La morte di Charlie Gard/Il fatto6 – I protagonisti

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CONNIE YATES E CHRIS GARD

Connie Yates e Chris Gard non sapevano di essere entrambi portatori di un gene che ha causato la malattia del piccolo Charlie. Infermiera lei e postino lui, di origini modeste, hanno incontrato il sostegno di milioni di persone in tutto il mondo. Sono riusciti a raccogliere quasi un miliardo e mezzo di euro per portare Charlie in America e sottoporlo a cure sperimentali e costose.

CHARLIE GARD

Il bambino, nato il 4 agosto del 2016, aveva meno di due mesi quando gli venne diagnosticata una rarissima malattia genetica. Ricoverato al Gosh ad ottobre, le sue condizioni di sono aggravate finché i medici hanno deciso che si doveva “staccare la spina”. I genitori si sono opposti e hanno ingaggiato una lunga battaglia legale per far curare il bimbo all’estero.

IL GIUDICE FRANCIS

Presidente della sezione minori dell’Alta Corte, il giudice Nicholas Francis, 59 anni, è il più giovane dei magistrati del tribunale londinese. È stato messo di fronte al caso di Charlie Gard la prima volta il 3 marzo del 2017. L’11 aprile ha dato il via libera per staccare la spina. È stato sempre il giudice Francis ha decidere sulle ultime ore del bimbo. Ha detto più volte di aver fatto a malincuore il suo compito: avrebbe preferito che le parti si accordassero senza il suo intervento.

IL GREAT ORMOND STREET HOSPITAL (GOSH)

È forse l’ospedale pediatrico più famoso al mondo e non ha mai accettato, nel corso della vicenda, di cambiare posizione. Lo staff medico che seguiva il bambino è sempre rimasto convinto che sarebbe stato nel «miglior interesse di Charlie» staccare la spina. Non ha mai ceduto alle richieste dei genitori neanche quando hanno espresso l’ultimo desiderio di portare a morire il figlio a casa.

«I protagonisti», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 2017, p. 6.

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La morte di Charlie Gard/La storia2 – La cronologia

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4 AGOSTO 2016

Nasce Charlie Gard, figlio di Chris Gard e Connie Yates. Il mese successivo, al bimbo viene diagnosticata la sindrome da deplezione mitocondriale, malattia rarissima di cui si conoscono solo 16 casi nel mondo. A ottobre, viene ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra, i macchinari lo tengono in vita.

3 MARZO 2017

I medici lo dichiarano incurabile e vogliono “staccare la spina”. Il giudice Nicholas Francis comincia ad analizzare il caso all’Alta Corte di Londra. Quest’ultima, l’11 aprile, stabilisce che i medici possono interrompere il sostegno vitale. Connie e Chris si rivolgono alla Corte d’Appello.

25 MAGGIO

La Corte d’Appello respinge l’istanza della famiglia. L’8 giugno, i genitori di Charlie perdono anche davanti alla Corte Suprema. Non resta loro che l’ultima istanza: la Corte europea dei diritti dell’uomo, a cui presentano richiesta il 20 giugno.

27 GIUGNO

Il tribunale di Strasburgo si rifiuta di intervenire. Il Gosh è determinato a staccare la spina. Il 2 luglio, la Sala stampa vaticana dirama un messaggio di papa Francesco. Il Pontefice «segue con affetto e commozione la vicenda del piccolo, esprime la sua vicinanza ai suoi genitori» e auspica che «non si trascuri il loro desiderio». Poco dopo, l’ospedale Bambino Gesù si offre di occuparsi di Charlie. Anche il presidente Usa, Donald Trump si dice disposto a intervenire.

7 LUGLIO

Considerati i documenti relativi a una cura sperimentale ricevuti da due cliniche internazionali, il Gosh si rivolge di nuovo all’Alta Corte. Il giudice Francis si dice aperto a esaminare «fatti nuovi».

17 LUGLIO

Il professor Michio Hirano, luminare di neurologia alla Columbia University di New York, visita il bambino. Con lui, il professor Enrico Silvio Bertini del Bambino Gesù. Due giorni dopo, arriva la proposta del Congresso Usa che vuole dare la cittadinanza al bambino per consentirne le cure negli Stati Uniti.

24 LUGLIO

I genitori si arrendono: non c’è più tempo per le cure. I medici inglesi le avevano interrotte ad aprile, di conseguenza la massa muscolare di Charlie si è indebolita eccessivamente, anche se dal punto di vista neurologico si sarebbe potuto tentare una nuova terapia. Questo punto probabilmente farà discutere.

28 LUGLIO 2017

Viene staccata la spina del macchinario che tiene in vita Charlie. Il bimbo muore in una struttura per malati terminali, dove era stato trasferito il giorno prima. In mancanza di un accordo tra la famiglia, che aveva chiesto di poter portare a casa il figlio, e l’ospedale, a decidere sulle ultime ore di Charlie è stato il giudice Francis. Il luogo della morte è rimasto segreto per garantire ai genitori la privacy.

«La cronologia», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 2017, p. 6.

La morte di Charlie Gard/Il fatto5 – Le ultime ore di baby Charlie. E le troppe ombre sul caso

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Una mail per chiedere un po’ di tempo in più. Il «no» Un giro con il passeggino nel parco. L’addio. E quella domanda: se il bimbo è stato attaccato a un respiratore «portatile», perché non hanno voluto farlo tornare a casa?

Il suo cuore ha resistito dodici minuti anziché i cinque o sei che le infermiere dell’hospice si aspettavano dopo aver disattivato il respiratore. Fino alla fine, Charlie si è dimostrato un «guerriero», come ha detto commossa mamma Connie in una lunga intervista al “Daily Mail”, raccontando le ultime ore di suo figlio. Un’ultima mail al giudice, la mattina presto del 28 luglio, per chiedere qualche ora in più con il figlio. «Speravo in un po’ di compassione», spiega lei. La risposta, via email, è semplice: non è possibile, il Gosh (il Great Ormond Street Hospital for Children) non è d’accordo. Si parte alle sette, davanti l’ambulanza con Charlie e dietro i genitori, in macchina, scortati dalle guardie di sicurezza.

Passano veloci le poche ore concesse ai genitori per salutare il loro bambino, che morirà alle 15.12. C’è tempo per un breve giro con il passeggino nel parco dell’hospice, e le foto mostrano con chiarezza una grave “bugia” dei legali del Gosh, quando in udienza avevano sostenuto che Charlie non poteva tornare a casa perché il ventilatore non passava dalla porta: in una foto si nota che dal passeggino spuntano dei tubi e si vede, in basso, una parte di un macchinario, evidentemente portatile.

Fa il paio con la scusa delle «strade sconnesse», un problema per Charlie nel trasportarlo a casa: il suo ultimo viaggio in ambulanza è durato tre quarti d’ora. E che si mescola con le “bugie” sul grande specialista statunitense Michio Hirano, che conosceva bene la persona che aveva “in cura” Charlie, e che, contrariamente a quanto dichiarato dal Gosh, non è stato invitato a visitare il bambino fino a luglio, ed è stato successivamente accusato di avere interessi economici in merito e di avere suscitato «false speranze». È toccato al collega professor Enrico Bertini, del Bambino Gesù di Roma, difenderlo da questa ingenerosa ingiustizia nella conferenza stampa con cui la eccellente struttura pediatrica vaticana si era messa a disposizione della famiglia Gard.

È importante leggere le carte giudiziarie: al professor Hirano è stato chiesto solo un consulto telefonico con il Gosh, nei primi mesi dell’anno. D’altro canto, la cura consisteva semplicemente nello sciogliere nel latte determinate sostanze, che al massimo avrebbero dato diarrea, non serviva una presenza fisica per la somministrazione. E Hirano lo aveva chiarito subito. Sarebbero stati tentativi sperimentali, ma basati su «forte razionale scientifico», come dichiarato dal professor Bertini, tanto che l’eredità del piccolo sarà comunque una speranza per il prossimo bambino con la stessa malattia: il tentativo negato a Charlie sarà provato, il prima possibile, in casi analoghi e prima che sia troppo tardi.

Per Charlie è stato tardi, perché il Gosh aveva immediatamente stabilito che il «miglior interesse » del bimbo fosse morire, fin dal novembre 2016, appena chiarita la diagnosi. Allora, il Comitato etico dell’ospedale inglese rifiutò la tracheostomia al neonato perché «anche prima che Charlie iniziasse a soffrire di epilessia il 15 dicembre 2016, il consenso clinico era che la sua ”qualità di vita” fosse così povera da non dover essere sottoposto alla ventilazione a lungo termine». Cioè il Comitato etico, considerando la scarsa qualità di vita di Charlie, aveva negato una forma di ventilazione meno stressante dell’intubazione, sicuro che la sua esistenza sarebbe durata poco. La prognosi dei medici è di sei-nove mesi di vita, ma il Gosh vuole sospendere la ventilazione per farlo morire subito. Il no dei genitori spinge l’ospedale al lungo e duro contenzioso giuridico.

È Connie a proporre, a fine dicembre, la terapia sperimentale su suo figlio: ne ha scoperto l’esistenza su internet. Eppure la persona responsabile di Charlie al Gosh conosceva bene il professor Hirano e il suo lavoro. Poi, la crisi epilettica e il no definitivo al tentativo sperimentale.

Vanno distinti i tre livelli di scontro. Il primo: è legittimo per un’équipe medica negare un trattamento richiesto, tanto più se con questo grado estremo di sperimentalità. Il secondo: perché però impedire il trasferimento in un altro ospedale, visto che i genitori sono in grado di prendersi cura del figlio? Il terzo: perché staccare il ventilatore?

La risposta del Gosh, si è già visto, è che il «miglior interesse» per Charlie fosse morire, e questo in base alla sua «qualità di vita». Troppo bassa, a giudizio del Gosh. Non valeva la pena neppure tentare, neppure seguirne l’evoluzione: dallo “statement” finale degli avvocati sappiamo che l’ultima risonanza al cervello di Charlie risaliva a gennaio, e nessuna risonanza, o esami a ultrasuoni, sul suo intero corpo è stata mai effettuata né richiesta dal Gosh. Questi esami sono stati eseguiti dal team internazionale solo a luglio, dopo la mobilitazione planetaria.

E c’è di più. Sempre nello “statement” ufficiale si può leggere che le risonanze (Mri) e gli elettroencefalogrammi (Eeg) di Charlie a gennaio «non mostravano alcuna evidenza di «danni cerebrali strutturali irreversibili», una posizione supportata dai report di due esperti indipendenti» e ancora che «dagli originali grezzi degli Eeg e Mri (mai resi pubblici dal Gosh prima di aprile 2017) esaminati e confermati dai professori Hirano e B. la condizione neurologica di Charlie è ora infatti considerevolmente migliore rispetto alle prove testimoniali, presentate a questa Corte dal Gosh nell’aprile 2017».

Nella sua intervista al “Daily Mail”, Connie aggiunge che Charlie era il più stabile fra i bambini in terapia intensiva, e che raramente riceveva visite dai medici. Non è stata mai dimostrata la sua sofferenza, e comunque il bimbo era sedato. Il Gosh non smentisce, e ribadisce il criterio che ha portato alla rinuncia di ogni tentativo di cura e di monitoraggio e alla decisione del distacco del ventilatore, atti collegati fra loro: «È stata e resta opinione unanime di tutti coloro che si sono presi cura di Charlie al Gosh che la sospensione della ventilazione e le cure palliative sono tutto ciò che l’ospedale può offrire adeguatamente al suo benessere. Questo perché nella visione del team che lo ha in cura e di tutti coloro che hanno dato la loro seconda opinione al Gosh, lui non ha qualità di vita e non ha alcuna reale prospettiva di qualunque qualità di vita».

Un crinale delicatissimo, e scivoloso. Con questi criteri in presenza di una malattia letale inesorabile che dà anche una forte disabilità, sarebbe sempre bene morire il prima possibile. Rinuncia all’accanimento terapeutico o eutanasia? Il confine è sottile, ma io penso che si tratti di eutanasia.

Può aiutare a capire ciò che ha scritto Eduard Verhagen, il medico autore del protocollo olandese di Groeningen, che descrive i criteri per l’eutanasia dei neonati. Protocollo in cui Charlie sarebbe rientrato in pieno se ci fosse stato il consenso dei genitori. In un recente lavoro, Verhagen descrive uno studio in Olanda, dove risulta che nelle terapie intensive neonatali «la causa principale di morte è la non somministrazione e/o la interruzione di sostegni vitali, nel 95% dei casi. Nel 60% dei casi, riguarda bambini instabili, destinati inevitabilmente alla morte, mentre nei restanti 40% avviene in neonati stabili, per ragioni di “qualità di vita”. È stato identificato un solo caso di eutanasia. Uno studio comparativo internazionale riporta risultati simili, nel 2010».

La parola eutanasia è maledetta, evoca ancora troppo orrore per essere usata abitualmente. E quindi se ne limita l’utilizzo in riferimento alla somministrazione di farmaci letali. Negli altri casi, quando si interviene comunque per abbreviare la vita, sospendendo respirazione o nutrizione artificiale, si parla di interruzione dei sostegni vitali come parte del trattamento palliativo.

I fatti dicono che nel caso di Charlie Gard ci si è spinti molto avanti nell’escludere percorsi terapeutici e possibilità di terapie sperimentali, da sviluppare in altre strutture sanitarie, che avrebbero superato la decisione del Gosh e tenuto aperte le speranze di un padre e una madre.

Ai genitori italiani può essere di molto conforto sapere – lo ha spiegato il professor Bertini, nella conferenza stampa sul caso di Charlie Gard – che all’Ospedale Bambino Gesù, eccellenza pediatrica al servizio del sistema sanitario italiano, il ventilatore si stacca «in presenza di diagnosi di morte cerebrale», quando ovviamente non serve più e l’accanimento terapeutico sarebbe conclamato.

Adesso Charlie è tornato a casa. Morto. Una storia triste e cupa. Riposa in pace, piccolo e indimenticabile «guerriero».

Assuntina Morresi, «Le ultime ore di baby Charlie E le troppe ombre sul caso. La mamma: “Il suo cuore ha resistito 12 minuti”. Polemiche sul Gosh: valutata solo la “qualità” di vita», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 20117, p. 6.

La morte di Charlie Gard/Lettere4 – Charlie, la grossa domanda che assilla e la ferita di quella «contro alleanza»

CharlieUn altro medico rianimatore dice la sua con ragionevole chiarezza e serena prudenza. Poi insiste sul tasto delicatissimo (e mal usato) della «qualità della vita» dei pazienti. Pensieri utili, mentre emergono nuovi dettagli sul doloroso caso 

Gentile direttore,

sul caso Charlie Gard ho seguito e apprezzato molti degli interventi di “Avvenire”. Da medico, e da medico rianimatore, mi sento chiamato in causa dall’articolo del collega Mattia Baldini da cui – lo dico subito – dissento. Sono certamente d’accordissimo anche con lui sul fatto che “in primis” è la Chiesa cattolica a schierarsi nei suoi documenti contro l’accanimento terapeutico. Nella visione e nei documenti della Chiesa, eutanasia e accanimento sono egualmente da evitare, in maniera netta, e questo dovremmo sempre, tutti, ricordarcelo.

È vero, poi, che ci sono condizioni in cui è difficile distinguere tra i due. Ed è proprio per la complessità di certe situazioni che spesso la definizione scientifica nuda e cruda non ha verità su cosa sia accanimento e cosa eutanasia, e spesso la verità viene da quella combinazione magica – sulla quale pure lei, direttore, ha sempre insistito – che si chiama “alleanza terapeutica” medico– paziente–familiari che, come si può ben capire, non è fatta solo di esperti, perché la malattia è prima di tutto un evento complesso in cui scienza e umanità, fattori umani e tecnici (e non solo) si confondono. Per questo motivo il primo grande errore medico di questa vicenda è stato l’aver rotto quella alleanza terapeutica da parte dei medici del Great Ormond Street Hospital.

Altro punto: la definizione di Charlie come “malato terminale” non mi trova concorde, e non mi risulta che tutti i medici che hanno affrontato il caso fossero d’accordo, bisogna stare attenti ai termini. Charlie poteva essere definito come “malato non guaribile”, che è cosa diversa da “terminale”, tanto è vero che da gennaio, quando i medici inglesi avevano chiesto la sospensione della ventilazione, a quando poi è avvenuta, Charlie ha continuato a vivere.

Ultima cosa: la “qualità della vita”. Non siamo noi a deciderla e bisogna stare attentissimi. Chi siamo noi per dire che la vita di un bambino attaccato a un ventilatore non è “degna” o “di qualità”? Chi siamo noi per sbilanciarci sulla evoluzione di una malattia rarissima? Il mio mestiere mi ha insegnato che noi medici dobbiamo imparare a essere molto cauti e umili. È tutta la scienza medica che deve essere molto umile per essere “di qualità”, perché sappiamo ancora molto poco, nonostante l’avanzare della tecnica e della conoscenza…

Da medico e da rianimatore poi mi rimangono molte domande in sospeso sulla gestione di questo piccolo paziente da quel che si è potuto evincere dall’esterno, ma non avendo i dati clinici specifici non mi avventuro oltre. Anche perché, con il dolore, la domanda più grossa che mi resta è di tipo etico.

Tullio Mancamedico

Quella che lei, gentile dottor Manca, chiama la «domanda più grossa» e che è certamente di «tipo etico» generale, ma che – a mio parere – investe anche precise scelte cliniche e specifici aspetti deontologici della linea tenuta da alcuni medici curanti di Charlie Gard si farà ancora più assillante dopo che avrà letto il nuovo articolo della professoressa Assuntina Morresi che pubblichiamo oggi a pagina 6. E, inevitabilmente, il duro interrogativo investirà una magistratura che così poco e tardivo ascolto ha dato alla speranza dei genitori del bimbo inglese. È tutta qui la «tenaglia» tra scienza medica «stranamente rinunciataria» e legge incredibilmente «arcigna» che ha sconvolto, e continua a scuotere, tanta parte dell’opinione pubblica mondiale che l’ha dolorosamente percepita come una sorta di contro-alleanza “non” terapeutica. Persino l’ultimo tratto dell’esistenza terrena di Charlie, alla luce di testimonianze ed evidenze e niente affatto pietose “bugie” rese pubbliche dalla stampa d’Oltremanica in queste ore, appare segnato da quel tragico “favor mortis” di cui purtroppo abbiamo dovuto ripetutamente scrivere su “Avvenire”.

Come ho già annotato, in breve replica al suo invece benissimo intenzionato collega Baldini, ci sono proclamate «attenzioni» alla «qualità della vita» dei pazienti che feriscono la nostra comune umanità e in qualche caso fanno davvero inorridire. Non ci si può stancare di ripetere, garantendo e praticando una medicina conseguente, che una vita «inguaribile» e rapidamente declinante, come è stata quella di Charlie Gard, non è mai «incurabile».

La rinuncia all’accanimento terapeutico, se e quando necessaria, non può essere a sua volta così accanita da realizzarsi in modo autoritario, negando per partito preso a due genitori anche il conforto di accompagnare fino alla fine il loro figlioletto.

Marco Tarquinio, «Charlie, la grossa domanda che assilla e la ferita di quella “contro-alleanza”», in “Avvenire”, domenica 6 agosto 2017, p. 2.

La morte di Charlie Gard/Il commento6 – Sgreccia: «Non doveva diventare un caso giuridico»

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“Charlie non doveva diventare un caso giuridico, ma rimanere un bimbo fragile e prezioso da custodire”. È quanto sottolinea Palma Sgreccia, preside dell’Istituto Camillianum della Pontificia Università Lateranense e docente di filosofia morale e bioetica, in una nota diffusa oggi, “in memoria del piccolo Charlie”. “Nell’esprimere la più sentita vicinanza ai genitori ed ai parenti di Charlie Gard, deceduto ieri in Gran Bretagna – scrive Sgreccia -, ritengo importante evidenziare alcuni importanti aspetti della sua drammatica vicenda. Se dall’esterno non è facile valutare quando sia bene sospendere i trattamenti, cioè quando si delinea la situazione di accanimento clinico, quello che va sottolineato è che non può passare l’idea che la morte costituisca il miglior interesse del bambino, o che la vita dei disabili gravi non sia di qualità. Certamente vanno evitate le sperimentazioni selvagge e le illusioni, ma non va nemmeno negata la ragionevole speranza di cura”. Secondo la docente, “la foga mediatica ha distolto dalla comunicazione nel suo senso originario latino di “communicatio”, cioè di “messa in comune”. Forse è mancata la dimensione profonda della relazione medico-paziente-famiglia, Charlie non doveva diventare un caso giuridico, ma rimanere un bimbo fragile e prezioso da custodire, con il diritto di essere accompagnato alla morte, se ineluttabile, con il coinvolgimento dei suoi genitori che andavano sostenuti nella loro tragica vicenda”. E ancora: “La riflessione in ambito sanitario dovrebbe evitare le facili contrapposizioni, serve il rispetto dei dati clinici, serve da parte degli operatori sanitari la capacità di generare fiducia e speranza, se non nella guarigione, nella cura, nella vicinanza e nel conforto”. “L’intelligenza della sofferenza – conclude Sgreccia – aiuta a riconoscere nella malattia prolungata terminale i limiti di ciò che può essere fatto, ma aiuta ad agire sempre umilmente al servizio del malato fino al momento della morte naturale”.

«Charlie Gard: Palma Sgreccia (Istituto Camillianum), “non doveva diventare un caso giuridico”», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 29 luglio 2017 @ 15:35.

La morte di Charlie Gard/Lettere3 – Impegno per la vita e mai contro la realtà

CharlieGentile direttore,

sono un cattolico e sono un medico, che dopo aver completato una specialità medica in Italia ne sta conseguendo una in Rianimazione in Inghilterra. Ho pertanto esperienza di come la legislazione britannica gestisca i confitti di opinione tra curanti e pazienti/genitori e di come la sospensione della ventilazione invasiva venga qui praticata quando si percepisce che essa configuri accanimento terapeutico. Le scrivo per offrire un contributo di riflessione sulla vicenda di Charlie Gard, nonostante l’abbondare di pareri anche molto autorevoli, e per porre in luce alcuni fatti. In effetti, per me è inquietante constatare come pochi siano stati, e ancora sembrino, interessati alla fattualità del caso specifico per come essa emerge dalla letteratura medica e dalle testimonianze contenute negli atti di tribunale, preferendo invece interpretazioni da parte di “esperti” che parlano in generale e aprioristicamente senza evidentemente essersi informati a fondo. Se partiamo dai fatti, ci sono essenzialmente due punti cruciali da chiarire: sospendere la ventilazione a Charlie, come è avvenuto, coincide con eutanasia passiva o con un doveroso interrompere l’accanimento terapeutico?

Mi sembra utile innanzi tutto ricordare che l’accanimento terapeutico per la Chiesa Cattolica coincide con l’attuazione di «procedure mediche onerose, (…) sproporzionate rispetto ai risultati attesi» (Catechismo della Chiesa Cattolica, paragrafo 2278). «La medicina odierna dispone infatti di mezzi in grado di ritardare artificialmente la morte, senza che il paziente riceva un reale beneficio. È semplicemente mantenuto in vita o si riesce solo a protrargli di qualche tempo la vita, a prezzo di ulteriori e dure sofferenze (…). Ciò contrasta con la dignità del morente e con il compito morale di accettare la morte e lasciare da ultimo che essa faccia il suo corso» (Pontificio Consiglio della pastorale per gli operatori sanitari. Carta degli Operatori sanitari 1995, paragrafi 119-121). La differenza rispetto all’eutanasia passiva è che «Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire» (CCC, ib.).

La distinzione tra accanimento terapeutico ed eutanasia si delineerà quindi caso per caso a partire dalla valutazione medica circa la prognosi e la proporzionalità delle cure rispetto alla qualità di vita (in questo contesto l’espressione non è strumento della «cultura dello scarto») realisticamente ottenibile. In Italia sembra che da parte di alcuni si sia deciso che il caso di Charlie sia «eutanasia di Stato» senza considerare la letteratura scientifica, la valutazione espressa dagli esperti coinvolti nel processo e spesso senza interpellare chi, anche in Italia, ha le competenze mediche per dare un’opinione qualificata circa la situazione clinica di Charlie.

Si continua persino a negare il fatto che Charlie Gard fosse un malato terminale, ma questo è accettato da tutti gli esperti coinvolti, incluso il medico che ha proposto la terapia sperimentale in Usa. Rispetto a quest’ultima, lo stesso medico che la proponeva ha sempre sottolineato la scarsa probabilità di successo sino alla constatazione finale della impossibilità ormai di applicarla proficuamente. Riguardo la qualità della vita di Charlie, i genitori stessi hanno infine convenuto con i medici circa l’insostenibilità della stessa a meno di un miglioramento. Per questo, anche a mio parere, la prosecuzione della ventilazione avrebbe configurato un accanimento terapeutico.

Capisco la preoccupazione circa la volontà di legiferare contro la vita umana in Italia e in Europa, ma temo che chiamare «eutanasia di Stato» un caso di sospensione dell’accanimento terapeutico contro l’iniziale parere dei genitori sia nocivo a un sano confronto sul tema. Vedo inoltre due risvolti pericolosi nelle posizioni pregiudiziali e a prescindere dai fatti assunte da alcuni esponenti del mondo cattolico.

1) Chi vuole promuovere l’autodeterminazione a tutti i costi e le direttive anticipate tenterà di sfruttare la vicenda a discapito anche dell’obiezione di coscienza dei medici. Facile prevedere l’argomentazione: “Se accade che un giudice arrivi a decidere per una persona incapace di intendere e di volere, è assolutamente necessario tutelarne la autodeterminazione tramite una legge sulle direttive anticipate, a cui anche i medici debbano obbligatoriamente attenersi”…

2) Chi punta a squalificare il contributo dei cattolici a un onesto dibattito pubblico su come accompagnare i malati terminali senza cedere all’eutanasia o all’accanimento terapeutico sarà agevolato nel tentativo di etichettare la posizione Cattolica come “ideologica” e, pertanto, non degna di essere interpellata e considerata.

Mattia Baldini, medico.

La ringrazio, gentile dottor Baldini, per il contributo che ha deciso di offrire in scienza e coscienza alla riflessione comune su un caso così coinvolgente come quello creatosi attorno alla vita e alla morte del piccolo Charlie Gard. Credo che anche il contributo possa essere utile, e aiuti a capire su quale sottile crinale, sospeso tra dramma e speranza, ci si sia avventurati dopo la scelta piena d’amore dei genitori del bimbo britannico di cercare una «cura sperimentale» per il loro purtroppo «inguaribile» figlioletto. Ne abbiamo scritto molto, per la verità, facendo parlare medici autorevoli, bioeticisti insigni e raccontato anche casi diversi ma non troppo da quello di Charlie. Penso che sia molto difficile e faticoso, in questo nostro tempo di grandi avanzamenti tecnici della medicina, distinguere tra accanimento terapeutico ed eutanasia omissiva, ma penso anche che sia comunque necessario e che bisogna saper usare la indispensabile prudenza per non legittimare in alcun modo quella «cultura dello scarto» che arriva a esprimere chi nutre per la «qualità della vita» un’attenzione ben diversa dalla sua. Resto poi del parere che i medici dell’ospedale londinese dove il piccolo paziente era stato ricoverato non dovessero ostacolare – sino davanti al magistrato! – la volontà di mamma Connie e papà Chris di tentare una difficile ma non impossibile nuova via terapeutica in un’altra struttura, all’estero. Auguri cordiali per il suo lavoro al servizio dell’umanità malata e sofferente. (mt)

Mattia Baldini, «Impegno per la vita e mai contro la realtà. Charlie, la testimonianza di un medico cattolico, i nodi», in “Avvenire”, 4 agosto 2017, p. 3.

La morte di Charlie Gard/Lettere2 -Charlie e le domande che ancora pesano

CharlieCaro direttore,

la vicenda umana del piccolo Charlie Gard si è conclusa, ma gli interrogativi che ha suscitato restano aperti e le ferite che ha lasciato continueranno a sanguinare per molto tempo ancora.

L’ospedale pediatrico londinese aveva tutto il diritto di rifiutare una cura di efficacia non dimostrata (ma gli abituali “trials” per la dimostrazione di efficacia dei farmaci e i criteri per la loro approvazione possono essere applicati alle malattie rarissime?). Il Great Ormond però è andato ben oltre, pretendendo che senza terapie efficaci il bambino, nelle sue condizioni, non avesse più diritto di vivere. Solo l’opposizione tenace dei genitori ha fatto sì che il piccolo non fosse già morto da tempo e potesse giungere quasi al suo primo compleanno. Ma qui si pone un fondamentale quesito: può un’istituzione sanitaria decidere che un paziente non in grado di esprimere la sua volontà debba essere fatto morire “nel suo interesse” sospendendogli i sostegni che lo tengono in vita? Questa decisione di affrettare intenzionalmente la morte per sottrazione di cure si chiama “eutanasia omissiva”.

Ma Charlie fa scuola per ben altri motivi. Il conflitto tra équipe curante e familiari di pazienti non in grado di assumere decisioni non è infrequente in medicina, ma di solito viene portato davanti al giudice tutelare quando chi rappresenta legalmente il paziente rifiuta cure che i medici ritengono per lui fondamentali. È quanto prevede anche la legge sulle Dat all’esame del Senato (articolo 3, comma 5). L’Ospedale londinese non ha esitato ad attivare una lunga controversia giudiziaria che, mentre toglieva al bambino ogni residua piccola speranza di guarigione per il progredire della malattia, sottraeva al papà e alla mamma di Charlie la potestà genitoriale, la libertà di scegliersi un’altra équipe medica e quella di recarsi all’estero. Charlie per il Great Ormond “doveva morire”, al più presto, nel suo diretto interesse. L’eutanasia omissiva ha così assunto il sinistro colore della obbligatorietà.

Il ragionamento secondo cui il rimanere in vita provocherebbe il prolungarsi di ulteriori sofferenze non riguarda però solo i neonati affetti da malattie degenerative o da gravi malformazioni. Esso potrebbe essere riproposto per tutti i pazienti in condizioni di incoscienza per malattie ad andamento progressivo o comunque privi di speranze di guarigione o miglioramento, come quelli in stato vegetativo o con demenze in fase avanzata. Saranno anch’essi obbligati a uscire di scena nel loro migliore interesse? Per questo quanto è accaduto a Londra ci riguarda tutti.

Lunedì 24 luglio il portavoce della Conferenza episcopale di Inghilterra e Galles dichiarava: «Purtroppo, la malattia terminale prolungata fa parte della condizione umana. Non dovremmo mai agire con l’intenzione deliberata di concludere una vita umana, compresa la rimozione dell’alimentazione e dell’idratazione in modo da giungere alla morte. Tuttavia, a volte, occorre riconoscere i limiti di ciò che può essere fatto». La posizione dei vescovi inglesi non poteva e non può chiarire chi debba decidere per la sospensione del respiratore, nel caso di pazienti incapaci di farlo in ragione dell’età o delle condizioni mentali. Davvero è compito di un ospedale proporsi in modo così duro contro i genitori attivando controversie giudiziarie? Non ritengo che sia questo il compito dell’ospedale di fronte a una malattia senza prospettive, né che sia dovere dell’ospedale esaurire i genitori in un’estenuante battaglia legale, arrivando infine a negare al bambino il diritto di morire a casa. Il portavoce del Great Ormond Street Hospital, con ironia dal gusto macabro, è arrivato ad affermare «Il rischio di una fine non pianificata e caotica della vita di Charlie rappresenta un risultato impensabile per tutti coloro che se ne preoccupano e deruberebbe i genitori degli ultimi preziosi momenti accanto a lui».

Caro direttore,

Charlie è stato forse ucciso da un «male inesorabile», ma è certamente morto il 28 luglio perché qualcuno ha deciso che fosse quello il momento di farlo morire con un approccio «pianificato e non caotico». Con la stessa pianificazione non caotica, senza la resistenza dei genitori sarebbe già accaduto mesi prima, non certo per l’evoluzione del male senza speranze da cui il bambino era affetto. Una porta si è aperta. All’orizzonte vi è già un nuovo caso. Anche il piccolo Alfie, affetto da una epilessia resistente alle terapie, sembra che debba morire. Nel suo miglior interesse, “of course”.

Gian Luigi Gigli, Presidente del Movimento per la vita

Hai riassunto bene, caro presidente Gigli, anche da gran medico quale sei, gli elementi che hanno reso così importante, doloroso e struggente il caso del piccolo Charlie Gard. Elementi che abbiamo affrontato a fondo sulle pagine di “Avvenire”: facendo cronaca, puntuale e accurata, e dicendo tutto lo sconcerto e la ribellione umana e intellettuale di fronte alla incomprensibile e crudele “tenaglia” fatta scattare da una scienza stavolta stranamente «rinunciataria» (rispetto alle possibilità di cura sperimentale cercata e costruita dai genitori del piccolo) e da una legge che si è mostrata «arcigna» (custodendo forme, uccidendo la speranza). Sino all’ultimo passaggio, quando abbiamo preso atto – con tenace speranza cristiana condivisa con Connie e Chris Gard – dell’esito atroce e tragico della tardiva e infine infausta ricerca concorde di famiglia, medici e magistrato di un’alternativa alla morte di Charlie.

Ora, caro presidente, indichi anche tu un nuovo caso pronto a scuoterci. Temo che sarà così. E so che – nella mia responsabilità di cronista, e specialmente di direttore di questo giornale – devo aiutare quanti più posso a comprendere che c’è un problema di giustizia, di umanità e di buona medicina che riguarda tutti, eppure che nessun caso è del tutto uguale. Alfie Evans non è e non sarà Charlie. Charlie non è in alcun modo Eluana Englaro o Terry Schiavo e neppure è Vincent Lambert… Oltre alla medicina anche la legge deve dimostrare alla gente semplice (e, presto o tardi, bisognosa di cure) di averlo chiaro e di saper servire la concreta esistenza delle concrete persone. Così a Londra non è stato. Per questo, ancor di più, l’opinione pubblica deve essere messa in condizione di capire e valutare senza confusioni. La vita va accolta e difesa sempre, l’aborto e l’eutanasia scongiurati, l’abbandono terapeutico combattuto e l’accanimento riconosciuto ed evitato. Appare complicato e non è sempre facile, ma è necessario e possibile. Ed è parte del campo di prova di un nuovo e urgente “umanesimo concreto”, che può e deve accomunare credenti, non credenti e credenti diversi da noi cristiani. (mt)

Gian Luigi Gigli, «Charlie e le domande che ancora pesano. Scienza, legge, nuovo umanesimo concreto», in “Avvenire”, giovedì 3 agosto 2017, p. 3.