La morte di Charlie Gard/Il commento11 – Il coraggio di fermare l’arroganza della tecnologia

CharlieOra che il clamore mediatico sulla vicenda del piccolo Charlie Gard si va assopendo, è possibile riflettere con maggior pacatezza sulla portata strettamente bioetica del caso. Il dramma vissuto da Charlie, dai suoi genitori e (perché negarlo?) dai magistrati e da tutti i medici che, in diverso modo, si sono presi cura di lui da una parte ha confermato in modo eclatante alcuni princìpi bioetici fondamentali, che è doveroso ribadire con forza, ma dall’altra ha oscurato un altro principio bioetico fondamentale, che è altrettanto doveroso ribadire con la stessa forza.

Cominciamo ad analizzare, sia pur brevemente, i princìpi che la vicenda di Charlie ha confermato e che noi tutti dobbiamo ribadire, senza stancarci mai.

Primo tra tutti, è quello che concerne la missione del medico e di ogni altro operatore sanitario: agire, senza stancarsi mai, a favore della vita. Non spetta al medico e ai suoi collaboratori (come non spetta a nessun altro) valutare la “qualità della vita” del malato che gli viene affidato: respingere questa tentazione (davvero diabolica) che si ripresenta costantemente nei casi estremi e più tragici è la prima parola dell’etica medica.

Gli altri princìpi che la tristissima vicenda di Charlie ci induce a ribadire sono due: quello dell’«alleanza terapeutica» tra medico e malato, alleanza nella quale rientrano a pieno titolo i genitori dei malati minorenni e (per allargare, come è giusto fare, il discorso) i familiari dei malati per qualunque motivo incapaci, e quello del divieto assoluto dell’«abbandono terapeutico», preludio a quella «cultura dello scarto» sulla quale papa Francesco è intervenuto tante volte e con tanta forza, denunciandone la pervasività e gli orrori.

Veniamo ora al principio bioetico che la vicenda Charlie ha obiettivamente oscurato. È quello del no, coraggioso e radicale, che va sempre opposto all’«accanimento terapeutico». Troppi, a mio parere, tra coloro che si sono battuti per difendere la vita di Charlie hanno eluso questa questione.

Non voglio entrare nello specifico della vicenda e prendere definitiva posizione in merito. Mi mancano le necessarie informazioni per esprimere un giudizio completamente fondato. Per amore di chiarezza, però, in base ai soli e insufficienti dati in mio possesso – quelli che sono stati riportati dai giornali a partire (e con tutta la possibile ricchezza di particolari disponibili) da “Avvenire” –, sul fondamento della mia esperienza pluriennale di membro e presidente di Comitati di Bioetica ospedalieri e del Comitato nazionale per la Bioetica, sapendo che non pochi sulla base delle stesse informazioni incomplete valutano diversamente, sono orientato a pensare che il povero Charlie fosse sottoposto da mesi e mesi a un ingiustificabile accanimento terapeutico. Quello che mi sembra indubitabile è che sia mancata nell’opinione pubblica, che ha seguito con tanta partecipazione e apprensione la vicenda di Charlie, un’adeguata consapevolezza di che cosa sia l’accanimento, del perché esso è condannato dal Magistero della Chiesa, oltre che dai bioeticisti dei più diversi orientamenti, e del perché sia rischiosissimo non dare a questo paradigma il rilievo che merita.

Per accanimento intendiamo una pratica medica futile, sproporzionata rispetto alla situazione clinica del malato, avventurosamente sperimentale, capace di generare nel paziente più sofferenze che benefici, incapace di sottrarlo all’inevitabile progredire letale della sua patologia, supportata da tecnologie invasive, gravemente onerose e da un uso di macchine capaci sì di sostituire funzioni biologiche assolutamente compromesse (cardiache, respiratorie, renali) e di garantire quindi la sopravvivenza del malato, ma non di riportarle a una loro normale, anche se ridotta, funzionalità.

Il no all’accanimento terapeutico è un no a un uso spersonalizzato della medicina, è il no a una medicina che anziché valutare il bene del malato nel suo complesso si concentra esclusivamente sul funzionamento dei suoi singoli organi e che riduce in definitiva il corpo del paziente a una macchina di straordinaria complessità, da curare non nel suo insieme ma “pezzo per pezzo”. La medicina di oggi tende inevitabilmente ad assumere un profilo freddamente tecnologico e solo un no deciso all’accanimento terapeutico può salvarla da questo rischio. Sarebbe davvero una tragedia, associata a tragedia, se il caso Charlie, oltre a rafforzare i nobili sentimenti bioetici, dovesse contribuire alla crisi di un paradigma, come quello del doveroso rifiuto dell’accanimento terapeutico, di assoluto rilievo bioetico.

La decisione di sospendere l’accanimento terapeutico è sempre tragica, perché, nelle situazioni di fine vita, accelera la morte del malato. Ma non si tratta di una decisione eutanasica, come è esplicitamente chiarito anche nell’«Evangelium vitae» e in altri documenti del Magistero della Chiesa. È la malattia che porta il paziente alla morte, non la decisione del medico di sospendere un trattamento ormai inappropriato e senza speranza. Né è lecito, quando si sospende una pratica di accanimento, parlare di «abbandono» del malato. Attaccare un malato, senza speranza di miglioramento alcuno, totalmente privo di coscienza (e senza alcuna speranza di recuperarla), a macchine incapaci di guarirlo ma in grado solo di far funzionare meccanicamente il suo cuore, i suoi polmoni, i suoi reni, il suo metabolismo, è davvero la forma di abbandono più disumanizzante, perché nascosta dietro l’arroganza della tecnologia.

Francesco D’Agostino, « Il coraggio di fermare l’arroganza della tecnologia. Agire per la vita, sapendo riconoscere l’accanimento terapeutico», in “Avvenire”, martedì 15 agosto 2017, p. 3.

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La morte di Charlie Gard/Il commento10 – La «qualità della vita» un culto che esige vittime

CharlieSe fosse ancora tra noi, sul caso del piccolo Charlie Gard potrebbe oggi esprimere qualche riflessione illuminante, e anche inquietante, il grande antropologo franco-americano René Girard, scomparso nell’autunno del 2015. La morte forzata del bambino inglese, voluta a ogni costo dalle autorità sanitarie e dalla magistratura «nel suo migliore interesse», sembra infatti poter rientrare agevolmente nello schema interpretativo del “sacrificio vittimario”, elaborato dall’autore di “La violenza e il sacro” quasi cinquant’anni fa, come evento all’origine e come alimento nel tempo delle religioni primitive. Sia pure con tutta la prudenza intellettuale che un simile esercizio richiede, vale dunque la pena di provare a rileggere l’intera vicenda attraverso il prisma di lettura girardiano.

Da tempo e da tante parti si levano allarmi e denunce contro la tendenza a voler imporre dall’alto una sorta di nuovo “culto” della qualità della vita. Si pensi all’aborto, da considerare pressoché obbligatorio al sorgere del minimo sospetto di rischio genetico. O all’eutanasia come logico e compassionevole intervento per eliminare ogni genere di sofferenza, fisica o psicologica, presente o più o meno fondatamente incombente. Sul terreno della prassi, questa cultura che papa Francesco ha etichettato «dello scarto» si sta diffondendo a macchia d’olio nei comportamenti e nelle legislazioni di molti Paesi, occidentali “in primis”, sempre più intolleranti verso chi dissente o prova ad andare controcorrente.

La straziante vicenda londinese, tuttavia, avendo registrato l’intervento della giustizia nazionale e perfino di quella sovrastatuale competente in materia di diritti umani, sembra segnare un forte discrimine simbolico, che proprio Girard avrebbe forse colto con immediatezza. È noto che la sua teoria nasce da un’intuizione sulla genesi della violenza fra gli individui e nelle società, suggerita prima dallo studio dei grandi romanzieri moderni e poi dalla rilettura dei miti greci trasmessi dagli autori tragici. Alla base di tutto c’è il desiderio (quasi sempre inconscio) di essere come l’altro o di possedere ciò che l’altro già detiene: è il cosiddetto «desiderio mimetico». Ne consegue la nascita di una rivalità, che presto o tardi scatena la violenza e si estende dai rapporti individuali a quelli sociali. Fino al punto di dover imporre un intervento esterno nel tentativo, grazie spesso al sacrificio di una vittima (il «capro espiatorio»), di ristabilire la pace e l’ordine nella comunità.

Cosa c’entra con tutto questo il caso di Charlie? In apparenza poco, ma la genialità dell’analisi girardiana consiste proprio nell’aver individuato un gran numero di indizi rivelatori, attraverso capolavori letterari, leggende e vicende storiche reali, oltre che mediante i testi della Rivelazione giudeo-cristiana. E in effetti oggi il desiderio e la conseguente rivalità mimetica, se appena vi si riflette, sono divenuti quasi una tacita legge universale, grazie al diffondersi dei mezzi di comunicazione di massa e di internet, al poter quindi vedere ciò che si fa, si dice e si possiede in qualsiasi altra parte del mondo. Tutti quindi, consapevoli o meno, vogliamo essere e/o avere ciò che ci sembra non siamo né abbiamo.

In particolare, attraverso i miti internazionali della bellezza, della salute e del benessere, tutti condividiamo pulsioni a vivere di più, meglio e con più cose. Il virus mimetico, e di conseguenza “rivalitario”, è sottilmente penetrato nell’umanità, si direbbe a livello di pandemia. È la globalizzazione del desiderio che, applicata alla qualità della vita, rende insopportabile ogni standard inferiore al massimo possibile.

Ma perché allora prendersela con un bebè di pochi mesi, gravemente disabile e destinato comunque abbastanza presto a uscire di scena togliendo il “disturbo”? Qui è il punto nodale che ritengo vada colto. L’opposizione tenace dei genitori inglesi e la stessa “resistenza” del piccolo (dimostrata fino all’ultimo dalla capacità di restare in vita oltre il doppio del tempo stimato dopo la rimozione del respiratore artificiale) hanno fatto assumere a Charlie un ruolo analogo a quello del capro espiatorio in chiave biblica, sottolineato da Girard alla luce delle figure di Isaia, di Giobbe e soprattutto di Gesù: non più la vittima necessaria e comunque “colpevole” per il bene del gruppo, ma l’innocente che denuncia con il suo stesso esistere la violenza sottesa al comportamento della massa.

In un certo senso, a un livello profondo e ben superiore alle strutture polemiche che sono state costruite attorno al caso Charlie, quello consumato tra le mura dell’ospedale londinese può ben assumere, per molti e soprattutto per molti sacerdoti di riti mediatici, la valenza di «sacrificio fondativo» di una nuova religione, quella della vita buona, bella e sana. Il sigillo apposto all’evento dal convergere di diversi e ripetuti pronunciamenti giudiziari gli conferisce, appunto, una portata simbolica che finora non era emersa in nessun altro “caso” analogo o comunque accostabile. In quello di Eluana Englaro, per esempio, la pretesa di far finire la vita di una disabile grave (non di un ammalato come Charlie) si basava sulla volontà della vittima, tanto presunta quanto indimostrata e indimostrabile nonostante artifici cronachistici e giudiziari.

Ma forse la chiave di lettura più importante che Girard suggerirebbe è quella dell’inutilità del sacrificio imposto a Charlie e ai suoi genitori, della sua incapacità “strutturale” a risolvere la contraddizione originaria. In una delle sue ultime interviste, il grande studioso avignonese sottolineava che nei Vangeli il tentativo di fare del Nazareno il capro espiatorio fallisce. «È meglio che un uomo solo muoia per la salvezza del popolo» spiegava Caifa al Sinedrio. E Pilato prese la palla al balzo per cercare di chiudere la vertenza fra romani ed ebrei. Ma il tentativo andrà a vuoto e non ci sarà riconciliazione.

Finché l’uomo non affronterà a viso aperto la vera sfida identitaria, quella di una rapporto sano e non più rivalitario con “l’altro da sé”, resterà drammaticamente incapace di frenare gli istinti violenti ai quali il desiderio mimetico lo espone senza sosta.

Gianfranco Marcelli, «La “qualità della vita” un culto che esige vittime. L’intuizione di René Girard e i miti imposti da cultura e mass media», in “Avvenire”, martedì 15 agosto 2017, p. 3.

La morte di Charlie Gard/Il commento9 – Nuove riflessioni sui temi proposti dal caso Charlie

CharlieUn sacrificio preteso dalla «globalizzazione del desiderio» di uno standard di vita, che ha trasformato il bambino inglese in un nuovo «capro espiatorio»? Un caso che obbliga a confrontarsi con il confine oltre al quale la medicina finisce con l’accanirsi sul corpo umano? La drammatica vicenda londinese continua a interrogarci.

La morte di Charlie Gard, il 28 luglio, in un hospice pediatrico inglese al termine di una drammatica vicenda clinica e giudiziaria che ha visto opporsi i genitori Chris e Connie alla decisione dei medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, lungi dall’aver archiviato il dibattito sulla sorte del bambino che il 4 agosto avrebbe compiuto un anno sembra invece aver sollevato nuovi interrogativi sulla dignità della vita, i doveri della scienza, le responsabilità e i limiti della medicina, il ruolo dell’opinione pubblica in questioni di tale complessità etica e clinica. È come se con la sua silenziosa e brevissima vita, e ancor più con la sua morte, Charlie ci avesse consegnato una serie di grandi domande, affrontate in queste settimane da “Avvenire”, e che oggi vedono aggiungersi alle voci che si sono già espresse (tutte reperibili su www.avvenire.it) altre due significative e documentate opinioni (di Gianfranco Marcelli e di Francesco D’Agostino, riportate di seguito, n.d.r.).

«Nuove riflessioni sui temi proposti dal caso del bimbo inglese che ha commosso il mondo. Charlie e le domande che restano aperte», in “Avvenire”, martedì 15 agosto, p. 3.

La morte di Charlie Gard/Il commento8 – Betori: Questo caso mostra come la nostra civiltà si stia avviando verso una pericolosa china

Charlie“La triste vicenda della soppressione della vita del piccolo Charlie Gard” mostra “come la nostra civiltà si stia avviando verso una pericolosa china, nel momento in cui il riconoscimento della dignità inalienabile della vita, e quindi la sua difesa, viene soppiantato dal giudizio circa la qualità della vita, una qualità il cui grado viene stabilito dallo Stato, nelle sue diverse istituzioni”. Lo ha detto il cardinale arcivescovo di Firenze, Giuseppe Betori, nell’omelia della Messa celebrata ieri, solennità dell’Assunzione della Beata Vergine, nella cattedrale di Santa Maria del Fiore. Prospettive, ha osservato, “che sgomentano e che dovrebbero provocare un sussulto di umanità se non si vuole cedere alla cultura dello scarto”. Per Betori “diventa allora importante chiederci come concretamente deve lasciarsi illuminare la vita dell’uomo dall’orizzonte trascendente che gli dona il suo ultimo significato. A questo la liturgia risponde nella pagina del Vangelo con il cantico della Vergine, in cui la vicenda del mondo viene interpretata con gli occhi di Maria, e quindi con gli occhi di Dio”. Soffermandosi sulla “cultura dell’assoluta immanenza” e sulla “dittatura del relativismo”, Betori ha spiegato che dove “la rottura tra immanenza e trascendenza manifesta le sue più tragiche conseguenze è a riguardo del valore della vita umana”. Se questa, infatti, “è priva di ogni riferimento che vada oltre la sua esistenza temporale, ne diventa possibile ogni manipolazione e il suo stesso abbandono, la sua distruzione. Se l’umano non ha un valore in sé – il monito del porporato – le sue condizioni diventano la discriminante per affermarne l’accettabilità”.

«Charlie Gard: card. Betori, questo caso mostra “come la nostra civiltà si stia avviando verso una pericolosa china”», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 16 agosto 2017 @ 9:22.

La morte di Charlie Gard/Il commento7 – La Chiesa dalla parte di Charlie

CharlieLa tutela della vita, sempre. Riconoscimento e promozione della struttura naturale della famiglia. Tutela del diritto dei genitori di educare i propri figli.

Sono i princìpi non negoziabili, così come li enunciò Benedetto XVI il 30 marzo del 2006. Tutti, o quasi tutti, li ricordano e sanno citarli. Pochissimi però, soprattutto fra quanti ciclicamente fingono di porsi la domanda, retorica, su «che fine abbiano fatto i princìpi non negoziabili», ricordano quel che papa Ratzinger aggiunse immediatamente dopo averli riaffermati: «Questi principi non sono verità di fede, anche se ricevono ulteriore luce e conferma dalla fede. Essi sono iscritti nella natura umana stessa e quindi sono comuni a tutta l’umanità. L’azione della Chiesa nel promuoverli non ha dunque carattere confessionale, ma è rivolta a tutte le persone, prescindendo dalla loro affiliazione religiosa. Al contrario, tale azione è tanto più necessaria quanto più questi princìpi vengono negati o mal compresi perché ciò costituisce un’offesa contro la verità della persona umana, una ferita grave inflitta alla giustizia stessa».

Una specificazione assolutamente centrale. Vero cuore rivoluzionario di quel discorso, col suo sottrarre temi così cruciali alla perenne tentazione di farne bandiere confessionali, da sbandierare in opposizione ad altre, per affidarli invece all’intelligenza dei credenti nella ricerca del possibile, dovuto confronto positivo su di essi. Un confronto da riportare sul piano dell’antropologia, unico terreno di dialogo possibile col mondo per non restare prigionieri di contrapposte ideologie.

Oggi, all’indomani della triste vicenda del piccolo Charlie, vale la pena, eccome, di ritornare su quelle parole. Perché con cristallina chiarezza – non la prima in assoluto, ma di sicuro la prima con risonanza planetaria – si è vista la Chiesa intera muoversi, rispetto a quel dramma, nel solco tracciato da Benedetto e secondo lo stile di Francesco.

Senza mai, neppure per un minuto, nascondere o silenziare l’«ulteriore luce e conferma» provenienti dalla fede, gli interventi dei vescovi e dei laici inglesi, quelli della Santa Sede e del Papa in prima persona, e tutti gli altri che sulla questione sono stati interpellati in varie parti del mondo, compreso il presidente della Cei, cardinale Gualtiero Bassetti, sono sempre stati protesi alla ricerca del confronto utile e possibile. Si sono battute le strade della scienza, della diplomazia, della solidarietà, si sono cercate e trovate alleanze alla ricerca tenace di soluzioni praticabili nel concreto. Si è rifiutata la logica degli anatemi reciproci, dell’inutile alzare sempre di più la voce riducendo tutto a una cacofonia incomprensibile. Perché, appunto, non si trattava di una battaglia tra “valori cattolici” e “valori laici”, ma di dare risposta a qualcosa che, appunto, «è iscritto nella natura umana stessa». Il comunicato rilasciato dall’ospedale “Bambin Gesù” lo scorso 25 luglio è, in questo senso, paradigmatico.

Certo, oggi più d’uno dice che non è servito. Che è stato un fallimento. Ma come non ricordare che, alla fine, la forza vera e dirompente del cristianesimo passa attraverso il più scandaloso dei fallimenti umani, la croce? Chiunque abbia avuto l’opportunità, e la voglia, di seguire l’evolversi di questa storia dolorosa anche sulla stampa internazionale, sa che dopo Charlie Gard niente sarà più come prima. E no, non cambierà quello che è stato, ma potrà cambiare il futuro. Una legge e una medicina che paralizzano sulla strada di una cura incertissima ma possibile non sono amiche e giuste. Il mondo lo ha visto bene.

Salvatore Mazza, «Chiesa dalla parte di Charlie nel solco tracciato da Benedetto e secondo lo stile di Francesco», in “Avvenire”, sabato 5 agosto 2017, p. 2.

La morte di Charlie Gard/Il commento6 – Sgreccia: «Non doveva diventare un caso giuridico»

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“Charlie non doveva diventare un caso giuridico, ma rimanere un bimbo fragile e prezioso da custodire”. È quanto sottolinea Palma Sgreccia, preside dell’Istituto Camillianum della Pontificia Università Lateranense e docente di filosofia morale e bioetica, in una nota diffusa oggi, “in memoria del piccolo Charlie”. “Nell’esprimere la più sentita vicinanza ai genitori ed ai parenti di Charlie Gard, deceduto ieri in Gran Bretagna – scrive Sgreccia -, ritengo importante evidenziare alcuni importanti aspetti della sua drammatica vicenda. Se dall’esterno non è facile valutare quando sia bene sospendere i trattamenti, cioè quando si delinea la situazione di accanimento clinico, quello che va sottolineato è che non può passare l’idea che la morte costituisca il miglior interesse del bambino, o che la vita dei disabili gravi non sia di qualità. Certamente vanno evitate le sperimentazioni selvagge e le illusioni, ma non va nemmeno negata la ragionevole speranza di cura”. Secondo la docente, “la foga mediatica ha distolto dalla comunicazione nel suo senso originario latino di “communicatio”, cioè di “messa in comune”. Forse è mancata la dimensione profonda della relazione medico-paziente-famiglia, Charlie non doveva diventare un caso giuridico, ma rimanere un bimbo fragile e prezioso da custodire, con il diritto di essere accompagnato alla morte, se ineluttabile, con il coinvolgimento dei suoi genitori che andavano sostenuti nella loro tragica vicenda”. E ancora: “La riflessione in ambito sanitario dovrebbe evitare le facili contrapposizioni, serve il rispetto dei dati clinici, serve da parte degli operatori sanitari la capacità di generare fiducia e speranza, se non nella guarigione, nella cura, nella vicinanza e nel conforto”. “L’intelligenza della sofferenza – conclude Sgreccia – aiuta a riconoscere nella malattia prolungata terminale i limiti di ciò che può essere fatto, ma aiuta ad agire sempre umilmente al servizio del malato fino al momento della morte naturale”.

«Charlie Gard: Palma Sgreccia (Istituto Camillianum), “non doveva diventare un caso giuridico”», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 29 luglio 2017 @ 15:35.

La morte di Charlie Gard/Il commento5 – Intreccio di mani

CharlieOra la mano più piccola ha lasciato la presa, senza voce né parole ha cantato un sofferto “Nunc dimittis”, trasmettendo un ultimo sussulto di pace e di gratitudine alle altre due mani. Ora paiono affrante le due mani rimaste, eppure in loro pulsa l’anelito della più piccola, pulsa la vita che hanno saputo trasmettere al di là di ogni male e di ogni ombra di morte. No, non hanno fallito quelle mani e grazie a loro non ha fallito l’umanità che è in ciascuno di noi

Quando un bambino muore ancor prima di giungere a un anno di vita è una sconfitta per tutti, un dolore di fronte al quale solo il silenzio non suona offesa ai sentimenti e alle passioni dei genitori e di quanti hanno conosciuto, amato, curato il piccolo che passa dalla morte alla Vita.

In questo silenzio tre mani si intrecciano: le accomuna non tanto il medesimo braccialetto che dà un nome alla lotta per la vita, quanto l’amore che le tiene insieme, un amore più forte della morte. Sono mani che hanno stretto il dolore, che non sono riuscite a proteggere come avrebbero intensamente voluto, che hanno racchiuso speranze sempre più flebili.

Non sono nulla tre semplici mani che formano un Tau, che iscrivono una dolorosa vicenda umana nel dono di vita offerto dalla croce di Cristo. Eppure di quelle mani l’umanità ha bisogno: mani che testimoniano la predilezione per i piccoli, gli indifesi, i sommersi, gli scartati; mani che non smettono di trasmettere calore, amore, vita anche quando l’amore è contraddetto, il calore si stempera, la vita viene meno.

Non sono nulla le mani di un bambino, di un uomo e di una donna che avevano sognato di stringersi molto più a lungo, di ritrovarsi l’una accanto all’altra, tutte e tre fedeli a distanza di giorni, di mesi e di anni, che avevano promesso di prendersi cura reciprocamente. Lo hanno fatto finché hanno potuto, anche oltre ogni limite ragionevole, perché l’amore va al di là dei limiti della scienza e della vita.

No, non hanno fallito quelle mani e grazie a loro non ha fallito l’umanità che è in ciascuno di noi. Perché di quell’intreccio di mani è intessuta l’umanità che non possiamo permetterci di smarrire. Perché quell’intreccio di mani innalza un inno alla preziosità della vita, alla difesa del dono più grande che ciascuno di noi riceve, un inno alla prima e fondamentale vocazione di ogni essere umano: avere vita, essere vita.

Enzo Bianchi, «Charlie Gard. Intreccio di mani», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 29 luglio 2017.