che il suo protocollo, sebbene sia allo stadio sperimentale e non sia una cura, è comunque un trattamento.

Arthur Estopiñan, che gli parla regolarmente, ha aggiunto che il medicinale testato dall’équipe di Hirano su Arturito è adesso arrivato alla seconda generazione. La prima ha salvato la vita di Arturito. Il suo cammino non è stato facile. Quando è stato ricoverato al Presbyterian hospital nel 2012 era in condizioni critiche. Dopo un mese di cure, si è ripreso abbastanza per essere trasferito all’ospedale Johns Hopkins di Baltimora, dove la famiglia si era trasferita da Washington per avere accesso a uno dei centri pediatrici più avanzati negli Usa. Il bimbo vi è rimasto un anno.

«I progressi sono stai lenti – dice la 43enne Olga, che ha lasciato un lavoro di consulenza per seguire il figlio – ma continui». Dopo tre mesi, Arturito era già molto più forte, e nel 2013 il piccolo è tornato a casa. Da allora non ha fatto che migliorare, grazie a un’équipe di medici e infermieri che lo seguono senza sosta e alla dedizione dei genitori, che fanno a turno per somministrargli le medicine ogni quattro ore, lavarlo, vestirlo, portarlo fuori, intrattenerlo. «Arturito interagisce con noi – spiega il papà, di origine cubana – comprende spagnolo e inglese, conosce i numeri e le lettere». Un insegnante privato gli sta insegnando a leggere.

Oggi il bambino, che dipende da un tubo per la respirazione e l’alimentazione, resta in piedi per un’ora e mezza grazie a una speciale imbragatura e manipola piccoli oggetti.

I suoi progressi hanno ispirato Chris e Connie a chiedere alla autorità britanniche, invano, di portare Charlie al Presbyterian Hospital e sottoporlo alle cure di Hirano. Gli Estopiñan sono in contatto con loro da mesi, Arthur li ha visti due settimane fa a Londra, dove ha incontrato il piccolo Charlie. La loro vicenda lo tocca profondamente. «Se fossimo stati nel Regno Unito, nostro figlio sarebbe stato condannato a morte – dice –. È una decisione crudele. A me e a Olga si spezza il cuore per loro». La coppia invece ora può nutrire la speranza che per il loro piccolo sia trovata un giorno una cura. Nel frattempo, Olga ringrazia quotidianamente il cielo: «Nessuno può negare il miracolo che si è compiuto davanti ai nostri occhi».

Elena Molinari, «Con nostro figlio la terapia funziona», in “Avvenire”, martedì 4 luglio 2017, p. 5.

Charlie Gard/La storia3 – “Sergio è attaccato al respiratore. Nessun diritto a decidere per lui

Charlie

Arrabbiato. «È la storia delle inutili bocche da sfamare dell’eugenetica nazista, il diritto di decidere chi deve vivere e chi morire, il disabile come peso per ospedali e Stato», dice: «Allora lasciamoli morire, sono brutti da vedere in una società perfetta come la nostra». Giovanni Parentignoti è siciliano e «Sergio, mio figlio, è nato disabile al cento per cento per un errore medico. È tetraplegico, si nutre attraverso la Peg, e respira grazie alla tracheotomia. È stato tre volte in ospedale in pericolo di vita, tre volte è tornato a casa in condizioni sempre più gravi».

Sergio «dipende dai macchinari, ma vive e nessuno può decidere per lui se la sua vita vale la pena di essere vissuta», nemmeno «la scienza e i medici». Lo ripete, ancora più chiaro: «Chi ha diritto di decidere che Sergio starebbe meglio da morto?».

Giovanni si dice ateo, è favorevole all’eutanasia («Il libero arbitrio di chi la malattia la subisce o dei suoi cari quando capiscono si tratti di accanimento terapeutico»), ma quanto accade a Charlie è altro: «Mai deve dipendere da un’istituzione la scelta di “dare la morte” per il “bene” di un cittadino». E non riesce a non pensare a suo figlio: «Domani un medico o un giudice potrebbero dire “Sergio deve morire per il suo bene”, rifacendosi alla storia di Charlie». Potrebbero decidere che vanno mandate a morte persone «seppure non in pericolo di vita, ma legate a macchinari».

È arrabbiato, Giovanni. Preoccupato. Non gli va giù come stia finendo la storia di Charlie, non gli va giù per niente. Vorrebbe rivolgersi «a tutti i “signori della morte” che hanno deciso che la vita di quel bambino non è degna di essere vissuta», ma anche «ai luminari che lottano per il diritto all’eutanasia, perché purtroppo leggo che pure tra loro c’è “gioia” e che giustificano la scelta della scienza di uccidere una persona contro il parere dei familiari».

Sa bene ciò di cui parla. Lo vive da dodici anni ogni ora di giorno, di ogni notte. Sulla pelle di suo figlio, su quella di sua moglie, sulla stessa sua. «Quando l’ho visto intubato, su un letto d’ospedale per mesi – racconta, lucido, deciso – anche io ho pensato “ma che diamine di vita è questa per lui?”. Anche io, pur essendo ateo, ho pregato che il fato facesse il suo corso». Invece Sergio adesso è a casa. «Accudito da noi, dagli infermieri, da operatori sanitari». Non importa come andrà. Non importa cosa accadrà, se e quando. Sergio potrà vivere quaranta, cinquanta anni o andarsene prima, magari presto. A Giovanni e sua moglie non interessa, né smetteranno di lottare. Perché conta una cosa solamente: «Il più grande rimedio medico, l’amore che lui sente».

Pino Ciociola, «Sergio è attaccato al respiratore. Nessun diritto a decidere per lui», in “Avvenire”, domenica 2 luglio 2017, p. 5.

Charlie Gard/La storia1 – «Emanuele, il mio Charlie. Vivo e felice»

Charlie

«Parla la mamma di Emanuele, 9 anni, di Lucca, affetto dalla stessa patologia del piccolo inglese. Disabile, un futuro incerto, ma trabocca di vita».

Guardi le foto di Emanuele quando aveva 10 mesi e di Charlie oggi, e non sai qual è l’uno e qual è l’altro, entrambi splendidi come tutti i neonati, ma entrambi impegnati a succhiare una vita già in salita da strumenti e sondini. «Sono nati con la stessa malattia, grave e sconosciuta. Solo che Emanuele è nato in Italia, Charlie in Inghilterra, dove i giudici hanno sentenziato che deve morire».

Chiara Paolini, maestra elementare, 42 anni, dalla sua casa di Lucca giorni fa ha inviato un video-appello alla Corte Europea dei diritti umani: i giudici stavano valutando se dare corso alla sentenza della Corte suprema britannica, decisa a staccare la spina al piccolo, o accogliere il ricorso disperato dei genitori di Charlie. «Siate umani e siate coraggiosi – dice nel video la mamma di Emanuele, che oggi ha 9 anni -, lasciate vivere Charlie Gard. Non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta».

Un appello che scaturisce dalla storia incredibile del suo “Mele”.

Quando è nato, anche a Mele i medici non davano speranza di vita. Era tanto grave che a 4 mesi ricevette la Cresima con il rito urgente dei bambini in punto di morte. Oggi è un bambino felice di essere al mondo. Ecco perché rivolgo lo stesso appello non più ai giudici, ma ai medici inglesi: quel bambino è ancora vivo, possono ancora scegliere di non ucciderlo. I suoi familiari, con cui sono in contatto costante, hanno fatto tutto il percorso giuridico, ma la Corte Suprema sostiene che “il migliore interesse del bambino” è di essere ucciso. Sua madre e suo padre volevano portarlo negli Stati Uniti per una terapia sperimentale, avevano anche il milione di sterline donato dalla gente, ma gli è stato risposto che la terapia, risultata efficace per altre malattie mitocondriali, non è ancora stata approvata per la forma di Charlie. Insomma, non è affatto certo che funzionerebbe, dunque non vale la pena tentare, visti i danni neurologici del bambino. La cosa più inquietante è questa: Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo. Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce! Nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo.

Cosa le hanno detto i parenti di Charlie dopo la sentenza di Strasburgo?

La zia mi ha detto che a giorni gli daranno una forte sedazione, poi spegneranno il respiratore e Charlie morirà soffocato.

Qualcuno sostiene che tenerlo in vita è accanimento terapeutico.

Io parlo per la mia esperienza. Nessun genitore sopporta di veder soffrire suo figlio, in un ospedale vidi rianimare Mele 12 volte e ho detto basta, «la tredicesima non ci sarà!». Per fortuna non è mai arrivata. Per Charlie non chiederei mai cure aggressive, ma di non togliergli il supporto vitale, ossia il respiro. Non si può tenerlo intubato e sedato da otto mesi, non è umano, meglio una tracheotomia e lasciarlo andare a casa: accadono molte sorprese… Queste malattie sono sconosciute, non sappiamo se si riprenderebbe ma non possiamo escluderlo, e ucciderlo non è certo la soluzione. I bambini non accusano nessuno quando sono malati, vogliono solo stare nelle braccia dei loro genitori, godono di essere accarezzati. Mele è contento di svegliarsi la mattina con mamma e papà e i due fratelli, di andare a scuola, di vedere il mondo. Ci dice «tu sei il mio tesoro». Eppure anch’io all’inizio la pensavo come i giudici inglesi.

Nei confronti di suo figlio?

A 10 mesi, in accordo con i medici, avevamo deciso di dargli la morfina e portarlo a casa per lasciarlo morire. Ma una notte stava soffocando e io l’ho salvato con l’«ambu», il pallone da rianimazione. Un medico della Mangiagalli mi disse: «Tu con la bocca dici che lo vuoi accompagnare alla morte, ma con le azioni vuoi che viva». Così al Gaslini di Genova Mele fu intubato per la prima volta. Meno male che ho trovato medici che forse non gli davano nessuna possibilità ma avevano rispetto per noi genitori. Il messaggio della Corte Europea invece è micidiale.

Qual è il messaggio di Strasburgo?

Da oggi sappiamo che la Corte Europea dei diritti umani non ci tutela. È un errore credere che Charlie sia l’eccezione, tutti noi un giorno saremo disabili e quando, dopo Charlie, toccherà agli anziani con la demenza senile, ai neonati prematuri, alle vite decretate “inutili”, dove saranno i diritti dell’uomo? Noi genitori di bambini gravi siamo preoccupati, potremo ancora portarli in ospedale se stanno male o dovremo nasconderli in casa? Se il criterio è uccidere un bimbo perché tanto è destinato a morire, allora uccideteci tutti, perché la vita è una malattia mortale.

Lucia Bellaspiga, «Emanuele, il mio Charlie. Vivo e felice», in “Avvenire”, giovedì 29 giugno 2017, p. 17.