DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/16 – Il Papa: «Mai abbandonare il malato, ma niente accanimento»

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Da Francesco il no ad eutanasia ed accanimento terapeutico. I trattamenti siano proporzionali alla situazione concreta del malato

Con la consapevolezza dei successi raggiunti dalla medicina in campo terapeutico e di quanto “gli interventi sul corpo umano diventino sempre più efficaci, ma non sempre risolutivi”, Papa Francesco puntualizza la necessità di “un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona”.

Nella Lettera a mons. Paglia e ai partecipanti al Meeting Regionale Europeo della World Medical Association, e citando la Dichiarazione sull’eutanasia del 5 maggio 1980, il Santo Padre ricorda quanto sia “moralmente lecito rinunciare all’applicazione di mezzi terapeutici, o sospenderli, quando il loro impiego non corrisponde a quel criterio etico e umanistico che verrà in seguito definito “proporzionalità delle cure”.

“Una scelta – procede il Papa – che assume responsabilmente il limite della condizione umana mortale, nel momento in cui prende atto di non poterlo più contrastare”, “senza aprire giustificazioni alla soppressione del vivere”. Un’azione, dunque, “che ha un significato etico completamente diverso dall’eutanasia, che rimane sempre illecita, in quanto si propone di interrompere la vita, procurando la morte”. Per un attento discernimento, spiega infatti Francesco, tre sono gli aspetti da considerare: “L’oggetto morale, le circostanze e le intenzioni dei soggetti coinvolti. La dimensione personale e relazionale della vita – e del morire stesso, che è pur sempre un momento estremo del vivere – deve avere, nella cura e nell’accompagnamento del malato, uno spazio adeguato alla dignità dell’essere umano”.

In questo percorso – sottolinea il Pontefice – “la persona malata riveste il ruolo principale. Lo dice con chiarezza il Catechismo della Chiesa Cattolica: «Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità». È anzitutto lui che ha titolo, ovviamente in dialogo con i medici, di valutare i trattamenti che gli vengono proposti e giudicare sulla loro effettiva proporzionalità nella situazione concreta, rendendone doverosa la rinuncia qualora tale proporzionalità fosse riconosciuta mancante.”

Il Papa non nasconde la difficoltà della valutazione, soprattutto se si considerano “le molteplici mediazioni” a cui è chiamato il medico: “richieste dal contesto tecnologico e organizzativo.” Altra Sua preoccupazione, la disuguaglianza terapeutica “presente anche all’interno dei Paesi più ricchi, dove l’accesso alle cure rischia di dipendere più dalla disponibilità economica delle persone che dalle effettive esigenze di cura”.

Da qui, la necessità di tenere “in assoluta evidenza il comandamento supremo della prossimità responsabile” con “l’imperativo categorico” “di non abbandonare mai il malato” perché, spiega ancora Francesco, la relazione “è il luogo in cui ci vengono chiesti amore e vicinanza, più di ogni altra cosa, riconoscendo il limite che tutti ci accumuna e proprio lì rendendoci solidali. Ciascuno dia amore nel modo che gli è proprio (…) Ma lo dia!”

In questa cornice d’amore, con la consapevolezza che non si può sempre garantire la guarigione e non ci si deve accanire inutilmente contro la morte, “si muove la medicina palliativa” che “riveste una grande importanza anche sul piano culturale, impegnandosi a combattere tutto ciò che rende il morire più angoscioso e sofferto, ossia il dolore e la solitudine”.

Francesco non manca di rivolgere l’attenzione ai più deboli “che non possono far valere da soli i propri interessi” e, senza dimenticare “la diversità delle visioni del mondo, delle convinzioni etiche e delle appartenenze religiose, in un clima di reciproco ascolto e accoglienza”, sottolinea che “lo Stato non può rinunciare a tutelare tutti i soggetti coinvolti, difendendo la fondamentale uguaglianza per cui ciascuno è riconosciuto dal diritto come essere umano che vive insieme agli altri in società”. Ecco perché, conclude Francesco, “Anche la legislazione in campo medico e sanitario richiede” uno “sguardo complessivo” perché si promuova “il bene comune nelle situazioni concrete” e “in vista del bene di tutti”.

«Il Papa: “Mai abbandonare il malato, ma niente accanimento”», in “Avvenire”, giovedì 16 novembre 2017.

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DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/15 – L’allarme. La discesa verso l’eutanasia per i minori

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Dal Belgio al Canada, alla Colombia, la legge che autorizza forme di «morte a richiesta» porta in tempi brevi a proporre e accettare la fine anticipata anche per bambini e adolescenti

Eutanasia su minori, perché no? Sembra questa l’ineluttabile conclusione dei percorsi legislativi intrapresi da diversi Paesi che si sono dotati di leggi per introdurre eutanasia e suicidio assistito a determinate condizioni. Una strada segnata, percorsa a diverse velocità ma la cui meta è sempre la stessa: la morte procurata di bambini e adolescenti malati previo il loro consenso o quello dei genitori.

Il record lo fa segnare il Canada, dove l’eutanasia è legale dal giugno 2016, dopo che la regione del Quebec aveva fatto da apripista nel 2014. È trascorso poco più di un anno e il dibattito sull’applicazione dell’eutanasia ai bambini è già accesissimo. Risale a fine ottobre un report della Società di pediatria canadese nel quale non si esclude la possibilità di aggiornare la legge alla luce di due soli requisiti: salvaguardare il minore da possibili abusi e valutare attentamente con i genitori la sua capacità di prendere decisioni attraverso un team di consulenti qualificati (psichiatri, psicologi, bioeticisti). Come dire: fate pure, ma con cautela. Il documento della Società di pediatria è la base per una più ampia analisi del problema che il governo canadese ha richiesto e che dovrebbe essere discussa dal parlamento entro la fine del 2018.

Nel documento si fa anche riferimento a un questionario sottoposto ai pediatri, che ha visto rispondere un totale di 1.050 medici. Tra loro, 35 hanno dichiarato di aver avuto negli anni passati discussioni esplorative direttamente con 60 minori in tema di eutanasia. Sono stati invece 9 i pediatri che hanno affermato di aver ricevuto richieste esplicite di accesso all’eutanasia da un totale di 17 minori. Ben 118 invece hanno riportato notizie circa valutazioni sull’eutanasia con i genitori dei pazienti, per un totale di 419 casi. Numeri che sembrano voler dire chiaramente che l’eutanasia su minori non è più un tabù – ribadiamo: dopo solo un anno dall’approvazione della legge – e che dunque sarebbe ora di affrontare la questione a livello parlamentare.

La Colombia non è stata tanto veloce quanto il Canada, ma è andata dritta al sodo: l’eutanasia su minori non è infatti oggetto di una discussione aperta ma è stata di fatto già introdotta da una recentissima sentenza della Corte costituzionale. La legge colombiana risale al 2015 e adesso, dopo neppure tre anni, al governo i giudici richiedono di varare un provvedimento che traghetti fino alla nuova versione della legge, che entro due anni, per invito della stessa Corte, dovrà essere approvata dal parlamento. Nel nuovo testo i parlamentari colombiani dovranno inserire la possibilità per i minori di accedere all’eutanasia, per essere risparmiati da trattamenti crudeli e disumani, come ha stabilito la Corte esprimendosi sul caso di un minorenne per il quale i genitori avevano chiesto una valutazione circa l’applicabilità della legge attualmente in vigore. Di «passo gravissimo» ha parlato monsignor Elkin Fernando Álvarez Botero, vescovo ausiliare di Medellín e segretario generale della Conferenza episcopale della Colombia (Cec), presentando una nota ufficiale firmata da Oscar Urbina Ortega, arcivescovo di Villavicencio, e da Ricardo Tobón, arcivescovo di Medellín, rispettivamente presidente e vicepresidente della Cec.

In Belgio la legalizzazione dell’eutanasia risale al 2002 – primo Paese al mondo – e il percorso verso l’allargamento ai minori è stato molto più lento, dando comunque i suoi frutti concreti. La limitazione sulla base dell’età è stata rimossa nel 2014 e nel settembre 2016 si è registrato il primo caso di un diciassettenne malato terminale, vittima della “morte a richiesta”. Nel febbraio di quest’anno si è registrato il secondo – e per il momento ultimo – caso di eutanasia su minore, per il quale però non sono stati resi noti i dettagli sull’età del paziente e la patologia di cui soffriva.

Quando si parla di eutanasia su bambini è impossibile non ricordare il Protocollo di Groningen, elaborato in Olanda dal dottor Eduard Verhagen nel 2005, tre anni dopo l’approvazione della legge olandese. Secondo il Protocollo, è lecito sopprimere un neonato in base alle aspettative di vita e alle sofferenze che può trovarsi ad affrontare. Nel 2015 e nel 2016 l’Associazione pediatri olandesi (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Nvk) si è espressa ripetutamente a favore dell’abbassamento del limite di età per l’accesso all’eutanasia (che anche in Olanda è legale dal 2002), già portato prima a 16 e poi a 12 anni. Secondo i pediatri, questo potrebbe risolvere i problemi che i medici si trovano ad affrontare quando devono trattare casi di bambini gravemente malati.

Lorenzo Schoepflin, «L’allarme. La discesa verso l’eutanasia per i minori», in “Avvenire”, giovedì 2 novembre 2017.

DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/14 – Equivoci antropologici sulla legge delle Dat. Perché non esiste un diritto a morire

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Il dibattito in corso sulla legalizzazione delle Dat (Disposizioni anticipate di trattamento) solleva il problema della morte come un diritto della persona, da riconoscere e tutelare legalmente. Se non nelle forme radicali ed estreme del suicidio ad libitum – “la vita è mia e la chiudo quando voglio io” – almeno in quelle soft e contenute del suicidio inteso a mettere fine a una vita considerata non più degna di essere vissuta. Diritto connesso al principio di autodeterminazione, per il quale ciascuno è padrone e arbitro di sé e delle sue cose, di cui decide in tutta autonomia. Diritto cui si può rinunciare, ma di cui a nessuno deve essere impedito di avvalersi.

Il problema è l’oggetto di questo diritto: la soppressione della vita di una persona. Diritto arbitrario per il credente, per il quale la vita è dono di Dio, di cui il soggetto è custode e non padrone, ma anche per il non credente. Il motivo teologico infatti si salda con quello antropologico. La vita non è dell’ordine dell’avere: qualcosa che uno ha, e di cui dispone, ma dell’essere che uno è, e di cui non dispone. Io non ho una vita: io sono la mia vita. La persona è l’unico esistente con dignità di soggetto e non di oggetto, con valore “in sé” e non derivato “da altro”, con natura di fine e non di mezzo.

Come tale irreificabile: non riducibile a cosa, e perciò a oggetto di diritto per nessuno. La persona è soggetto di diritto, mai oggetto. «La persona è il diritto sussistente», diceva Antonio Rosmini. La vita partecipa – è l’anima, il principio attivo – di questo diritto.

C’è pertanto un diritto alla vita, alla sua tutela e promozione, non un diritto sulla vita. Di qui la sua indisponibilità e inviolabilità anche per il soggetto, che priva di senso il diritto di morire. Disconoscere la differenza umana, riducendo la vita della persona a valore di cosa e di uso, di cui alla fine potersi disfare, non rappresenta un più, ma un meno di civiltà. Avremo maggiorato il principio di autodeterminazione, spinto fino al potere sulla vita, ma diminuito il principio di umanità. Un’autodeterminazione come puro potere di decisione, sganciato dall’ordine del bene e dei suoi obblighi, dal bene primo e basilare della vita, è un feticcio che narcotizza le libertà, abbandonandole alla loro solitudine.

Al punto cui siamo, le libertà non hanno bisogno di maggiorazioni di poteri, ma di consolidamenti valoriali. Altrimenti girano su se stesse in un vortice mortale, che le risucchia in quell’inconfessato cupio dissolvi che estingue il gusto della vita, tanto più quanto più questa è segnata dalla fragilità, dalla malattia, dalla disabilità, cui non si è più capaci di riconoscere e dare un senso.

E diventano insopportabili, tramontano le virtù di fiducia e di condivisione, come l’empatia, la compassione, la consolazione, nel loro significato originario e profondamente umano di enpaheia, sun-patheia, cumpassio, con-solatio: entrare nel pathos, nella passio, nella sofferenza e nella solitudine dell’altro, con-dividerla e far percepire anche in esse la bontà e la bellezza della vita. Unico argine a quel taedium vitae e libido moriendi che allignano in una cultura che perde logos e telos di significati, valori e orizzonti di vita. È una cultura, questa, che non sa proporre di più e meglio di un diritto a morire, rivendicato come indice di progresso e di modernità, fino alle apologie del suicidio, elogiato come supremo atto di libertà, con cui un individuo mette fine alla sua esistenza.

Elogio ingannevole, perché il suicidio non è mai affermazione di libertà, ma espressione d’infelicità. Rivendicazioni e plausi socialmente deludenti, per l’indebolimento progressivo del bene e dell’amore per la vita nell’immaginario delle coscienze, specialmente dei più giovani e dei più deboli. Ne è sintomo inquietante il possibile diffondersi, tra i teenagers, dell’ancora misteriosa sindrome della blue whale, che “Avvenire” ha preso in esame nei suoi controversi aspetti in queste ultime settimane.

Dire che non c’è una libertà per la morte non significa tuttavia perseguire la vita a ogni costo. Non c’è un diritto a morire volto a mettere fine alla vita. C’è però un diritto a morire bene. Tutti dobbiamo morire, ma non è detto che dobbiamo morire male.

C’è un diritto a morire con dignità umana e cristiana, volto a umanizzare il morire con la terapia del dolore e la rinuncia a mezzi di cura straordinari e sproporzionati. Rinunciare ai quali non vuol dire sopprimere la vita, ma accogliere e vivere la morte come l’ultimo atto della vita.

Mettersi dalla parte della vita, dando ragione della sua inviolabilità, non porta a ergersi a giudici, in tutta fedeltà all’imperativo evangelico: «Non giudicate!». Chi conosce infatti il cuore dell’uomo, al confine critico tra la vita e la morte? «Solo Dio», è la risposta della Bibbia. Per questo la Chiesa affida al giudizio e alla misericordia di Dio chi arriva al gesto tragico della rinuncia alla vita.

Mauro Cozzoli, «Equivoci antropologici sulla legge delle Dat. Perché non esiste un diritto a morire», in “Avvenire”, domenica 18 giugno 2017.

DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/13 – Sulle Dat le condizioni dei notai

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«Registro nazionale per le volontà di fine vita. Legge da cambiare». I professionisti del diritto chiamati ad applicare la norma in discussione al Senato chiedono più chiarezza

Più domande che risposte. Quel che sta accadendo lungo il percorso della legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) è eloquente: mano a mano che l’iter avanza (dopo il varo alla Camera il 20 aprile la legge, è in Commissione Sanità al Senato), il ventaglio dei dubbi anziché assottigliarsi si amplia. E viene alimentato da quanti la legge saranno chiamati ad applicarla. Chi ha assistito al convegno organizzato ieri dai notai milanesi per vederci chiaro sul piano dei contenuti – con interventi di Paola Binetti, Adriano Pessina, Umberto Galimberti, Barbara Randazzo, Luciano Eusebi, Andrea Nicolussi, Filippo Anelli e Alberto Gambino – ha toccato con mano le rilevanti perplessità di una categoria che in fatto di accertamento delle volontà chiede certezze e non la retorica della “libertà” e dei “diritti” individuali.

Alla quale hanno fatto puntuale riferimento Mina Welby e Marco Cappato («quella sulle Dat è una legge che offre una possibilità di scelta, non si impone a nessuno») ma che ha dovuto fare i conti con la serietà dei rilievi giuridici di professionisti del diritto tutt’altro che tranquilli all’idea di dover applicare forse di qui a pochi mesi una legge ancora nebulosa.

Per i notai è infatti insormontabile la questione del come e dove raccogliere le volontà di fine vita: «Il notariato – dice Carmelo Di Marco, presidente di Federnotai – sostiene la necessità di un registro nazionale delle Dat, che ne permetta la conservazione e la conoscenza in tempo reale in qualunque punto del territorio nazionale». La legge nell’attuale formulazione non prevede un registro simile ma all’articolo 4, 6° comma, si limita a dire che la Dat vanno «redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie».

Una formulazione dove spicca l’assenza di un registro unico che dia certezza su un terreno delicatissimo. Per i notai certo non può bastare il generico impegno di Emilia De Biasi, relatrice pd del provvedimento a Palazzo Madama, che rimanda a linee guida successive al varo della legge così com’è («nel testo – riconosce – ci sono imprecisioni, ma le possiamo correggere dopo»). Posizione comprensibile se l’obiettivo è varare a ogni costo il biotestamento entro la legislatura e quindi evitare una correzione qualunque che la farebbe tornare alla Camera. La correzione in questione, poi, sarebbe di non poco conto richiedendo un capitolo di spesa, attualmente non previsto, da spuntare nella legge di bilancio. Ma le incognite e le lungaggini inevitabili per una pro- simile segnerebbero probabilmente la fine del ddl, agitato da troppi come una nuova bandiera simbolica da inalberare.

Le obiezioni dei notai non terminano qui: in questione è anche la formulazione del documento per raccogliere le Dat, sul quale la legge non si pronuncia. «I modelli oggi circolanti, predisposti dai soggetti più diversi, sono troppo generici per una materia così rilevante – dice Enrico Sironi, consigliere nazionale del Notariato –: sui vari moduli scaricabili dal Web non si entra mai nel merito delle infinite patologie e dei conseguenti scenari possibili».

Pare chiaro che il notaio non potrà mai sostituire il rapporto tra il paziente e il suo medico, né può sapere di medicina a sufficienza (ma certo dovrà imparare a destreggiarsi tra diagnosi e terapie). «La nostra proposta di garantire la presenza del medico alla stesura delle Dat davanti al notaio è caduta alla Camera con il facile argomento dei costi per i cittadini – nota amaro Sironi –. Così si è lasciato campo libero alla soluzione attuale: scrittura privata presentata in Comune su un foglietto, con il solo accertamento dell’identità. Un po’ poco per decidere della propria vita».

Per i notai è decisivo che le volontà di fine vita siano espresse da una persona competente e informata, che sia in sé e certamente priva di condizionamenti esterni. Ma chi lo accerta? E chi lo garantisce davanti allo Stato? La legge su questo si mostra ancora deficitaria. Le Dat – afferma Giuseppe Calafiori, notaio e presidente di Confprofessioni Lombardia – «non devono rendere la relazione del paziente con medico e notaio «burocratica, non ci può essere spazio per moduli, formulari, carte copiative o crocette, al contrario c’è bisogno di una relazione sempre più proattiva e personale». C’è ancora tempo per rimediare.

Francesco Ognibene, «Sulle Dat le condizioni dei notai: “Registro nazionale per le volontà di fine vita. Legge da cambiare”. I professionisti del diritto chiamati ad applicare la norma in discussione al Senato chiedono più chiarezza», in “Avvenire”, sabato 17 giugno 2017.

DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/12 – Negli Usa «Nejm» contesta la legge. Dat, sensate nella cura non trasformate in norma

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Caro direttore,

se, come sembra, la legislatura è destinata a concludersi alla sua scadenza naturale e cioè agli inizi del prossimo anno 2018, è verosimile che Pd e 5Stelle tornino ad allearsi per far passare anche in Senato (e senza modifiche) la legge sulle Dat. Il bello o il triste, come sempre, è che i corifei delle “conquiste civili indispensabili per il Paese” arrivano con anni di ritardo sul dibattito internazionale, quando il pendolo della storia sta muovendosi in direzione opposta. È accaduto per l’aborto, sta accadendo per le Dat.

È della scorsa settimana la pubblicazione di un importante articolo sull’autorevolissima rivista statunitense New England Journal of Medicine (Nejm) nel quale si propone di ripensare il concetto stesso di “testamento biologico”, sottraendo la materia all’ambito legale, per riportarla nel contesto clinico. Il titolo dell’articolo contiene un chiaro invito e un programma: «Delegalizzare le direttive anticipate di trattamento – Facilitare la pianificazione delle cure».

Quarantuno anni dopo l’approvazione in California della prima legge sul testamento biologico, gli autori sostengono che le formalità legali che avvolgono le Dat creano due principali problemi. Il primo è la burocratizzazione delle procedure, con necessità di testimoni, autenticazione di firme, utilizzazione di modelli predisposti. Si tratta di aspetti formali che creano una barriera soprattutto per i pazienti in più gravi condizioni e per l’attualizzazione del contenuto delle disposizioni ai mutamenti del contesto clinico. Il secondo e più importante aspetto negativo è che il modello di tipo giuridico ha finito per spostare la materia dagli ambulatori medici agli studi degli avvocati, dando ai pazienti l’illusione che le Dat possano esaurire il processo decisionale. Invece, anche quando gli avvocati incoraggiano i pazienti a discutere le loro direttive con medici e familiari, le zone di grigio restano inevitabilmente presenti, soprattutto al mutare delle circostanze cliniche. Il paziente magari ne discute con il suo medico, ma non necessariamente aggiorna le Dat, affinché riflettano sottili cambiamenti nelle sue preferenze e nelle sue convinzioni. La redazione delle Dat in ambito clinico consentirebbe anche il loro automatico inserimento nelle cartelle cliniche elettroniche, permettendo al medico di tenerne conto in tempo reale nel suo ragionamento clinico.

Secondo gli studiosi della Università di Pennsylvania, non vi sono neanche evidenze che la formalizzazione giuridica riduca i contenziosi in sede giudiziaria. Al contrario gli aspetti formali possono facilitare le dispute, anche perché, indipendentemente da chi ne predispone il testo, «le Dat raramente sono sufficienti a guidare con appropriatezza le decisioni in tutte le sfumature» che la clinica inevitabilmente propone. L’invito, dunque, è a sottrarre le direttive all’ambito legale, come condizione necessaria per integrarle meglio nell’ambito clinico, aumentando la probabilità che i desideri del paziente possano essere soddisfatti. Senza dimenticare che l’attuale sistema finisce per esporre a maggiori rischi i pazienti che, a causa delle barriere legali, rinunciano a documentare le proprie preferenze.

La conclusione dell’articolo è chiara: sottrarre le Dat dall’ambito giuridico delegalizzandole, per trasformarle in «strumenti più fluidi, dinamici e accessibili con cui promuovere le preferenze dei pazienti nella pianificazione delle cure».

I temi del dibattito in corso negli Usa sono stati in qualche modo oggetto della discussione della legge alla Camera. Gli appelli a riportare il processo decisionale alla clinica, ai suoi concetti di appropriatezza e proporzionalità delle cure, non hanno, tuttavia, trovato ascolto, fino al paradosso di definire per legge l’idratazione e nutrizione come “terapie”, indipendentemente dal loro significato nello specifico paziente. Il Senato, tuttavia, potrebbe fare ancora in tempo a tenere in considerazione le critiche allo strumento delle Dat avanzate sul Neym, salvando invece l’articolo della legge sulla pianificazione delle cure. Così, almeno, eviteremmo la figura dei provinciali che rincorrono l’orologio delle mode.

Gian Luigi Gigli (neurologo, deputato e presidente del Movimento per la vita italiano), «Negli Usa «Nejm» contesta la legge. Dat, sensate nella cura non trasformate in norma», in “Avvenire”, giovedì 15 giugno 2017.

DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/11 – Disposizioni o dichiarazioni. La differenza è di sostanza

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Caro direttore,

ulteriori riflessioni sono necessarie al Senato per emendare criticità emerse dalla legge su consenso informato e disposizioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari. Nonostante il meritevole impegno di mediazione, alcuni interrogativi fondamentali rimangono. Perché “disposizioni” e non “dichiarazioni”? Contrattualismo tra medico e paziente o relazione di cura? Difformità tra enunciati della legge e applicazioni? Quali fondate ragioni per ritenere che le disposizioni corrispondano ad una volontà attuale? Le disposizioni anticipate di trattamento si rappresentano come estensione nel tempo di un consenso informato anticipato.

Solo ad una lettura generica le disposizioni anticipate possono essere assimilate al consenso informato. Il consenso informato è accettazione libera, cosciente, attuale, revocabile e consapevole del paziente a sottoporsi ad un atto medico. Con una informazione preliminare, adeguata e specifica, circa benefici, rischi, complicanze correlate o prevedibili. Il consenso informato origina da una comunicazione e da una relazione bilaterale, tra medico e paziente, con una scelta finale riconducibile a entrambi, avendo ciascuno dato il proprio fondamentale contributo. Si propone una uguaglianza di potere, cui fa da contraltare un’eguaglianza di responsabilità. È la sintesi di due diritti fondamentali: l’inviolabilità della libertà personale e la tutela della salute, anche come interesse della collettività.

Le “disposizioni”, invece, esprimono volontà vincolanti da seguire quando non più in grado di esprimersi, in particolare sui trattamenti sanitari e la loro eventuale sospensione. Non sono assimilabili al consenso informato perché, seppur stabilite in libertà e consapevolezza, non potranno essere mai attuali perché redatte “ora per allora”; dovranno essere prevalentemente generiche non potendo definire lo specifico; non sono informate in quanto formulate prima dell’insorgere della patologia, senza conoscenza di circostanze e modalità; non potranno essere più revocabili in situazione di irrecuperabile incapacità di intendere e di volere. Fatto salvo l’intervento del fiduciario che, garante della volontà del disponente, ne sarà interprete fedele, auspicabilmente scevro da condizionamenti.

Il consenso informato si riferisce ad un caso concreto, le disposizioni hanno invece una portata di ordine generale. Sotto il profilo sostanziale, con le disposizioni si intende tutelare la libertà ancor prima che la salute.

Sull’esigenza di informazione, propria del consenso, prevale la garanzia, caratteristica delle disposizioni, da indebite influenze o pressioni di qualsiasi natura. La legge approvata alla Camera, a fronte dell’autonomia decisionale del paziente dettata dalle disposizioni, tutelerebbe l’autonomia professionale e la responsabilità del medico che può rifiutare richieste contrarie a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Così impostata, al di là degli intenti del legislatore, la legge rischia di incentivare la contrattualizzazione medico-paziente a svantaggio della relazione medico-paziente. Fino ad incrementare, in alcuni casi, la medicina difensiva.

A riprova della prospettiva contrattualistica, la legge prevede che in caso di disaccordo fra medico e fiduciario ci sia l’intervento del giudice tutelare che, se rischia di burocratizzare e decontestualizzare la decisione da prendere, rimane pure difficilmente sostituibile così come è stato approvato il testo. Varie motivazioni renderebbero appropriato, pertanto, altro orizzonte etico e procedurale ricorrendo alle “dichiarazioni” anticipate di trattamento e non alle disposizioni. Non è una semplice differenza terminologica perché, sempre nell’interesse del paziente, si rideclinerebbero in maniera più coerente i benefici dell’alleanza di cura contro i rischi della contrattualizzazione.

È fondamentale, sotto il profilo biomedico ed etico, la differenza tra “disposizione” e “dichiarazione”. Nonostante la pianificazione condivisa delle cure riportata nella legge, si mitigherebbe la vincolatività delle disposizioni con una migliore coniugazione tra autonomia del paziente e beneficialità del medico, tra fiducia e coscienza.

Con le dichiarazioni una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di disporre il proprio consenso o il proprio dissenso informato. Così espresse, rappresentano il fondamento perché l’alleanza di cura medico-paziente prosegua, con piena responsabilità dei sanitari nella presa in carico.

Senza accanimenti clinici o medicina difensiva passiva con ingiustificabili abbandoni. Le dichiarazioni anticipate di trattamento hanno un riconosciuto e consolidato fondamento: Convenzione di Oviedo, Codice di deontologia medica, Comitato Nazionale per la Bioetica, nuova Carta degli operatori sanitari. Con le dichiarazioni anticipate si tutela ugualmente il paziente da eventuali comportamenti arbitrari da parte dei medici in caso di perdita, temporanea o definitiva, della capacità di intendere e di volere; si attualizza l’assistenza, tenendo conto dei progressi della medicina e delle tecnologie purché proporzionate e non futili, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente che non perde i suoi diritti fondamentali.

Lucio Romano (Senatore di Democrazia Solidale Commissione Igiene e Sanità), «Disposizioni o dichiarazioni. La differenza è di sostanza», in “Avvenire” martedì 9 maggio 2017.

DAT Disposizioni anticipate di trattamento 2/10 – Eutanasia omissiva vero obiettivo. Ridurre la portata negativa di una norma nata male

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Caro direttore,

ora che la Camera ha terminato il suo lavoro, migliorando sensibilmente il testo del provvedimento su consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento rispetto alle intenzioni originarie dei proponenti, e mentre si sta iniziando l’iter in Senato, è giunto il momento di chiedersi se c’era davvero bisogno di una simile legge.

Certamente no, se l’intenzione era di evitare situazioni di ostinazione terapeutica. La medicina ha superato ogni tentazione in tal senso e, se non fosse bastato, le esigenze di controllo della spesa sanitaria e l’intervento degli ordini dei medici avrebbero potuto dissuadere qualunque nostalgia di accanimento. Lo stesso dicasi se si voleva garantire la possibilità di rifiutare l’avvio di trattamenti non desiderati. La redazione del consenso informato è obbligatoria negli ospedali e un medico non potrebbe imporre trattamenti senza ricorrere all’intervento dei carabinieri ed esponendosi a rischi e rivendicazioni. L’obiettivo reale era evidentemente un altro: permettere l’interruzione di qualunque trattamento.

A questo scopo, si è arrivati all’assurdo di definire ex lege terapie anche l’idratazione e la nutrizione assistite, per renderle rifiutabili in qualunque momento. Non sarebbe stato un problema, se la possibilità di sospensione fosse stata limitata ai trattamenti inappropriati, sproporzionati o troppo onerosi per il paziente, avendo per scopo l’appropriatezza clinica o il rispetto della capacità del paziente di tollerare le cure. Ma idratazione e nutrizione, per quanto assistite, molto raramente hanno caratteristiche d’inappropriatezza, sproporzione o eccessiva onerosità.

Generalmente, inoltre, non servono a curare la patologia da cui il paziente è affetto, ma solo a tenerlo in vita. Riconoscere un generalizzato diritto alla loro sospensione significa rendere possibile affrettare la morte di un paziente che non stava morendo per la sua malattia, facendolo intenzionalmente morire per disidratazione e denutrizione. Equivale cioè a legalizzare suicidio assistito ed eutanasia omissiva, all’interno delle strutture sanitarie. Un’equivalenza negata ostinatamente solo per anestetizzare l’opinione pubblica, nella convinzione, tipica dell’antilingua, che per cambiare la natura delle cose basti cambiare il loro nome. Consapevoli, tuttavia, che si trattava di un’operazione fraudolenta e che si autorizzavano condotte contrarie al Codice Penale (articoli 575, 579 e 580), ci si è premurati di escludere ogni responsabilità civile e penale per gli esecutori delle future scelte di morte. L’ostinata negazione della valenza eutanasica del provvedimento ha consentito di riconoscere il diritto del medico all’obiezione di coscienza solo in modo molto ambiguo e senza comunque riuscire ad allargare tale diritto alle strutture sanitarie che, come quelle cattoliche, operano in base ad altri riferimenti valoriali. È facile prevedere lo sviluppo di contenziosi per chi dovesse opporre dinieghi alle richieste.

La Commissione Igiene e Sanità del Senato ha incominciato in questi giorni a occuparsi di questa legge nata male. C’è ancora molto da fare per ridurne la portata negativa.

Gian Luigi Gigli (Presidente del Movimento per la Via), «Eutanasia omissiva vero obiettivo. Ridurre la portata negativa di una norma nata male», in “Avvenire”, martedì 9 maggio 2017.