Charlie Gard/Il fatto35 – «Per Charlie la cura c’è». Sit-in a Downing Street

charlieIl mondo non si arrende. Protesta e prega per il piccolo Charlie, per mamma Connie, per papà Chris. Anche la giornata di ieri è trascorsa tra ansia e speranza. E in serata una fitta ha lacerato il cuore dei tanti che si sentono vicini a questo bimbo e ai i suoi genitori, quando un’associazione italiana ha rilanciato il grido di dolore della madre. «Ci ha chiesto aiuto, dice che stanno per staccare le macchine che tengono in vita il bambino». «Già stasera o forse domani», ha aggiunto.

L’associazione si chiama “Mitocon”, e si occupa di malattie mitocondriali come quella che ha colpito Charlie. Il presidente, Piero Santantonio, ha spiegato di essere in costante contatto con i Gard, e di aver raccolto l’appello di Connie. Rilanciandolo verso la Gran Bretagna: «Fermatevi, il protocollo scientifico di trattamento sperimentale è pronto. Oggi pomeriggio si è tenuta una riunione tra i medici e i ricercatori dell’équipe internazionale e tra poche ore sarà resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilità terapeutiche percorribili», ha annunciato. Il riferimento è a ricercatori americani e del Bambino Gesù di Roma. Un comunicato divulgato dalla associazione “Charlies Army” ha poi precisato che «la famiglia di Charlie parlerà quando sarà pronta». «Sono molto occupati a trascorrere ogni momento possibile con il loro bambino, parlando con dottori, avvocati e stampa. Diffonderanno ogni aggiornamento che riterranno necessario».

Le manifestazioni perché non venga tolto a Charlie il sostegno delle macchine che lo tengono in vita continuano. Dopo le proteste a Buckingham Palace di domenica scorsa, ieri sera i dimostranti si sono raccolti in particolare a Downing Street, residenza della premier Theresa May. In centinaia si sono radunati in un sit-in, organizzato in poche ore attraverso il sito FightForCharlie, chiedendo che al piccolo sia concessa la speranza e ai genitori la possibilità di portarlo all’estero per essere curato. A mettere pressione su Theresa May è stato ieri anche il presidente americano Donald Trump che – stando ad alcuni media britannici –, prima del summit con i G20 ad Amburgo, ha promesso di intervenire in sostegno dei Gard.

Ieri non era ancora chiaro quale sarebbe stata l’agenda del faccia a faccia tedesco, ma un portavoce di Downing Street ha confermato che «la premier si aspetta» che il caso del piccolo Charlie diventi uno degli argomenti di discussione tra i due leader. Ieri è inoltre stato confermato che la Casa Bianca ha contattato anche il ministro della Sanità Jeremy Hunt per avere chiarimenti sul caso. «Il presidente è profondamente commosso dalla vicenda di Charlie – ha detto giovedì sera un portavoce della Casa Bianca – e vorrebbe aiutare la famiglia». Come padre e nonno, ha continuato il portavoce, «il presidente Trump capisce l’amore senza misure che un genitore prova per il figlio e spera di poter essere utile alla famiglia di Charlie, come lo sperano anche il Papa e milioni di famiglie in tutto il mondo». Sono state diverse le offerte di ospedali fuori dalla Gran Bretagna di ospitare e curare il piccolo tra cui uno americano, il Bambino Gesù e il Gemelli di Roma. Ma fino a ieri l’ospedale londinese si ostinava a sostenere di avere «le mani legate dalla giustizia» e di non poter trasferire il piccolo.

L’Alta Corte e la Corte Suprema della Gran Bretagna hanno dato ragione ai medici secondo i quali sarebbe nell’interesse del paziente staccare la spina, mentre la Corte di Strasburgo ha rifiutato l’appello dei genitori che avrebbero voluto portarlo negli Stati Uniti dove lo attendono cure pionieristiche. Secondo alcuni esperti legali, il verdetto delle Corti obbliga i medici a sospendere le cure a Charlie e impedirgli di andare in America. E anche se l’ospedale dovesse cambiare idea, il caso dovrebbe tornare davanti ai giudici e bisognerebbe attendere un nuovo verdetto. Un processo che ruberebbe del tempo prezioso alla fragile vita del piccolo.

Mentre la pressione dell’opinione pubblica e dei media cresce su Theresa May, anche il leader laburista Jeremy Corbyn ha espresso la sua solidarietà ai genitori del piccolo. «Mi sento assolutamente con loro», ha detto il capo dell’opposizione, sottolineando di non conoscere dal punto di vista medico la situazione ma che «in quanto genitore» è per lui «del tutto comprensibile il tentativo di curare il neonato che stanno portando avanti i Gard».

Rappresentanti del governo britannico continuano però a ribadire che May non può intervenire, a meno che non siano prodotte nuove prove che riescano a convincere i medici del Great Ormond Street e la giustizia britannica che le cure all’estero potranno offrire una prospettiva realistica per Charlie. Di certo i genitori non hanno perso speranza e sono «estremamente toccati», hanno scritto su Facebook, «dall’interessamento del presidente Trump, del Papa e di tutti i milioni di sostenitori che gli sono stati vicini in questo difficile percorso».

Elisabetta Del Soldato, «”Per Charlie la cura c’è” Sit-in a Downing Street. Trump ne parlerà con la premier May al G20 Allarme dall’Italia: stanno per staccare la spina», in “Avvenire”, venerdì 7 luglio 2017, p. 6.

Annunci

Charlie Gard/Il commento44 – Misurarsi coi fatti. Capire per giudicare

Charlie3In queste ore, l’accesa concitazione del dibattito pubblico non solo sfavorisce il dovuto clima di discrezione e rispetto verso tutti i soggetti – in primis i genitori – che stanno adoperandosi per trovare un buon esito, una uscita di sicurezza dalla drammatica e intricata vicenda umana del piccolo Charlie, ma genera nei non addetti ai lavori, i cittadini comuni, debolezza di conoscenza della realtà e confusione di idee, premesse per il moltiplicarsi di opinioni irragionevoli e giudizi non pesati. Nel tentativo di dipanare la matassa perché il filo del discorso si distenda e si sciolgano i nodi più cruciali delle argomentazioni, è necessario considerare alcuni elementi di fatto e di diritto.

La malattia di Charlie Gard è una forma grave delle sindromi da deplezione del Dna mitocondriale, dovuta a un difetto (mutazione) nel gene RRM2B che codifica per la subunità R2 dell’enzima ribonucleotide reduttasi, una proteina necessaria per la sintesi dei nucleosidi attivati, i “mattoni” con cui viene costruito il Dna. È un difetto congenito che colpisce gli organelli del nostro corpo – i mitocondri – deputati alla respirazione cellulare e alla produzione della maggior parte dell’energia necessaria per vivere. Gli effetti patogenetici sul bambino sono dovuti all’accumulo anomalo di molecole endogene, chiamate “metaboliti”, tra i quali l’acido lattico e altri acidi organici e le “specie reattive all’ossigeno” (i cosiddetti ROS), che provocano ingenti danni biochimici alle cellule, in particolare quelle del sistema nervoso centrale e periferico, del cuore, del muscolo scheletrico, del fegato e del rene.

Il danno è progressivo e incide particolarmente nei primi mesi di sviluppo. Il quadro clinico evolve rapidamente: per questo un conto è parlare delle condizioni di Charlie quando aveva uno o pochi mesi e di quanto si sarebbe potuto tentare terapeuticamente allora (in via sperimentale), altro è considerare quale terapia sia eventualmente appropriata ora, considerato il peggioramento del quadro clinico (fermo restando l’obbligo dei “supporti vitali” e di cura del bambino). Un protocollo che era clinicamente ragionevole applicare mesi fa (e che non fu attuato) può non esserlo oggi, e l’assistenza sanitaria attualmente ora più indicata richiede la formulazione di un nuovo protocollo clinico, cui stanno lavorando ricercatori e medici del Bambino Gesù. Una cosa è giudicare a posteriori della decisione dei medici del Great Ormond Street Hospital di Londra di non far accedere Charlie alla terapia di bypass nucleosidico in fase di sperimentazione clinica negli Usa quando il danno da metaboliti tossici (in particolare cerebrale) era ancora limitato, un’altra cosa è valutare a priori cosa sia realisticamente possibile attuare in questo momento per il bene del bambino.

Anche sul piano giuridico è opportuna qualche precisazione. A quanto è noto, dapprima l’ospedale pediatrico londinese ha espresso parere sfavorevole al passaggio di Charlie ad altro nosocomio (negli Usa o a Roma) adducendo una ragione sanitaria: le condizioni cliniche del bambino non consentirebbero un suo trasporto in sicurezza. Sullo stato clinico di un paziente e sulla sua dislocazione in altra struttura sanitaria possono esprimersi solo i medici che lo hanno in osservazione, ma sarebbe desiderabile trasparenza, ovvero che rendessero disponibili i parametri fisiopatologici del bambino critici per il suo trasporto a confronto con le tecnologie mobili di supporto intensivo-logico oggi collocabili sugli aerei-ambulanza ed il personale sanitario specializzato disponibile alla mobilità per accompagnare il bambino.

Più recentemente, la direzione del Great Ormond Street Hospital ha però opposto un diniego alle dimissioni di Charlie che si appella a una ragione giuridica: le sentenze delle Corti britanniche che acconsentono alla sospensione della ventilazione e degli altri “sostegni vitali” richiesta dai medici dovrebbero comunque essere rispettate. In realtà, trattandosi di un contenzioso tra due parti (i genitori di Charlie e i medici curanti), e non di un intervento per iniziativa propria del potere esecutivo o giudiziale del Regno Unito sulla base di una norma giuridica vincolante, se una delle due parti acconsente a recedere dalla propria istanza non vi è obbligo di dare esecuzione alla sentenza: le Corti hanno autorizzato la sospensione delle cure, non la hanno imposta irrevocabilmente.

Roberto Colombo, «Caso Charlie: Misurarsi coi fati. Capire per giudicare», in “Avvenire” venerdì 7 luglio 2017, p. 1.

Charlie Gard/Il commento43 – Charlie, simbolo della cultura dello scarto

Charlie3Per Faggioni (Scienza & vita): «Sta passando l’idea che gli esseri umani con bassa qualità di vita, abbiano una dignità e un valore inferiore agli altri»

La resistenza dei genitori di Charlie Gard contro la decisione dei medici del Great Ormond Street Hospital di Londra di sospendere i supporti vitali ha suscitato una grande eco mediatica. Data la rara patologia mitocondriale da cui è affetto, che causa gravi alterazioni metaboliche e che si manifesta con encefalopatia, ipotonia muscolare e insufficienza respiratoria, Charlie, privato di quei supporti, morirebbe in brevissimo tempo, anche se la sua sopravvivenza è insolitamente lunga rispetto ai casi fino a oggi studiati e questo indurrebbe a pensare a una forma con decorso più lento o di minore penetranza.

Esistono situazioni cliniche nelle quali l’insistenza nel praticare trattamenti medici e chirurgici non è ragionevole, o perché del tutto ininfluenti ai fini del sostegno di una vita che ormai si sta spegnendo, o perché sono essi stessi causa di inutile sofferenza. Charlie, però, non è ancora terminale, né – a quanto è dato capire – ventilazione, nutrizione e idratazione artificiali sono per lui tanto gravose da consigliarne la sospensione. Perché, allora, un bimbo anche se gravemente malato e avviato a un esito infausto, dovrebbe essere fatto morire in anticipo sottraendo presidi vitali indispensabili? La paradossale giustificazione della irrevocabile sentenza di morte che ha colpito Charlie è che questo sarebbe il suo «miglior interesse». Si intravede, dietro questa decisione, un atteggiamento mentale che sta inquinando alle radici la pratica medica, le legislazioni e il sentire diffuso: l’idea che gli esseri umani con bassa qualità di vita, perché segnati dall’handicap o dalla malattia, abbiamo una dignità e un valore inferiore agli altri e che, non solo, sia irragionevole sprecare per essi preziose risorse che potrebbero essere destinate altrimenti, ma che sia comunque irragionevole impegnarsi a sostenerli in vita. È la cultura dello scarto che ha assunto nel protocollo di Groeningen la parvenza della buona pratica medica e di cui il caso di Charlie è diventato simbolo drammatico, con l’aggravante che qui la medicina, rafforzata dalla legge, si è imposta violentemente sulla volontà dei genitori.

Charlie è affetto da una patologia inguaribile, ma inguaribile non significa incurabile. Dove non si può guarire, si può curare e dove le terapie non possono incidere positivamente sulla sorte ineluttabile di un paziente, resta il dovere di accompagnarlo, nel migliore dei modi, sino alla fine. Qui, invece, la mancata tracheotomia, dopo tanti mesi di ventilazione assistita, fa sospettare che l’intenzione di porre termine ai sostegni vitali fosse presente fin dall’inizio nella mente dei medici. Desta perplessità anche il divieto fatto ai genitori di giocare la carta della terapia sperimentale. In un caso disperato come questo, tentare una terapia del tutto sperimentale, ma – a quanto pare – scientificamente non infondata, poteva rappresentare un’ultima possibilità per attenuare la gravità dei sintomi e rallentare il progredire del quadro verso la morte.

Accanto a Charlie i suoi coraggiosi genitori. Essi hanno accolto il loro bambino con amore. Lo hanno circondato di cure. Hanno lottato per la sua vita. Adesso, per ragioni non note, viene negata loro persino la consolazione di farlo morire a casa. Capita purtroppo, nella pratica quotidiana, che i genitori debbano talora arrendersi di fronte alla inesorabilità di una malattia dei loro figli ed è ingrato compito dei medici condurli ad abbandonare speranze illusorie e accettare la realtà, ma in questo caso i due genitori sono stati esautorati da ogni decisione su come e dove e quando lasciar andare la mano del loro bambino. Il loro bisogno di tempo per elaborare è stato travolto dalla volontà di condurre rapidamente a termine la situazione, affrettandone l’esito mortale.

Intorno a questi genitori, sono fiorite la solidarietà e la generosità di molte persone, importanti o sconosciute. Assordante è, invece, il silenzio di tanti profeti della autodeterminazione e di tanti paladini della libertà di cura che si mobilitano con dispiego di mezzi e di argomenti quando si tratta di difendere un asserito diritto alla morte, ma sembrano ammutolirsi quando qualcuno rivendica il diritto alla vita, come se, nelle loro menti, il favor vitae si fosse mutato in un sinistro favor mortis.

Maurizio Faggioni (teologo morale e membro del consiglio esecutivo di Scienza & vita), «Charlie, simbolo della cultura dello scarto», in “Avvenire”, giovedì 6 luglio 2017, p. 15.

 

 

Charlie Gard/Il commento42 – Tra accanimento e abbandono terapeutico, la terza via della solidarietà

Charlie3La vicenda del piccolo Charles Gard (per tutti Charlie) è triste e delicatissima e al momento non possiamo prevederne gli sviluppi. I toni sinora usati nella discussione pubblica, almeno in Italia, sono confortanti. A parte qualche, peraltro marginale, tentativo di presentare una fredda e insensibile Europa come alleata di altrettanto freddi e insensibili magistrati britannici ed europei (la Corte europea dei diritti dell’uomo appartiene a un ordinamento diverso dall’Unione europea e tra l’altro si estende a Russia e Turchia), i commenti sono stati misurati. Quando vengono in discussione nozioni complesse e che toccano le corde più intime dell’esistenza umana, come quella di accanimento terapeutico o quella dei best interests del minore, prudenza e mitezza sono d’obbligo. Ciò premesso, alcuni profili chiedono di essere approfonditi.

In primo luogo, la Corte europea, nel motivare le ragioni che la inducono a reputare fondate le decisioni dei giudici britannici contrarie alle richieste dei genitori del bimbo, premette di considerare appropriato che, in caso di contrasto tra medici e genitori sulle cure da somministrare al bambino, i primi si rivolgano al giudice perché lo risolva. Viene da chiedersi se e in quali limiti la premessa valga anche per la decisione sul luogo dell’assistenza sanitaria: si consideri che, grazie alla straordinaria raccolta fondi promossa dai coniugi Gard, l’eventuale trasferimento di Charlie negli Usa o all’ospedale Bambino Gesù avverrebbe senza oneri per la collettività (un trasferimento che, stando al giudice britannico di primo grado “sarebbe problematico, ma possibile”). La risposta della Corte, secondo la quale i giudici britannici avrebbero correttamente autorizzato l’ospedale a sospendere il sostegno vitale in quanto una sua prosecuzione creerebbe sofferenza al bambino senza che vi siano speranze di miglioramento (e avrebbero ragionato analogamente sul trasferimento negli Usa per un pioneering treatment), appare debole perché trascura di bilanciare tali considerazioni (per giunta espresse in quelle decisioni con espressioni dubitative: “potrebbe causare dolore”, “è probabile che comporti sofferenza”) con i valori in discussione.

Secondo, la Corte europea sembra sottovalutare la necessità di fare i conti, a proposito dei best interests dei minori, con il rispetto della responsabilità genitoriale, profilo importante di quel rispetto della vita privata e familiare che la Corte spesso interpreta estensivamente e che, in questo caso, resta sullo sfondo. Tra accanimento e abbandono terapeutico, la terza via della solidarietà, così compostamente fatta presente dai responsabili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, può costituire la soluzione più degna, dunque più umana.

Renato Balduzzi, «Tra accanimento e abbandono terapeutico, la terza via della solidarietà», in “Avvenire”, giovedì 6 luglio 2017. p. 10.

 

Charlie Gard/Il fatto34 – Da Londra un nuovo “no” al trasferimento

charlie«È impossibile trasferire il piccolo Charlie Gard all’ospedale romano del Bambino Gesù» perché, ha detto il ministro degli Esteri britannico Boris Johnson, «ragioni legali ce lo impediscono». In una telefonata, ieri mattina, al nostro ministro degli Esteri, Angelino Alfano, Johnson ha espresso gratitudine per l’offerta dell’ospedale italiano di ospitare e curare Charlie ma ha ribadito che «è giusto che le decisioni», sul futuro del piccolo affetto da una malattia genetica al mitocondrio, «continuino a essere guidate da opinione esperta medica appoggiata dalla giustizia ». In mattinata sul caso è intervenuta alla Camera dei Comuni anche la premier Theresa May. «So che nessun dottore – ha detto – vorrebbe mai trovarsi nella posizione di decidere su casi di questo tipo. Ma sono fiduciosa che l’ospedale Great Ormond Street abbia preso e prenderà sempre in considerazione le offerte o le nuove informazioni che sono state avanzate».

Gli stessi medici del Great Ormond Street, dove è ricoverato Charlie, hanno negato ieri il trasferimento del bambino a Roma. «Abbiamo le mani legate» dalle sentenze giudiziarie, hanno fatto sapere ieri mattina anche all’ambasciatore italiano a Londra Pasquale Terracciano. Un trasferimento a Roma sarebbe solo possibile, ha spiegato ieri pomeriggio la presidente del Bambino Gesù Mariella Enoc, «se accettassimo di applicare il protocollo indicato dalla Corte Suprema che prevede di non praticare nessuna cura al bambino e di staccare la spina». Questo, ha continuato Enoc, «è quanto l’ospedale di Londra ha detto a noi e alla Farnesina ed è ovvio che noi abbiamo risposto di no».

Ma l’Italia non ha perso la speranza di poter accogliere il piccolo Charlie. Ieri I medici che seguono le malattie rare dell’ospedale Bambino Gesù erano al lavoro con altri esperti internazionali per mettere a punto un protocollo di trattamento sperimentale per il piccolo. E in stretto contatto anche con alcuni esperti statunitensi. E in mattinata la Santa Sede ha fatto sapere che «farà il possibile per superare gli ostacoli legali che non consentono il trasferimento del piccolo». È importante, ha spiegato il segretario di Stato vaticano, cardinale Pietro Parolin, «offrire tutta l’accoglienza al piccolo Charlie e ai suoi genitori perché proseguano le cure». Ma anche nel resto dell’Europa e del mondo sta crescendo il sostegno affinché il piccolo sia mantenuto in vita.

Ieri c’è stato l’appello di 40 eurodeputati tra cui Miroslav Mikolášik, Luigi Morgano e Laurentiu Rebega, che in una lettera aperta, ricevuta dal Sir, hanno espresso il loro «pieno appoggio a Charlie Gard e Connie Yates», i genitori del piccolo: «Ci sentiamo obbligati a esprimere le nostre preoccupazioni più profonde – si legge nella missiva – riguardo al risultato oltraggioso del caso di Charlie, che infrange i valori fondamentali dell’Europa, in particolare il diritto alla vita, il diritto alla dignità umana e all’integrità personale ».

Più tardi si è fatta sentire anche la Chiesa ortodossa russa: «Il diritto alla vita cede il posto al diritto alla morte», ha denunciato il metropolita Hilarion, responsabile del dipartimento delle relazioni esterne del Patriarcato di Mosca.

La questione che continua a lasciare basiti, spiegava ieri Alberto Gambino, giurista e presidente di Scienza & vita, è «l’ostinazione dell’ospedale di Londra di non voler trasportare il piccolo in un altro ospedale». E non si capisce quali possano essere, sosteneva il deputato e presidente del Movimento per la vita, Gian Luigi Gigli, «le ragioni legali che portano a negare a due genitori la libertà di scegliere chi deve curare il proprio figlio». L’ostinazione che sta dimostrando il Great Ormond Street, concludeva Massimo Gandolfini, presidente del comitato promotore del Family day, «manifesta un atteggiamento ideologico contrario alla vita».

Elisabetta Del Soldato, «Da Londra un nuovo “no” al trasferimento», in “Avvenire”, giovedì 6 luglio 2017, p. 15.

Charlie Gard/Il commento41 – Mons. Sanguineti: “Non possiamo essere ambigui nel difendere ogni vita umana”

Charlie3“Non possiamo essere ambigui nel difendere ogni vita umana”, così monsignor Corrado Sanguineti, vescovo di Pavia, in un editoriale dedicato alla vicenda del piccolo Charlie Gard pubblicato su “Il Ticino”, settimanale diocesano in edicola da venerdì 7 luglio.

Dopo aver illustrato la situazione complessiva e spiegato gli aspetti morali e bioetici della vicenda, mons. Sanguineti si sofferma sulla “reazione spontanea di tanta gente” sviluppatasi attraverso innumerevoli iniziative, “come se molti avvertissero che qui è in gioco qualcosa di grande, che Charlie è figlio nostro, e il suo destino ci riguarda, così come le decisioni che si prendono su di lui”. “Tutti avvertiamo che ci sono situazioni limite – prosegue il vescovo -, in cui la medicina sperimenta la propria inadeguatezza e impotenza” ma “intervenire omettendo gli aiuti vitali essenziali” provocando la morte del bimbo “affermando in modo categorico che nessuna alternativa sia possibile, sa tanto di arroganza, e di violenza”. Una strada “pericolosa per il futuro di pazienti e di disabili, di anziani affetti da malattie invalidanti, che finirebbero per essere vittime di quella ‘cultura dello scarto’, tante volte condannata da Papa Francesco”.

Per questo, esorta mons. Sanguineti, “come Chiesa, come discepoli del Signore della vita, non possiamo essere ambigui o pavidi nel difendere ogni vita umana, in qualunque condizione si trovi, e non possiamo tacere per amore della verità e del bene dell’uomo”.

E ricorda Chiara Corbella, la giovane mamma morta di una grave malattia, che già aveva vissuto il dramma della perdita di due figli neonati affetti da una patologia genetica: “Questa è la testimonianza che come cristiani siamo chiamati a offrire in questi giorni così confusi: mentre vogliamo essere accanto ai genitori di Charlie, e difendere il loro diritto di poter accompagnare a una morte naturale, con tutte le cure possibili, il loro piccolo, desideriamo riscoprire e offrire agli uomini e alle donne, nostri compagni di cammino, l’evento di Cristo, sorgente di una speranza invincibile”.

«Mons. Sanguineti: “Non possiamo essere ambigui nel difendere ogni vita umana”», SIR – Servizio Informazione Religiosa, 6 luglio 2017 @ 13:23.

 

Charlie Gard/Il commento40 – Diella: “Le nostre residenze aperte per lui e per tutti i bambini ammalati”. Mons. Bressan: “Siamo decisamente per la vita”

Charlie3

“L’Unitalsi è impegnata per l’accoglienza concreta e le nostre residenze in tutta Italia sono aperte per Charlie e per tutti i bambini ammalati”. È quanto afferma il presidente nazionale dell’Unitalsi, Antonio Diella, in riferimento alla vicenda del piccolo Charlie Gard.

L’associazione – ricorda monsignor Luigi Bressan, assistente nazionale dell’Unitalsi e arcivescovo emerito di Trento – “è decisamente per la vita” e “ha nel suo carisma il servizio verso i bambini ammalati e la vicinanza ai loro genitori, dunque da sempre è al fianco dei più piccoli e delle loro famiglie”. “Con affetto particolare – aggiunge Bressan – l’associazione è vicina a Charlie e ai suoi genitori e continuerà ad impegnarsi per famiglie e bambini in difficoltà che chiedono assistenza, accoglienza, conforto e attenzione”.

“Come volontari vicini alla sofferenza e come cristiani – spiega Diella – ci interroghiamo su quale deve essere il nostro atteggiamento e la vicenda del piccolo Charlie, che tocca il cuore di ciascuno di noi, ci sprona ad allargare lo sguardo e ad andare oltre la malattia”. “Il valore e la dignità di Charlie e di ogni essere umano vanno preservati fino alla fine: prendersi cura, accompagnare, stare accanto in ogni fase e in ogni momento dell’esistenza di un essere umano è il nostro sì alla vita”. “Il nostro compito non è – e non può essere – solo quello di affermare questo valore e questa dignità, ma – conclude – deve anche essere quello di rispettare e condividere concretamente il difficile cammino di chi vive l’esperienza del dolore e della malattia”.

«Diella (Unitalsi): “Le nostre residenze aperte per lui e per tutti i bambini ammalati”. Mons. Bressan: “Siamo decisamente per la vita”, SIR – Servizio Informazione Religiosa, 6 luglio 2017 @ 13:06.