La morte di Charlie Gard/Il fatto6 – I protagonisti

Gard

CONNIE YATES E CHRIS GARD

Connie Yates e Chris Gard non sapevano di essere entrambi portatori di un gene che ha causato la malattia del piccolo Charlie. Infermiera lei e postino lui, di origini modeste, hanno incontrato il sostegno di milioni di persone in tutto il mondo. Sono riusciti a raccogliere quasi un miliardo e mezzo di euro per portare Charlie in America e sottoporlo a cure sperimentali e costose.

CHARLIE GARD

Il bambino, nato il 4 agosto del 2016, aveva meno di due mesi quando gli venne diagnosticata una rarissima malattia genetica. Ricoverato al Gosh ad ottobre, le sue condizioni di sono aggravate finché i medici hanno deciso che si doveva “staccare la spina”. I genitori si sono opposti e hanno ingaggiato una lunga battaglia legale per far curare il bimbo all’estero.

IL GIUDICE FRANCIS

Presidente della sezione minori dell’Alta Corte, il giudice Nicholas Francis, 59 anni, è il più giovane dei magistrati del tribunale londinese. È stato messo di fronte al caso di Charlie Gard la prima volta il 3 marzo del 2017. L’11 aprile ha dato il via libera per staccare la spina. È stato sempre il giudice Francis ha decidere sulle ultime ore del bimbo. Ha detto più volte di aver fatto a malincuore il suo compito: avrebbe preferito che le parti si accordassero senza il suo intervento.

IL GREAT ORMOND STREET HOSPITAL (GOSH)

È forse l’ospedale pediatrico più famoso al mondo e non ha mai accettato, nel corso della vicenda, di cambiare posizione. Lo staff medico che seguiva il bambino è sempre rimasto convinto che sarebbe stato nel «miglior interesse di Charlie» staccare la spina. Non ha mai ceduto alle richieste dei genitori neanche quando hanno espresso l’ultimo desiderio di portare a morire il figlio a casa.

«I protagonisti», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 2017, p. 6.

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La morte di Charlie Gard/Il fatto5 – Le ultime ore di baby Charlie. E le troppe ombre sul caso

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Una mail per chiedere un po’ di tempo in più. Il «no» Un giro con il passeggino nel parco. L’addio. E quella domanda: se il bimbo è stato attaccato a un respiratore «portatile», perché non hanno voluto farlo tornare a casa?

Il suo cuore ha resistito dodici minuti anziché i cinque o sei che le infermiere dell’hospice si aspettavano dopo aver disattivato il respiratore. Fino alla fine, Charlie si è dimostrato un «guerriero», come ha detto commossa mamma Connie in una lunga intervista al “Daily Mail”, raccontando le ultime ore di suo figlio. Un’ultima mail al giudice, la mattina presto del 28 luglio, per chiedere qualche ora in più con il figlio. «Speravo in un po’ di compassione», spiega lei. La risposta, via email, è semplice: non è possibile, il Gosh (il Great Ormond Street Hospital for Children) non è d’accordo. Si parte alle sette, davanti l’ambulanza con Charlie e dietro i genitori, in macchina, scortati dalle guardie di sicurezza.

Passano veloci le poche ore concesse ai genitori per salutare il loro bambino, che morirà alle 15.12. C’è tempo per un breve giro con il passeggino nel parco dell’hospice, e le foto mostrano con chiarezza una grave “bugia” dei legali del Gosh, quando in udienza avevano sostenuto che Charlie non poteva tornare a casa perché il ventilatore non passava dalla porta: in una foto si nota che dal passeggino spuntano dei tubi e si vede, in basso, una parte di un macchinario, evidentemente portatile.

Fa il paio con la scusa delle «strade sconnesse», un problema per Charlie nel trasportarlo a casa: il suo ultimo viaggio in ambulanza è durato tre quarti d’ora. E che si mescola con le “bugie” sul grande specialista statunitense Michio Hirano, che conosceva bene la persona che aveva “in cura” Charlie, e che, contrariamente a quanto dichiarato dal Gosh, non è stato invitato a visitare il bambino fino a luglio, ed è stato successivamente accusato di avere interessi economici in merito e di avere suscitato «false speranze». È toccato al collega professor Enrico Bertini, del Bambino Gesù di Roma, difenderlo da questa ingenerosa ingiustizia nella conferenza stampa con cui la eccellente struttura pediatrica vaticana si era messa a disposizione della famiglia Gard.

È importante leggere le carte giudiziarie: al professor Hirano è stato chiesto solo un consulto telefonico con il Gosh, nei primi mesi dell’anno. D’altro canto, la cura consisteva semplicemente nello sciogliere nel latte determinate sostanze, che al massimo avrebbero dato diarrea, non serviva una presenza fisica per la somministrazione. E Hirano lo aveva chiarito subito. Sarebbero stati tentativi sperimentali, ma basati su «forte razionale scientifico», come dichiarato dal professor Bertini, tanto che l’eredità del piccolo sarà comunque una speranza per il prossimo bambino con la stessa malattia: il tentativo negato a Charlie sarà provato, il prima possibile, in casi analoghi e prima che sia troppo tardi.

Per Charlie è stato tardi, perché il Gosh aveva immediatamente stabilito che il «miglior interesse » del bimbo fosse morire, fin dal novembre 2016, appena chiarita la diagnosi. Allora, il Comitato etico dell’ospedale inglese rifiutò la tracheostomia al neonato perché «anche prima che Charlie iniziasse a soffrire di epilessia il 15 dicembre 2016, il consenso clinico era che la sua ”qualità di vita” fosse così povera da non dover essere sottoposto alla ventilazione a lungo termine». Cioè il Comitato etico, considerando la scarsa qualità di vita di Charlie, aveva negato una forma di ventilazione meno stressante dell’intubazione, sicuro che la sua esistenza sarebbe durata poco. La prognosi dei medici è di sei-nove mesi di vita, ma il Gosh vuole sospendere la ventilazione per farlo morire subito. Il no dei genitori spinge l’ospedale al lungo e duro contenzioso giuridico.

È Connie a proporre, a fine dicembre, la terapia sperimentale su suo figlio: ne ha scoperto l’esistenza su internet. Eppure la persona responsabile di Charlie al Gosh conosceva bene il professor Hirano e il suo lavoro. Poi, la crisi epilettica e il no definitivo al tentativo sperimentale.

Vanno distinti i tre livelli di scontro. Il primo: è legittimo per un’équipe medica negare un trattamento richiesto, tanto più se con questo grado estremo di sperimentalità. Il secondo: perché però impedire il trasferimento in un altro ospedale, visto che i genitori sono in grado di prendersi cura del figlio? Il terzo: perché staccare il ventilatore?

La risposta del Gosh, si è già visto, è che il «miglior interesse» per Charlie fosse morire, e questo in base alla sua «qualità di vita». Troppo bassa, a giudizio del Gosh. Non valeva la pena neppure tentare, neppure seguirne l’evoluzione: dallo “statement” finale degli avvocati sappiamo che l’ultima risonanza al cervello di Charlie risaliva a gennaio, e nessuna risonanza, o esami a ultrasuoni, sul suo intero corpo è stata mai effettuata né richiesta dal Gosh. Questi esami sono stati eseguiti dal team internazionale solo a luglio, dopo la mobilitazione planetaria.

E c’è di più. Sempre nello “statement” ufficiale si può leggere che le risonanze (Mri) e gli elettroencefalogrammi (Eeg) di Charlie a gennaio «non mostravano alcuna evidenza di «danni cerebrali strutturali irreversibili», una posizione supportata dai report di due esperti indipendenti» e ancora che «dagli originali grezzi degli Eeg e Mri (mai resi pubblici dal Gosh prima di aprile 2017) esaminati e confermati dai professori Hirano e B. la condizione neurologica di Charlie è ora infatti considerevolmente migliore rispetto alle prove testimoniali, presentate a questa Corte dal Gosh nell’aprile 2017».

Nella sua intervista al “Daily Mail”, Connie aggiunge che Charlie era il più stabile fra i bambini in terapia intensiva, e che raramente riceveva visite dai medici. Non è stata mai dimostrata la sua sofferenza, e comunque il bimbo era sedato. Il Gosh non smentisce, e ribadisce il criterio che ha portato alla rinuncia di ogni tentativo di cura e di monitoraggio e alla decisione del distacco del ventilatore, atti collegati fra loro: «È stata e resta opinione unanime di tutti coloro che si sono presi cura di Charlie al Gosh che la sospensione della ventilazione e le cure palliative sono tutto ciò che l’ospedale può offrire adeguatamente al suo benessere. Questo perché nella visione del team che lo ha in cura e di tutti coloro che hanno dato la loro seconda opinione al Gosh, lui non ha qualità di vita e non ha alcuna reale prospettiva di qualunque qualità di vita».

Un crinale delicatissimo, e scivoloso. Con questi criteri in presenza di una malattia letale inesorabile che dà anche una forte disabilità, sarebbe sempre bene morire il prima possibile. Rinuncia all’accanimento terapeutico o eutanasia? Il confine è sottile, ma io penso che si tratti di eutanasia.

Può aiutare a capire ciò che ha scritto Eduard Verhagen, il medico autore del protocollo olandese di Groeningen, che descrive i criteri per l’eutanasia dei neonati. Protocollo in cui Charlie sarebbe rientrato in pieno se ci fosse stato il consenso dei genitori. In un recente lavoro, Verhagen descrive uno studio in Olanda, dove risulta che nelle terapie intensive neonatali «la causa principale di morte è la non somministrazione e/o la interruzione di sostegni vitali, nel 95% dei casi. Nel 60% dei casi, riguarda bambini instabili, destinati inevitabilmente alla morte, mentre nei restanti 40% avviene in neonati stabili, per ragioni di “qualità di vita”. È stato identificato un solo caso di eutanasia. Uno studio comparativo internazionale riporta risultati simili, nel 2010».

La parola eutanasia è maledetta, evoca ancora troppo orrore per essere usata abitualmente. E quindi se ne limita l’utilizzo in riferimento alla somministrazione di farmaci letali. Negli altri casi, quando si interviene comunque per abbreviare la vita, sospendendo respirazione o nutrizione artificiale, si parla di interruzione dei sostegni vitali come parte del trattamento palliativo.

I fatti dicono che nel caso di Charlie Gard ci si è spinti molto avanti nell’escludere percorsi terapeutici e possibilità di terapie sperimentali, da sviluppare in altre strutture sanitarie, che avrebbero superato la decisione del Gosh e tenuto aperte le speranze di un padre e una madre.

Ai genitori italiani può essere di molto conforto sapere – lo ha spiegato il professor Bertini, nella conferenza stampa sul caso di Charlie Gard – che all’Ospedale Bambino Gesù, eccellenza pediatrica al servizio del sistema sanitario italiano, il ventilatore si stacca «in presenza di diagnosi di morte cerebrale», quando ovviamente non serve più e l’accanimento terapeutico sarebbe conclamato.

Adesso Charlie è tornato a casa. Morto. Una storia triste e cupa. Riposa in pace, piccolo e indimenticabile «guerriero».

Assuntina Morresi, «Le ultime ore di baby Charlie E le troppe ombre sul caso. La mamma: “Il suo cuore ha resistito 12 minuti”. Polemiche sul Gosh: valutata solo la “qualità” di vita», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 20117, p. 6.

La morte di Charlie Gard/Il fatto4 – Londra, il lungo addio a Charlie. «Dormi bene piccolo angelo»

GardIl fondo, che ha raccolto un milione e 350mila sterline per premettere le terapie in America, sarà destinato a neonati affetti dalla stessa malattia genetica

«Dormi bene piccolo angelo. Sei stato un eroe. Non ti dimenticheremo mai». L’esercito di Charlie, il «Charlie’s Army» come si è fatto chiamare sui social media, ha reagito nel dolore alla notizia della morte del piccolo Charlie Gard. L’annuncio della scomparsa su Facebook, firmato da un membro della famiglia, Andrew Taylor, solo ieri mattina aveva ricevuto 12mila visualizzazioni e i commenti continuavano a riempire il post.

«Riposa in pace bellissimo bambino. Hai toccato così tanti cuori e ci mancherai tantissimo. Il paradiso ha guadagnato un piccolo angelo speciale». E poi i pensieri rivolti alla famiglia: «Mandiamo tanto amore alla famiglia in questo momento devastante. Siete stati così forti e combattuto così tanto per questo soldatino speciale». E se i messaggi avevano un denominatore comune, quello era senz’altro «Non ti dimenticheremo mai».

La battaglia di Charlie continua. Ieri in un video sempre diffuso sui social media che raccoglieva i momenti più felici tra i genitori e il piccolo la famiglia ha rinnovato l’appello a donare al fondo sul sito http://www.charliesfight.org destinato ad aiutare bambini con la stessa malattia di Charlie, la rarissima sindrome di deplezione mitocondriale di cui attualmente soffrono solo 16 persone al mondo. Il fondo ha già raggiunto un milione e 350mila sterline che sarebbero servite a coprire le spese per le cure negli Stati Uniti. Ma se per Charlie è stato troppo tardi, i genitori Connie e Chris, desiderano che non lo sia per altri bambini. E così hanno promesso che «continueranno a lottare»: «Connie e Chris – ha detto il loro avvocato – non vogliono che altre famiglie vadano incontro a sofferenze come la loro».

La notizia della morte del piccolo Charlie Gard ha dominato non solo i social media ma anche stampa e televisione. I giornali titolavano ieri tutti in prima pagina la scomparsa del piccolo e molti rimarcavano il fatto che a Connie e Chris è stato negato anche l’ultimo desiderio, quello di portarlo a casa e passare con lui gli ultimi giorni nel loro ambiente domestico, lontano da tutto e tutti. Non c’è dubbio che la vicenda abbia straziato i cuori di mezzo mondo.

Dopo le preghiere del Papa, il commento della premier Theresa May e di molti personaggi è giunta ieri anche la reazione del vicepresidente americano Mike Pence: «Siamo profondamente rattristati dalla notizia della scomparsa del piccolo Charlie Gard – ha detto Pence –. Io e Karen offriamo le nostre preghiere e condoglianze a questi devoti genitori in questo periodo difficile».

Il cardinale Vincent Nichols, arcivescovo di Westminster e presidente della Conferenza episcopale di Inghilterra e Galles ha offerto le proprie «sincere e profonde condoglianze a questi genitori che si sono pressi cura di lui con così forte e instancabile amore».

Per cinque mesi Connie e Chris hanno lottato incessantemente per salvare la vita del figlio e si sono arresi solo quando sono stati messi davanti all’evidenza che ormai per Charlie era troppo tardi. «Non sono una madre orribile – aveva detto Connie qualche mese fa –. Non continuerei a combattere se sapessi che mio figlio sta soffrendo. Ma non sta soffrendo e la sua salute è stabile».

E ci sono stati momenti in cui non si poteva dire che Charlie «non fosse presente». Per esempio quando è stato portato sul tetto del Great Ormond Street, l’ospedale che lo aveva in cura dallo scorso ottobre e che ha sempre sostenuto che sarebbe stato nell’«interesse del bimbo che soffriva» staccare il respiratore. In quella rarissima occasione «ha potuto sentire l’aria fresca sulla pelle e ha tenuto gli occhi aperti tutto il tempo», raccontò la mamma.

Elisabetta Del Soldato, «Londra, il lungo addio a Charlie. “Dormi bene piccolo angelo”. Sul Web si moltiplicano espressioni di vicinanza ai genitori. “Connie e Chris lotteranno perché altri bimbi non soffrano”», in “Avvenire”, domenica 30 luglio 2017, p. 12.

La morte di Charlie Gard/Il fatto3 – «Perché non l’han fatto tornare a casa?»

GardSul Web il lungo addio al bimbo, mentre la petizione online ha superato le 550mila adesioni «Hai riunito persone da tutto il mondo. Mi hai aperto gli occhi. Sarai per sempre nel mio cuore»

Il popolo di Charlie, il #charliesarmy, piange, sui social network, il piccolo inglese, affetto da deplezione del Dna mitocondriale, che dovrebbe compiere un anno il 4 agosto, al quale è stato staccato il respiratore come ha deciso il giudice dell’Alta Corte, justice Nicholas Francis.

Sugli hashtag e le chioccioline grazie ai quali, su Twitter e Facebook, tanti mamme e papà, ma anche giovani single e personalità famose, hanno seguito con trepidazione la tormentata vicenda del piccolo, si respirano la tristezza e il lutto che segneranno il momento in cui il cuore del neonato smetterà di battere per sempre. «Hai riunito persone da tutto il mondo. Mi hai aperto gli occhi. Sarai per sempre nel mio cuore», dice Emma a Charlie su Twitter, dentro l’hashtag #jesuischarliegard, e il nome del piccolo è rinchiuso tra tante faccine a forma di cuori azzurri quasi chi scrive potesse abbracciarlo pur ancora attaccato al respiratore che le tiene in vita.

A scrivere, anche su Facebook, sono centinaia di persone che, nelle settimane scorse, hanno raccolto oltre un milione di sterline perché il bambino venisse curato negli Stati Unito e contribuito alla petizione on-line sulla piattaforma Citizen- go che ha superato le 550.000 firme.

Margareta ringrazia il professor Michio Hirano, il neurologo statunitense, che si era offerto di curare il piccolo con la terapia sperimentale “Nucleoside Therapy”.

A scorrere i vari messaggi si ripercorrono tutte le tappe di questa tormentata vicenda e il #charliesarmy saluta i suoi genitori, mamma Connie Yates e papà Chris Gard come eroi che hanno difeso, fino alla fine, quel filo sottilissimo che legava Charlie alla vita. «Circondiamo d’amore e di preghiere le tre persone più coraggiose di tutto il mondo. Questo messaggio è per quel bellissimo bambino che ha toccato le vite di così tanti», si legge su @charliefight prima di due enormi cuori azzurri.

Con la stessa insistenza con cui hanno manifestato davanti al Great Ormond Street Hospital, il centro pediatrico londinese per eccellenza, che ha deciso da subito che Charlie non era curabile, e all’Alta Corte di Londra, dove i genitori sono ricorsi in appello per salvarlo, il popolo di Charlie lo ricorda e gli rende omaggio sul Web. «Mi si spezza il cuore. In questa vicenda la vita dei disabili è stata disprezzata e adesso è troppo tardi», dice Steph, studentessa all’università di Sheffield alludendo al fatto che forse dai medici la vita del bambino non è stata «considerata degna di essere vissuta». In questo messaggio la faccina gialla piange in segno di lutto.

Debbie Erickson si chiede se far morire Charlie è veramente quello che il mondo vuole facendo intendere che «quel villaggio globale, al quale sono affidati, idealmente, tutti i bambini del mondo, è stato male rappresentato dal tribunale di Londra che ha deciso che bisogna staccare la spina».

E, in spagnolo, Soledad Morbiducci dice di «non capire perché a Charlie non è stato consentito di morire tranquillo a casa sua, di addormentarsi per sempre lì».

Tra i twitter pro Charlie anche personalità famose come Sarah Palin, ex governatrice dell’Arkansas che definisce la fine del neonato «straziante» e chiede di «circondare di preghiere la sua famiglia per dare forza ai parenti».

Non manca qualche voce critica nei confronti dei genitori di Charlie. Come chi pensa che la battaglia di Connie Yates e Chris Gard per farlo morire a casa anziché in ospedale non avesse senso e chi dice, dentro l’hashtag #charliegard, di sentirsi a disagio «perché la mamma di Charlie ha attaccato il famoso ospedale Great Ormond Street Hospital. La terribile malattia del bambino non è colpa dei dottori».

Silvia Guzzetti, «#charliesarmy.”Perché non l’han fatto tornare a casa?”», in “Avvenire”, sabato 29 luglio 2017, p. 5

 

La morte di Charlie Gard/Il fatto2 – Addio a Charlie nel silenzio della pietà

GardSe ne è andato Charlie, una settimana prima di compiere un anno. «Il nostro piccolo guerriero – ha annunciato la mamma, Connie – è andato via. Siamo così orgogliosi di te, Charlie». È finita la storia straziante del bambino di undici mesi, affetto da una rarissima malattia genetica. I genitori, Connie e Chris, hanno combattuto una lunghissima e penosa campagna legale per poterlo far curare negli Stati Uniti. Per il piccolo, però, era ormai troppo tardi. Gli ultimi test, fatti a metà luglio, hanno confermato la tesi dei medici del Great Ormond Street (Gosh) dove era in cura dall’ottobre scorso. Ovvero il fatto che per lui non c’era più speranza. Forse se avessero agito prima, come ha sottolineato il legale della famiglia, Grant Armstrong, avrebbe avuto possibilità. Se ne è andato nel silenzio stampa, nel rispetto della privacy dei genitori che hanno potuto trascorrere gli ultimi momenti con lui lontani dalle telecamere, dalle dispute legali e dall’attenzione del pubblico. Due giorni prima, la corte ha negato l’ultimo desiderio dei genitori, quello di portarlo a casa, fargli il bagnetto e metterlo a dormire nel suo lettino. Alla fine, Connie e Chris hanno accettato il compromesso dell’hospice, una struttura per i malati terminali, in modo da non lasciarlo morire in ospedale. Ben poco si è saputo degli ultimi momenti di Charlie ma tutti possono immaginare il dolore della famiglia.

Solo due giorni fa, Connie aveva detto: «Ci hanno derubato di ogni controllo sulla sua vita e sulla sua morte. E negato l’ultimo desiderio di passare più tempo con lui» «Volevamo un po’ di pace con Charlie – ha continuato la mamma – niente ospedali, niente avvocati o tribunali, niente stampa. Semplicemente un po’ di tempo prezioso, via da tutto e da tutti per dirgli addio nel modo più affettuoso». E ha concluso: «Sono assolutamente scioccata del fatto che dopo tutto quello che abbiamo passato non ci abbiano concesso un po’ più di tempo con lui».

L’impossibilità di trovare un accordo su dove e quando Charlie avrebbe passato le ultime ore ha costretto, giovedì scorso, il giudice dell’Alta corte di Londra, Nicholas Francis, a imporre un ultimatum alla coppia. I coniugi avevano fino a venerdì a mezzogiorno per trovare uno specialista di cure intensive che assistesse Charlie in un hospice, permettendo ai genitori di passare con lui non solo qualche ora ma almeno quattro giorni. Nonostante diversi appelli disperati, i genitori non sono riusciti a trovare lo specialista. Il giudice ha, dunque, seguito il parere dei medici del Great Ormond Street e ha mandato Charlie. Là, la spina al respiratore che lo tiene in vita, è stata staccata poco dopo il suo arrivo.

Il Gosh ha ribadito fino all’ultimo di aver «provato assolutamente tutto per riuscire a venire incontro ai desideri dei genitori e questo include l’iniziativa senza precedenti di provare a fornire cure intensive fuori dall’ambiente ospedaliero ». Ma «il rischio di un fine vita per Charlie caotico e non programmato» sarebbe stato un risultato «inimmaginabile» per tutti quelli coinvolti e avrebbe «derubato i genitori degli ultimi momenti preziosi con lui».

In un documento presentato alla corte, i medici del Gosh hanno scritto di essere «profondamente dispiaciuti» del fatto che il caso sia finito davanti al giudice. «I medici del nostro ospedale si svegliano tutte le mattina per andare a prendersi cura di bambini malati – si legge nella nota – non per causare ulteriore angoscia a genitori devoti come Chris e Connie». È stato un processo «molto doloroso per tutti», si legge nel testo. «I nostri pensieri sono con Chris e Connie e speriamo che la loro privacy sia rispettata in questo momento devastante per la famiglia».

Secondo la stampa britannica, la coppia ha trascorso gli ultimi momenti con Charlie prima del trasferimento. È molto probabile che le infermiere del Great Ormond Street lo abbiano seguito all’hospice. Si erano offerte più di una volta di lavorare turni di dodici ore pur di star vicino a Charlie fino in fondo. Anche il premier, Theresa May, si è detta «profondamente rattristata» per il bimbo e ha aggiunto: «I miei pensieri e le mie preghiera vanno ai genitori di Charlie».

Elisabetta Del Soldato, «Addio a Charlie nel silenzio della pietà. È morto ieri sera nell’hospice dove era stato trasferito. La mamma: “Siamo orgogliosi di te, piccolo guerriero”», in “Avvenire”, sabato 29 luglio 2017, p. 5.

La morte di Charlie Gard/Il fatto1 – Charlie Gard: è morto in un hospice

Gard“Il nostro splendido bambino se n’è andato”. Così Connie Yates, la mamma del piccolo Charlie Gard, ha dato al “Daily Mail” la notizia della morte del bimbo di 11 mesi (il 4 agosto avrebbe compiuto un anno) in un hospice di Londra. “Rest in peace, Charlie” (Riposa in pace, Charlie), titola l’edizione online del tabloid. Secondo alcuni media locali, al piccolo, che è stato per mesi al centro di un’aspra battaglia giudiziaria che ha commosso il mondo, sono stati staccati i macchinari che lo tenevano in vita poco dopo il suo trasferimento dal Great Ormond Hospital di Londra dove era ricoverato in un centro per malati terminali.

«Charlie Gard: è morto in un hospice», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 28 luglio 2017 @ 19:35.

Charlie Gard/Il fatto83 – Sono le ultime ore del piccolo Charlie

charlieScaduto l’ultimatum per un accordo tra i genitori e l’ospedale su come «accompagnare» il bimbo nella fase terminale, il magistrato dell’Alta Corte ha disposto quanto aveva annunciato: il ricovero in una struttura dove sarà compiuto il distacco della macchina che ancora lo tiene in vita. Il luogo e i tempi dovranno rimanere «segreti». Mamma Connie: «Ci hanno negato l’ultimo desiderio».

Sono le ultime ore per Charlie Gard, il piccolo di undici mesi affetto da una malattia genetica rara e al centro da settimane di una disputa legale tra i suoi genitori e l’ospedale pediatrico che lo ha in cura dallo scorso ottobre, il Great Ormond Street di Londra: sarà trasferito in un hospice, un centro assistito per malati terminali. E il respiratore che lo tiene in vita sarà staccato poco dopo. Lo ha deciso ieri il giudice dell’Alta Corte Nicholas Francis dopo che i genitori e il Gosh non sono riusciti a trovare un accordo. Connie Yates e Chris Gard, la mamma e il papà del piccolo, volevano che un team privato di medici si prendesse cura di lui per poter passare ancora qualche giorno con Charlie ma l’ospedale ha ribadito che questo non sarebbe stato nell’interesse del paziente. Così, dopo un ultimatum imposto ieri dal giudice ai genitori – vale a dire che dovevano trovare una soluzione entro mezzogiorno di ieri, l’una italiana – Francis ha approvato il piano del Gosh che vedrà «inevitabilmente» morire il bambino poco l’arrivo all’hospice.

«Il Gosh ci ha negato il nostro ultimo desiderio», è stato l’amaro della mamma del piccolo. Mentre dall’ospedale si è ribadito di aver «fatto tutto il possibile per esaudire i desideri della famiglia ». Il giudice, mercoledì aveva anche ammonito che chiunque avesse reso pubblico i dettagli del trasferimento avrebbe «infranto la legge».

È così calato il silenzio sulla vicenda del piccolo che ha commosso mezzo mondo e che ha lasciato stremati, dopo una battaglia legale durata settimane, ed emotivamente distrutti, i due genitori.

Dopo aver accettato l’impossibilità di portare il piccolo negli Stati Uniti e sottoporlo a cure pionieristiche perché, come dimostrato dagli ultimi test medici, ormai sarebbero diventate inutili, i genitori avevano chiesto di poterlo portare a casa e averlo per sé, lontano dall’ambiente clinico dell’ospedale, per qualche giorno prima di lasciarlo morire. Volevano fargli un bagnetto e farlo dormire nel lettino dove Charlie non ha mai potuto mettere piede. Aveva solo due mesi quando è stato portato al Gosh perché non cresceva come avrebbe dovuto.

Ma anche la richiesta di portarlo a casa, una promessa che Connie e Chris facevano a Charlie tutti i giorni, è finita in una disputa davanti al giudice per diversi giorni finché martedì i genitori si sono arresi di nuovo e hanno accettato che l’ipotesi di un hospice sarebbe stata, come suggerito dai medici, la cosa migliore per Charlie. Ma non pensavano che le cose potessero andare così in fretta. Avrebbero infatti voluto passare con lui qualche giorno in più, in un ambiente privato, ma questo, per i medici del Gosh, sarebbe stato impraticabile perché per tenerlo in vita sarebbe stato necessaria la presenza di un esperto di terapia intensiva. La mamma ha fatto di tutto per rispettare l’ultimatum del giudice. Mercoledì sera, dopo la lunga ed estenuante giornata all’Alta Corte, è giunto il suo appello su Facebook: «Vi prego, aiutateci a trovare uno specialista di cure intensive entro domani a mezzogiorno ». Ma a quanto pare nessuno si è fatto avanti e la decisione è stata presa.

Intanto nel pomeriggio di ieri sono apparsi sui media, video del piccolo quando aveva poche settimane, prima che la devastante malattia, la sindrome di deplezione mitocondriale, venisse diagnostica. In un video si vede Charlie che tiene con la manina una cartolina con su scritto, “due settimane oggi” e poi la lecca. In un altro il bimbo guarda nella telecamera e fa ridere la mamma mentre muove le gambe e le braccia sul materassino su cui è steso per essere cambiato. Le immagini toccanti sono state filmate prima che i test effettuati nell’ottobre del 2016 rivelassero la sua malattia di cui soffrono solo altri 16 bambini al mondo.

Ieri, solo otto giorni prima del compimento del suo primo anno, i genitori erano al suo capezzale, al Gosh, dove hanno trascorso giorno e notte da quando Charlie vi è stato ammesso. La sua condizione non gli ha mai permesso di essere riportato a casa. L’unica uscita che aveva fatto prima dell’ultima all’hospice, era quella sul tetto dell’ospedale qualche settimana fa quando ha aperto gli occhi e quando, ha ricordato allora la mamma, era evidente che fosse felice.

Elisabetta Del Soldato, «Sono le ultime ore del piccolo Charlie. Il giudice ordina il trasferimento in un hospice dove sarà staccato il respiratore» in “Avvenire”, venerdì 28 luglio 2017, p. 5.