Charlie Gard/Il fatto75 – La Corte riunita a Londra. Ospedale denuncia “scioccante e disgustosa marea di ostilità e interferenze

charlieSi è di nuovo riunita stamane alle 11 ora italiana la corte presieduta dal giudice Nicholas Francis chiamato a riaprire il caso del piccolo Charlie Gard, un anno il prossimo 4 agosto. La sentenza pronunciata l’11 aprile scorso sosteneva la scelta dei medici di sospendere le terapie al piccolo affetto da una rarissima malattia genetica. Su insistenza dei genitori, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno accettato di presentare al giudice nuove testimonianze e acquisizioni sulle possibilità terapeutiche per il piccolo, in vista di un eventuale permesso a trasferire il piccolo in America. “Il caso di Charlie Gard spezza il cuore. Capiamo perfettamente che ci sia un grande interesse pubblico e molte emozioni in gioco. Riconosciamo l’instancabile difesa dei genitori di Charlie e la vicinanza che la gente prova con questa situazione”, ha scritto in un comunicato diffuso nei giorni scorsi la presidente del pediatrico di Londra Mary MacLeod, che ha però denunciato “la scioccante e disgustosa marea di ostilità e interferenze” subite dalla “comunità ospedaliera” e le offese sul personale dell’ospedale, a volte anche minacce di morte. L’Ospedale “è in stretto contatto con la polizia metropolitana e faremo tutto il possibile per chiedere conto a chiunque sia coinvolto in questo tipo di comportamento deplorevole”, ha reso noto la presidente. Anche i genitori di Charlie hanno fatto sapere di essere stati oggetto dei più “pesanti commenti” e hanno altresì dichiarato che “nonostante i motivi di contrasto, abbiamo sempre avuto il massimo rispetto per tutto il personale che lavora instancabilmente al Great Ormond Street Hospital e per il lavoro molto difficile che fanno ogni giorno”.

«La Corte riunita a Londra. Ospedale denuncia “scioccante e disgustosa marea di ostilità e interferenze”», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 24 luglio 2017 @ 13:04.

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Charlie Gard/Il fatto74 – Settimana chiave per dire se Charlie vivrà o morirà

charlieComincia oggi alle 15 davanti al Great Ormond Street Hospital (Gosh), il prestigioso centro pediatrico londinese, una veglia per Charlie Gard, il piccolo affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, che compirà un anno il 4 agosto e che è ricoverato nella terapia intensiva della struttura dall’ottobre 2016. A poche ore da quella che potrebbe essere l’udienza finale del caso, domani (ma il verdetto del giudice Nicholas Francis della sezione famiglia dell’Alta Corte londinese è atteso per martedì) è ancora una volta alla preghiera e alla testimonianza civile che si affida il “popolo di Charlie”, persone semplici e attivisti impegnati per difendere la vita, nel quale si riconoscono i tanti che in molti Paesi – Italia in testa – stanno dando vita a una mobilitazione commovente, significativa e senza precedenti.

Per il giudice e gli avvocati della famiglia Gard e dell’ospedale è un fine settimana di studio sulle risultanze dei tre esami clinici – un elettroencefalogramma, una risonanza magnetica al cervello e un’altra all’intero corpo del bambino – realizzati nella settimana appena conclusa su richiesta dell’équipe internazionale guidata dal neurologo americano Michio Hirano, cui si deve la terapia sperimentale invocata dai genitori di Charlie, e dallo specialista dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, Enrico Silvio Bertini.

La sommaria divulgazione del loro esito da parte dell’avvocato dell’ospedale londinese Katie Gollop durante l’udienza tecnica di venerdì pomeriggio davanti all’Alta Corte aveva suscitato la comprensibile reazione di Connie e Chris Gard, che ancora non sapevano nulla sulle risultanze delle analisi. Un altro segnale del clima di aspra contrapposizione tra la famiglia Gard e il Gosh, il cui legale è sembrato perseguire una strategia alquanto spregiudicata avendo come obiettivo la conferma delle quattro sentenze che autorizzano l’ospedale a lasciar morire il piccolo.

«È arrivato il risultato delle risonanze magnetiche – ha annunciato Gollop in aula, presenti papà e mamma Gard, ignari di tutto e pieni di speranza – , è una lettura triste». Uno schiaffo ai genitori di Charlie: «Non è così che dovevamo saperlo» ha gridato Connie scoppiando in lacrime e lasciando l’aula, mentre Chris è stato meno diplomatico affrontando con rabbia l’avvocato dell’ospedale e sibilandole «cattiva!». Gollop poi si è scusata, tra l’imbarazzo del giudice Francis, ma non è un mistero che l’Alta Corte già si era espressa per la morte di Charlie in aprile e che l’ospedale difenda con la sua scelta di non praticare altre terapie anche il proprio prestigio non accettando che si possano ottenere altrove i risultati che la sua celebrata struttura clinica non è stata in grado di ottenere.

Per i Gard e il loro avvocato Grant Armstrong – che ha protestato vibratamente contro la divulgazione pubblica di informazioni cliniche riservate e non conosciute neppure dai diretti interessati – è un momento molto difficile, anche perché secondo quanto trapela gli esami non darebbero margini di manovra per praticare il protocollo sperimentale. Gli stessi medici che hanno chiesto alla Corte di poter dare una chance a Charlie sembra abbiano dovuto prendere atto che a fronte di una situazione neurologica ancora recuperabile l’apparato muscolare presenti viceversa un quadro ormai irrimediabilmente compromesso. Resterebbero dunque solo terapie palliative per lasciare che la malattia di Charlie faccia il suo corso.

Mentre si spera comunque in un nuovo miracolo – tre settimane fa la sorte di Charlie sembrava già segnata –, agli osservatori non sfugge che gli esami clinici di questa settimana sono stati i primi da aprile: il che significa che i medici del Gosh hanno dato il piccolo per spacciato già allora, e che questi tre mesi sono stati impiegati per una dura contesa giudiziaria anziché per chiamare in causa per tempo i migliori specialisti mondiali di malattie mitocondriali. Che sono accorsi appena gli è stato concesso di farlo, quando però forse era troppo tardi.

Invita a guardare alla situazione con fiducia Gregory Mertz, portavoce di “CitizenGo”, organizzazione che si è battuta perché la richiesta dei genitori sia ascoltata lasciando che Charlie sia curato in una delle due strutture che si erano rese disponibili – il Presbyterian Hospital di NewYork e il Bambino Gesù di Roma –, raccogliendo oltre mezzo milione di firme sotto una petizione mondiale per assecondare la richiesta dei genitori di Charlie: «Sono in contatto con loro – spiega Mertz –. Soltanto durante l’ultima settimana sono state raccolte 45mila firme. Ce la possiamo fare».

Silvia Guzzetti, «Settimana-chiave per dire se Charlie vivrà o morirà. Domani cominciano le udienze finali: gli ultimi esami non sono però positivi», in “Avvenire”, domenica 23 luglio 2017, p. 15.

Charlie Gard/Lettere15 – Prendersi cura della vita di tutti

Charlie2Caro direttore,

mi complimento con “Avvenire”e per aver dato l’opportunità a Mario Melazzini di scrivere l’editoriale di venerdì 21 luglio («Speranza e “macchine”»). Tutto il testo è da sottolineare e condividere, e chi meglio di un “addetto ai lavori” poteva spiegarci che “l’inguaribile” non è sinonimo di “incurabile”? Eppure, quel difendere la vita di qualunque persona non è purtroppo convinzione di tutti. Nelle mie esperienze di servizio nella Misericordia ho toccato con mano e vissuto in prima persona, quel “prendersi cura” dei famigliari e di chi è vicino giorno e notte al malato. In situazioni di grande peso e sofferenza quotidiana vediamo l’amore farsi concretezza e aiuto, proprio come indica il Vangelo di Gesù, senza alcun distintivo o divisa. Mai dimenticare il malato fragile, le sue aspirazioni di vita, i suoi desideri che raggiungono mete affettive piene di tenerezza verso figli, moglie e altre persone care. Dobbiamo veramente lottare perché si soffochi il pensiero negativo, e si favorisca una vita dignitosa, dove la cura e il sostegno non manchino mai. Grazie, dottor Melazzini: la sua bella testimonianza ci mancava.

Giancarlo Guivizzani, Faella (Ar), «Prendersi cura della vita di tutti», in “Avvenire”, martedì 25 luglio 2017, p. 2.

Charlie Gard/Lettere14 – Ma quel «non possumus» di oggi può trasformnarsi in un inno di vita

Charlie2Caro direttore,

Charlie è un emblema di un’assistenza sanitaria che si rifugia in”non possumus” che sanno tanto di asettici protocolli, basati forse più su aspetti organizzativi ed economici, che non sul valore deontologico e umanitario della cura. Ci si allontana così dall’umiltà che deve accompagnare anche la più attenta indagine scientifica e clinica. Il “no” detto ai genitori è per loro qualcosa di terrificante e umanamente non accettabile.

Mi sento particolarmente vicino ai loro sentimenti, per averne provati di simili anni fa, quando dopo un gravissimo incidente stradale mio figlio versava ormai da mesi in stato vegetativo. Era degente presso una struttura in una regione diversa dalla nostra. Venne un luminare non italiano e stette con lui qualche ora per una valutazione. Il responso, detto davanti a medici della struttura, fu drastico e devastante. «Lasciate perdere, rimarrà così; ha 20 anni, è forte; potrà vivere forse 4 o 5 anni». E ancora, dietro mia richiesta su dove poterlo assistere adeguatamente, fu implacabile: «Non posso prenderlo perché mi demoralizzerebbe il reparto». Queste testuali parole hanno scolpito indelebilmente la nostra vita.

Allora andai a bussare alle porte delle strutture sanitarie della mia regione con posti letto accreditati proprio per tali situazioni. Una, due, tre, quattro porte che si sono richiuse con un «non possiamo prenderlo, è troppo grave». Un “no” a un ragazzo di 20 anni, che chiedeva solo di essere assistito, curato, in modo neppure tanto invasivo. Un “no” che è ancora dentro la nostra pelle, dentro le nostre lacrime. Il Signore ha poi voluto che una quinta porta si aprisse ed è stata la via di accesso a progressi lenti ma continui; una disabilità permanentemente molto grave, ma dopo 20 anni ancora e sempre parlo e vivo con mio figlio ed è lui che il Cielo ha scelto come ispiratore per Casa Iride e per il Centro Adelphi.

Il “no” a Charlie mi opprime l’anima. Pur convinto di una professionale “buona fede” dei medici, questo “no” è comunque contro una persona indifesa, contro l’amore – istintivo, primordiale, ma comunque smisurato, fino a volere solo il bene del figlioletto – dei genitori. Io “sento” che anche il “no” a Charlie si trasformerà, in un esaltante, straordinario “sì” a favore della stessa umanità.

Francesco Napolitano – Roma, «Ma quel “non possumus” di oggi può trasformarsi in un inno di vita», in “Avvenire”, sabato 22 luglio 2017, p. 2.

 

Charlie Gard/Il fatto73 – «Esami negativi», in ansia per Charlie

 

charlieIl quadro clinico appare compromesso. In aula mamma Connie piange e papà Chris se la prende con l’ospedale. Si è perso troppo tempo nella contesa giudiziaria, e ora la situazione sembra impedire nuove cure

Il destino del piccolo Charlie Gard resta nella mani del giudice dell’Alta Corte britannica Nicolas Francis che, messo di fronte a nuovi dati sulle condizioni del piccolo, potrebbe arrivare a una decisione definitiva lunedì o martedì. La nuova udienza è fissata per lunedì alle 10, come ha dichiarato Francis, sottolineando però che il giorno successivo «non sarà in grado di arrivare a un verdetto» se gli saranno presentate nuove prove o se i genitori chiederanno di nuovo la parola.

Ma la giornata di ieri non è stata positiva per il piccolo affetto da una rara e gravissima anomalia del mitocondrio che ne compromette lo sviluppo. Secondo quanto filtra dal collegio medico, infatti, gli esami cui Charlie è stato sottoposto nei giorni scorsi da parte dell’équipe internazionale convocata a Londra da Francis per una valutazione obiettiva del caso avrebbero dato esito assai poco incoraggiante. In particolare, il margine di speranza confermato da una situazione neurologica ancora parzialmente recuperabile viene purtroppo ridimensionato da una condizione muscolare che appare compromessa, al punto da far temere agli stessi medici (tra i quali anche uno specialista dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma), che si erano spesi per provare su Charlie una terapia sperimentale, che ormai per il bambino possa essere troppo tardi. E che dunque non sia possibile applicargli il protocollo terapeutico messo a punto dal neurologo americano Michio Hirano e sottoscritto da alcuni tra i massimi esperti mondiali di malattie del mitocondrio.

Sono dunque ore drammatiche per il bambino e i suoi genitori. Appresi i risultati degli esami clinici – definiti «tristi» dal Great Ormond Street Hospital dove Charlie è ricoverato – mamma Connie è scoppiata in lacrime, singhiozzando, mentre papà Chris ha sfogato la tensione scontrandosi duramente con l’avvocato della struttura, Katie Gollop, come già accaduto nei giorni scorsi. Una tensione non certo alleggerita dalla conferma da parte del giudice che i due non potranno portare il piccolo all’estero «senza un ordine della Corte », nemmeno ora che il Congresso degli Stati Uniti sta valutando la concessione della residenza a Charlie e alla sua famiglia. Per i genitori era già chiaro in aprile che il bambino dovesse ricevere cure adeguate al suo stato, e i tre mesi trascorsi da allora fra tribunali e carte bollate potrebbero aver segnato la sorte del bambino, contro il quale gioca il passare del tempo senza alcuna nuova terapia.

Il quadro clinico non ha impedito al giudice di affermare che i genitori potranno intervenire all’udienza della settimana prossima portando eventuali nuove prove: «Non li fermerò», ha detto Francis. È ritenuto tuttavia più probabile che il magistrato prenda la sua decisione sulla base della trascrizione del meeting scientifico avvenuto nei giorni scorso tra i medici londinesi, il neurologo americano e l’esperto italiano, Enrico Silvio Bertini, alla luce delle ultime risonanze magnetiche.

Ieri il giudice Francis si è detto convinto che la trascrizione dello «scambio franco di opinioni» avvenuto «tra esperti di livello internazionale» potrà aiutarlo a decidere quale sia la decisione migliore da prendere nell’interesse del piccolo Charlie. Ha chiesto inoltre al legale della famiglia, Grant Armstrong, di fornire una descrizione dettagliata che identifichi tutto il nuovo materiale che si è reso disponibile dopo la sua ultima pronuncia dell’11 aprile.

Intanto il popolo di Charlie, che si è guadagnato il nome di «Charlie’s Army» (l’esercito di Charlie), non si è assolutamente arreso: ieri stazionava ancora numeroso davanti all’ospedale di Londra per dare supporto alla famiglia. Una presenza che il giudice Francis sembra però non gradire al punto che ieri in aula ha chiesto ai manifestanti che non turbino i lavori in aula.

Elisabetta Del Soldato, «”Esami negativi”, in ansia per Charlie. Nelle mani del giudice i risultati poco incoraggianti del consulto internazionale», in “Avvenire”, sabato 22 luglio 2017, p. 4.

Charlie Gard/Il commento64 – Scaglia: «Così negli USA testeremo la terapia che può aiutarlo»

Charlie3Il docente italiano di genetica umana all’Università di medicina Baylor di Houston: credo che il trattamento proposto da Hirano potrebbe portare benefici al bimbo

La terapia sperimentale che il neurologo americano Michio Hirano ha proposto di somministrare al piccolo Charlie Gard sarà presto sottoposta a una sperimentazione clinica negli Stati Uniti. Fernando Scaglia, docente di genetica umana all’Università di medicina Baylor di Houston specializzato in encefalopatie mitocondriali pediatriche, parteciperà allo studio medico effettuato per verificare gli effetti della “nucleoside bypass therapy” che inizialmente sarà però testata su soggetti affetti da una mutazione genetica simile, ma non identica, a quella del bambino. Scaglia, insieme a Hirano, fa parte del North American Mitochondrial Disease Consortium, un registro di medici e ricercatori che condividono i loro studi e i dettagli della casistica che incontrano.

Professor Scaglia, quando pensa che partirà la sperimentazione sugli esseri umani?

A mesi. A giugno ho partecipato a un simposio ad Alexandria, in Virginia, dove una società privata di biotecnologia chiamata Aceras BioMedical ha proposto ai medici e ai ricercatori coinvolti nelle malattie genetiche mitocondriali di parteciparvi. Prenderanno di mira soprattutto patologie causate dalla mutazione TK2, ma sono disposti ad allargare il test, in un secondo tempo, anche alle mutazioni come quelle del bambino inglese, la RRM2B che genera una proteina che produce danni al mitocondrio.

Si è occupato personalmente di casi simili?

Il caso più simile che ho seguito da vicino era quello di un’adulta, una donna i cui primi sintomi erano gravi scompensi gastrointestinali, che alla fine ne hanno provocato la morte. Ma aveva ricevuto la diagnosi prima che i protocolli elaborati negli ultimi cinque anni fossero pronti.

Pensa che la terapia potrebbe aiutare Charlie?

In base a quello che ho visto in questi anni credo che questo trattamento potrebbe portare benefici al bimbo.

A che punto è la ricerca negli Stati Uniti?

Di recente si è svolto un incontro a Seattle al quale ho partecipato, presieduto da Michio Hirano che ha presentato una ricerca che mostra che la terapia sembra essere sicura e ben tollerata, anche se finora i soggetti che l’hanno ricevuta sono soprattutto bambini più grandi di Charlie o adulti. Solo in un caso è stata somministrata a un bambino di Baltimora quando aveva un anno. Il bambino (Arturito Estopinan, del quale “Avvenire” ha parlato, intervistandone i genitori, ndr) ha ancora bisogno di un respiratore, ma riesce a stare in piedi su una speciale struttura a rotelle.

Quanti pazienti hanno avuto accesso a questa terapia?

Pochissimi, 18 in tutto, la maggior parte in Spagna e Italia. Il nostro laboratorio ha approntato la terapia per un paziente in Guatemala e trovato il modo di fargli ricevere la cura nel suo Paese. Ora però siamo già più avanti: i nucleotidi sono le componenti del Dna, ma Hirano sta usando i nucleosidi, che sono precursori dei nucleotidi.

Quali saranno le prossime tappe dello studio?

La società deve presentare il protocollo della sperimentazione alla Food and drug administration (Fda) e ottenerne la certificazione che il farmaco che intendono testare è puro.

Quanto è diffusa questa mutazione genetica?

Difficile dire. Si parla di circa un caso su cinquemila, ma lo spettro della sindrome mitocondriale è ampio. Tipicamente coinvolge i muscoli dello scheletro e il cervello, ma non solo. Il problema è che i muscoli, compresi quelli che ci permettono di respirare, diventano sempre più deboli. Nei casi più severi ci sono sintomi simili a quelli causati dall’atrofia muscolare spinale.

Crede che se Charlie fosse nato negli Usa avrebbe già ricevuto la terapia?

La mia impressione è che negli Stati Uniti ci sia una maggiore propensione a provare un farmaco sperimentale quando tutte le altre opzioni sono state esaurite. Non ho mai lavorato nel Regno Unito, ma diciamo che negli Usa esiste un processo più spedito che permette di tentare qualcosa che non è mai stato provato, come intervento “compassionevole”.

Elena Molinari, «L’intervista. Scaglia: “Così negli Usa testeremo la terapia che può aiutarlo”», in “Avvenire”, sabato 22 luglio 2017, p. 4.

 

Charlie Gard/Lettere13 – L’efficientismo che «scarta» i Charlie un monito per noi fragili di domani

Charlie2Gentile direttore,

su Charlie è bene ricordare che l’inguaribilità non può essere confusa con l’incurabilità: il “prendersi cura” del malato è un fondamento dell’etica medica, ancor più nei casi di maggior debolezza e vulnerabilità. Quando “non c’è più nulla da fare” per guarire c’è ancora molto da fare per curare e accompagnare il paziente verso il compimento del suo destino. Ora, secondo gli stessi medici «non è possibile sapere se Charlie provi dolore o meno». Perché allora farlo morire se non soffre e se il suo stato di salute è stabile, da aprile a oggi? Se fosse stato terminale, a quest’ora sarebbe già morto.

Ciò che più sorprende è questo accanimento contro la speranza e la vita: il divieto di sottoporre Charlie al trattamento sperimentale è stato giustificato dallo stato di sofferenza. Ora, a parte che la cura sperimentale avrebbe potuto accompagnarsi a un trattamento palliativo integrale, l’idea che sottende alla decisione è il non ritenere la sua vita degna e che quindi la morte sarebbe preferibile.

Si parla sempre più di “qualità della vita”, ma il guaio è che una certa cultura tende a identificare talune persone con la malattia di cui sono portatrici, mentre ogni essere umano, in qualunque condizione si trovi, non cessa mai di essere portatore di una dignità ontologica, insita nel fatto stesso di essere persona umana. Viene da pensare che dietro ai ragionamenti di medici e giudici si celi quella “cultura dello scarto” più volte citata da papa Francesco, una cultura che fa dell’efficientismo il suo scopo esclusivo: quindi, se costi e non rendi, è meglio (per te o per noi?) che tu muoia. Ma siccome in questo caso i genitori hanno raccolto un’ingente somma che consentirebbe a Charlie il viaggio della speranza senza oneri per lo Stato, emerge il vero motivo: lo Stato si arroga il diritto di decidere chi può vivere e chi no. Lo stesso Stato che rivendica la libertà di accesso all’eutanasia (vedasi la vicenda Englaro, in cui il padre ha ottenuto che sua figlia fosse fatta morire), in questo caso nega la richiesta dei genitori di tentare altre cure. Come ha scritto Marina Corradi, c’è in questa Europa sempre più decadente un “favor mortis” che non fa presagire nulla di buono sul nostro futuro di malati fragili e impotenti.

Donatella Da Corte (medico oncologo), «L’efficientismo che «scarta» i Charlie un monito per noi fragili di domani», in “Avvenire”, sabato 22 luglio 2017, p. 2.